Forkert rapport og konklusion fra neuropsykolog

[TimeGuest]

Oprindeligt indsendt af Heart2breake

Min diagnose er myalgisk encephalomyelitis/ME, ...

ME

Der er formodentlig tale om G93.3 i WHO's ICD klassifikationssystem (SKS: D933).

Hum, det er vist én af de diagnoser som FFL mener de skal "behandle" under henvisning til deres arbejdstese: ME (blandt flere lidelser) er en såkaldet: funktionel lidelse.

Det er der så ikke faglig konsensus (enighed) om, at der foreligger evidens for ... men hele den vinkel kender du formodentlig til ?


Nu kan en depression i princippet godt være: atypisk ... og det er måske via den vinkel FFL prøver at krabbe sig ind på markedet for beh. af den patientgruppe du åbenbart tilhører.

Den psykolog der har "diagnosticeret" dig med en "depression", kender måske ligeledes til de tanker, der gøres hos bla. FFL og tænker derfor måske lidt i samme retning, sådan mere pr. refleks end med afsæt i evidens.

Klassisk vil et behandlingsbud fra FFL formodentlig bestå af: et SSRI-præp. (middel imod depression) + én eller anden mængde kognitiv terapi.

Der er i så fald tale om forskningsbaseret eksperimentiel behandling, som du ikke bør kunne tvinges til ... det samme vil gælde tilsvarende behandling uden et egentlig evidensbaseret afsæt, der tilmed mangler endelig evaluering og bred anerkendelse som behandlingstilbud til netop din patientgruppe.


Af omveje (fordi mit fokus ligger på: autisme, NIDS) er jeg stødt på: Judy Mikovits, PhD, Chefforsker @ WPI og Daniel Peterson, M.D. (der nu har forladt WPI), men som begge stod bag en forskning i bla. ME, som de har kædet sammen med en retrovirus: XMRV. Hvad der er op og ned i den sammenhæng, skal man derimod pt. være lidt mere forsigtig med at konkludere noget om - er virus årsag, eller er virus blot koeksisterende til bla. ME (virus er også fundet overrepræsenteret ift "raske kontroller" ifm. prostatacancer og autisme).

Jeg ved, at der arbejdes ihærdig på at replikere WIP's forsøg, så hold lidt øje med den XMRV vinkel ...

Der findes også en klinisk tilgængelige test for XMRV - men af grunde som anført ovenfor: man skal pt. være lidt forsigtig med at tolke betydningen af resultatet af en sådan test.


Psykologs "diagnose"

Som en lille pudsighed i denne her tråd, kan jeg sige, at den sag jeg henviste til med neuropsykolog Lise Ehlers som taber, den netop havde en (lægefaglig) patient med ME som sit omdrejningspunkt.

Jeg ved fra anden side, at AH efterflg. var med i bestyrelsen for en forening, der netop satte fokue på ME - foreningen hedder: Dansk ME Forening.

AH's sag bør du studere meget nøje, for den minder så vidt jeg lige kan se på punkter om din.

BTW: Har psykologen angivet hvilken styrke (let, moderat eller svær) h*n mener din depression har.


Forvaltningsmyndigheden

Den vinkel at egen læge i GP mf. vil "skive hvad som helst" til din fordel, den kan man jo også vende om: forvaltningsmyndighdens betalte lægefaglige og psykologer, synes mere som reglen end som undtagelsen (bedømt ud fra bla. det vi kan læse os til her på K10) "at skrive hvad der passer som fod i hose med en udgiftsreducering hos den offentlige fælleskasse".

Din sag hos psykologen, kunne derfor måske godt være et tegn på en form for "bestillingsarbejde", der har det sigte, at "vippe dig af pinden" ?

Søger du: fleksjob eller pension ?

[hnb]

Oprindeligt indsendt af Heart2breake

neuropsykologen mener jeg skal i depressionsbehandling for lav belastningstærskel, langvarig tristhed (det har psykologen fundet på) og angstlignende symptomer. (Hvilke angstlignede symptomer det er tale om, kan jeg ikke få svar på.) Han mener jeg kan få det meget højere funktionsniveau med psykolog behandling.

Min diagnose er myalgisk encephalomyelitis/ME, og er ikke det nemmeste at være syg i forvejen ift. at få respekt, hjælp og forståelse. Heldigvis er både min læge, psykolog, neurolog fornuftige og saglige mennesker.

Jeg mener ikke jeg har symptomer eller adfærd på depression og aldrig har haft det. Min psykolog vurdere at jeg aldrig har haft symptomer på depression. Jeg har gået i behandling for at få støtte til at bearbejde alle de tab der følger i kølvandet på at blive invalideret af sygdom, og den omstilling det er at skulle leve et helt andet liv end jeg havde forestillet mig. Så den behandling betyder intet ift. arbejdsevne osv.

Ift. at min læge og psykolog kender mig bedst, ja men nu skla du høre hvad sagsbehandleren så fortæller; at netop derfor, vil de ikke spørge dem, for de vil skive hvad som helst til min fordel, og at de derfor ikke er brugbare. ?!?! Tror man kan betale læger og psykologer til at skrive noget forkert.

Hvad er formålet med at sende dig i arbejdsprøvning, hvis både sagsbehandler og neuropsykolog mener, at du skal have psykologhjælp for at kunne håndtere arbejdsprøvningen (psykisk). De vil have dig i psykologbehandling for at du kan klare en arbejdsprøvning, men du skal i arbejdsprøvning for at finde ud af om du er syg nok/kan klare det psykisk. Det er jo helt absurd!

Jeg kender desværre meget lidt til sygdommen ME, men der er vel tale om en anerkendt diagnose, hvis behandlingsmuligheder er velundersøgte? Når der er tale om en neurologisk (og ikke neuropsykologisk) lidelse, så mener jeg, at du kan anfægte relevansen af neuropsykologens udtalelser og ubegrundede depressionsjagt.
Hvordan er neuropsykologen (samtale-eller testmæssigt) nået frem til, at du er kronisk deprimeret og har lav belastningstærskel??
Står der noget om det i rapporten?

Din neurolog har jo vurderet, at ME er en varig lidelse uden behandlingsmuligheder. Dette vælger sagsbehandler naturligvis at se bort fra, fordi en sådan udtalelse styrker din sag i retning af pension.

Som TimeGuest også har spurgt ind til; Hvad er dine ønsker for fremtiden ifht. pension og fleks?
Så kan vi bedre råde dig og forhåbentligt hjælpe dig et skridt videre i din sag:-)

Kh. HNB

[Charliza]

Hej.

Jeg har også haft en rigtig kedelig oplevelse med en neurolog. Tror ikke jeg nogensinde har følt mig så dum og latterliggjort. Jeg har Fibromyalgi i svær grad, Allodynia, osv.... Har forfodsfald, værst i højre fod. Jeg kan ikke løfte min fod op mod knæet/fra underlag. Kan heller ikke med hjælp fra hænderne. Jeg har smerter hver dag, specielt om morgenen, der stråler op i underbenet. Det føles fuldstændig som om min fod/underben er svært forstuvet, og halter jo så derfor også. Jeg er blevet scannet og fået taget røntgen. Man fandt intet unormalt. Reumatologen syntes jeg var et yderst spændende tilfælde, så han sendte mig videre til neurolog, det måtte jo være noget med nerverne.

Jeg nåede kun lige at nævne for neurologen at jeg havde Fibromyalgi, så vendte stemningen fra det ene sekund til det andet. Jaaa, det er jo så smart at stille den diagnose inde fra TEMPLET.... (Fik diagnosen af Bente Danneskiold Samsøe fra Parker Instituttet) Ja han sagde mange andre latterlige ting, så jeg kom hurtig ud af den dør. Jeg var så ked af det.

Det værste var dog den kopi der bliver sendt til egen læge. Han latterliggjorde alt ved både mig og Parker Instituttet. Ja, i skulle næsten læse det brev. Min læge sad med åben mund og polypper. Jeg har nu fået brevet med hjem, for den neurolog skal ikke have lov at dø i synden. Mage til frækhed. Jeg har tænkt mig at skrive en klage, for sådan skal man bare ikke behandles når man kommer for at få hjælp. Men ved desværre stadig ikke hvorfor min fod er som den er, desværre.... Så det må jeg vel også bare leve med, suk.

Som min læge sagde; En neurolog kigger i sin neurologbog, og kører direkte efter den. Hvis du ikke har symptomer der står i bogen, eksistere det simpelthen ikke. Længere er den ikke.

Jeg håber det bedste for jer....

Kh C


Hvad er forskellen på en neurolog og Gud????
Gud ved godt han ikke er læge......

[Heart2breake]

Hej svar til alle

Tak for alle svar og støtte

ja, jeg ved alt det med FFL. Og går jeg heldigvis ikke hos ham.

Men alt det har neuropsykologen først skrevet om da jeg gør indsigelser til hans rapport, hvor jeg også påpeger at han ikke medtager min diagnose ift. symptomerne. For det 'sjove' er at da neuropsykologen skriver rapporten, tager han slet ikke højde for min diagnose ME, da han mener den er uinteressant og det bare er et stempel. Så da han skriver rapporten så står der intet om den sygdom eller diagnose. Der står heller ikke de primære symptomer, kun de få symptomer der passer ind i han diagnose. Men der står til gengæld det forkerte han hurtig har konkluderet. Neuropsykologen har 'bare' vurderet at jeg var blevet stresset og deprimeret af mit arbejde. Selv om det aldrig har været tilfældet. Flere gange under samtalen konkludere han 'du har haft travl på dit arbejde', og hver gang korrigere jeg ham. Denne fejlholdning afspejles i hele hans rapport.

Kognitiv terapi eller ej, sagen er at det har jeg allerede afprøvet inden jeg ser neuropsykologen. Så hvorfor forsøge det igen?

Jeg kan komme i arbejdsprøvning nu, fordi nu jeg har gået i terapi siden jeg var hos neuropsykologen (knap 3 mdr. på det tidspunkt) og fordi 'jeg siger jeg er færdigbehandlet og er klar'. Men det jeg siger til sagsbehandleren er at jeg hele tiden har været klar og været færdigbehandlet. Men hun er nød til at følge den anden sagsbehandlers afgørelser, for at kunne iværksætte arbejdsprøvning. Jeg er for en sikkerhedsskyld fortsat med at gå i behandling, for at komme videre i systemet, men det er det rene 'nonsens'.

Jeg har forsøgt i 4 måneder at få neuropsykologen til at fortælle hvad det er i samtalen han bygger sin diagnose på og hvordan han fagligt kan forsvare den, men får intet svar. Ligesom han heller ikke i rapporten forholder sig til at det er afprøvet. det vælger han at det er det ikke. Bagefter hvor jeg påpeger at det har jeg, siger han ar han jo ikke ved hvad vi har lavet. Kommunen kan bare undersøge det, men problemet er at det vil de ikke, heller ikke den nye sagsbehandler.

det andet pkt. med at jeg skal være i psykologisk behandling under en arbejdsprøvning, det giver sig selv at det er nemt at imødekomme. Og jeg går i terapi, men betaler de for det, nej, gør andre nej....så det er en billig behandling for det offentlige.

Jeg holder mig til hvad specialisten/lægen i min sygdom siger der er af behandlingsmuligheder, og der er ingen.

Men jeg har forsøgt alt hvad der er værd at gøre 'alternativt', desværre uden det store resultat.

Jeg ville jo helst have flexjob gerne i min egen virksomhed, men jeg er ikke kræsen, men tror desværre jeg er for syg til det. Økonomisk betyder det jo også en stor forskel om det bliver det ene eller det andet. Jeg forsøger hele tiden om jeg ikke kan klare mere end jeg kan, for jeg hader at være i systemet og tanken om at skulle ender der for altid, uden udsigt til at komme til at tjene noget. Det er svært at erkende realiteten.

[TimeGuest]

BTW: Selv om man kommer sig af den livstruende del af fx en meningitis (der også kan være af viral afsæt) med de faktuelle neurologiske skader sådan en infektion kan gøre, kan der efterflg. godt opstå kognitive problematikker, som en neuropsykolog kan bidrage til at afdække.

Det skal ses i lyset af, at det ikke nødvendigvis er et: enten eller men et: både og.

Vi kender sikkert alle det, at vi kan være lidt fortumlet med fx en influenza rasende i kroppen - og nogle gange tager det måske lidt længere tid, at blive både mentalt og fysisk frisk oven på sådan en tur ... forestiller man sig nu en postviral rekonvalicensperiode strække sig ud over rammerne for det det de fleste måske kan genkende i eftertiden af en træls influenza ... så vil jeg antage at vi er i omegnen af der hvor en ME-patient kan lande i én eller anden gradbøjning.

SKS siger flg.:

Postviralt træthedssyndrom DG933
Encephalomyelitis myalgica benigna DG933A

ME er således en underafdeling af: Postviralt træthedssyndrom, dvs. ME (Encephalomyelitis myalgica, benigna) er følgerne efter en viral infektion i "nervesystemet".

Der findes nogle klare diagnosekriterier for ME - som jeg ikke lige kan huske i hovedet (tilføjet:[1]), ligesom der findes tilsvarende diagnosekriterier for fx Aspergers Syndrom[2] - begge de her nævnte tilstande kan principielt diagnostiseres på fund, der ikke er direkte klinisk målbare med objektive biologiske test.

Mig bekendt findes der ingen biologisk tilgængelig test for AS. Det gør der for såvidt heller ikke entydig for ME. Men når man sammenholder mange bioligiske test med sygehistorien, kan man styrke sandsynligheden for at der er tale om ME.

Det er der egentlig ingen ben i, på samme vis som en dygtig psykiater godt kan spotte en AS'er bare på forhistorien kombineret med observationer under en evt. indlæggelse.

Der er ingen kurativ behandling for AS ... og det er der sådan set heller ikke for ME (så vidt jeg har forstået). Man kan måske behandle koinfektioner osv ... men det er så ikke rettet kurativt imod ME'en.

HVIS og jeg skriver med vilje: hvis XMRV er årsagen til - og det ved man faktisk ikke - ME eller rettere det der ligger forud for ME, så kan man hypotetisk forestille sig, at ME kan behandles - måske kurativ - med medicin, der slår infektionen ned. Det forudsætter dog 1) at der findes medicin til formålet og 2) at evt. skader er ireversibel.

... det var spådan lige hvad jeg kunne ryste ud af ærmet uden først at læse op på emnet ;-) håber det strækker lidt i forståelsen af, hvad ME kan være for en størrelse ... herunder også i en neuropsykologisk kontekst.



Noter:

[1] http://www.dmef.dk/Information.htm
Her er forsøgt oplistet nogle kardinalpunkter for ME

[2] Der er bred konsensus (enighed) om at Aspergers Syndrom (og varianter heraf) har et neurobiologisk afsæt - men en Asperger (eller: aspie som AS miljøet selv benytter som betegnelse) kan godt medføre kognitive problematikker som en neuropsykolog kan være med til at afdække.


På samme vis kan man godt hypotetisk forestille sig at det der ligger forud for en ME kan inducere neurobiologiske forandringer i centralnervesystemet, der igen afleder kognitive problematikker som en neuropsykolog kan være behjælpelig med at afdække.

Så: neuropsykologer er sådan set af det gode i en ME-sag ... vil jeg bedømme ud fra en overordnet tilgang til substansen i tilstanden.

Principielt kunne en ME (eller rettere det der kom før ME'en) også inducere nogle depressive tendenser, i og med at der måske / måske ikke rodes med hjernekemi under en viral infektion i centralnervesystemet.

[fibro]

Pyha, man bliver svedt af at læse om de neuropsykologers magt!! Jeg har selv været igennem denne test og man fandt frem til, at min hukommelse, koncentration og arbejdstempo skraber bunden! Alt dette var jeg klar over, jeg har jo levet med problemerne især efter min bilulykke for 4½ år siden, hvor jeg fik piskesmæld og siden udviklede fibromyalgi.

Den psykologiske side af testen, fik det til at kæntre noget for mig også! Her står det meget tvetydigt, det ene sted står at jeg har depression, angst, tvangspræg , mangel på motivation og initiativ, og bør opsøge/tilbydes psykiatrisk og/eller psykologisk behandling! Jeg var i chok og rasende!! Ja jeg fik en depression efter ulykken og er også kommet fint ud af den igen for over et år siden, hvor jeg fik kæmpet mig fri af medicinen. Men netop derfor kender jeg fint symptomerne på dep. og ved, at jeg IKKE har det nu! Tvangspræg...angst... hmmm, ja ok, jeg er ikke vild med store forsamlinger eller når jeg skal noget nyt f.eks., men er det nok til, at man vil behandle mig for det??

Neurologen skriver også, at da der ikke er tale om fysisk sygdom, må det antages at der er tale om somatiske smerter! Øh hallo... fibromyalgi ER fysisk sygdom.

Jeg ringede så til manden idag... jamen han mener heller ikke, at jeg har depression, men måske tendens til det... og heller ikke at det er somatiske smerter, da jeg jo har en diagnose på fibromyalgi og piskesmæld...jamen for pokker, hvordan skal de pokkers erklæringer læses, så man forstår det rigtigt??

Nu skal jeg på baggrund af hans analyse, til psykiater på onsdag og siden starte i kognitiv træning på Bernadottegården... Hvad fanden venter mon??

Jeg føler mig IKKE depressiv for pokker! Men klart trykket over alt det der nu sker i ens liv!
Sidder man og smiler under de samtaler, så skriver de nok, at man nok ikke er så sløj som påstået, idet man virker helt upåvirket af smerter...sidder man og hænger lidt med mulen, er man altså depressiv og skal til psykiater! Og fyldes med medicin??

Pyha fra Fibro

[TimeGuest]

Det ville nok klæde naturvidenskaben, herunder lægevidenskaben, at holde sig til det evidensbaserede og ikke ligge i med antydninger om det ene eller det andet ... den diskussion kan man tage med kollegerne efter endt arbejdstid.

BTW: Fravær af evidens er ikke evidens for fravær ...

[Heart2breake]

Ja det er ikke nemt i denne verden af såkaldte specialister.

Fibro du siger det fint med:

"Sidder man og smiler under de samtaler, så skriver de nok, at man nok ikke er så sløj som påstået, idet man virker helt upåvirket af smerter...sidder man og hænger lidt med mulen, er man altså depressiv og skal til psykiater! Og fyldes med medicin??"

det er præcis det menneskehjernen konkluder!

[TimeGuest]

Generelt kan man sige, at konklusioner kun er interessante, hvis de kan begrundes.

HVIS man som fagperson vil tages faglig alvorlig, fordre det, at man som minimum kan redegøre for afsættet af de betydende konklusioner, man præsenterer andre for.

Taler vi om depression - så er det ikke evident, at en enkelt fagperson konkluderer, at der foreligger en depression, blot fordi "mundvigene hænger lidt nedad", evt. af fagpersonen krydret af med flere "fornemmelser" i samme "luftige lag" - det er ganske enkelt useriøst inden for et evidensbaseret virke!

Er man seriøs fagperson, ville man som minimum lave en systematiseret screening for depressive symptomer. Det kunne ske fx vha. Beck Depression Inventory-II (BDI-II).

Først herefter ville man kunne lave en konklusion baseret på en systematiseret undersøgelse. Andre (fx en second opinion) ville, såfremt der blev fremsat krav om det, tilsvarende kunne gentage screeningen og se om det endte med samme konklusion.

Det beklagelige er som oftest, at forvaltningsmyndigheden kun interesserer sig for konklusionen i en erklæring, frem for at fordre krav om videnskabelig omhu i den undersøgelse, der ligger til grund for erklæringen.

Hvis du har muligheden for det, kunne du bede en psykiater om at lave en standardiseret screening af dig for depressive symptomer samt en konklusion på resultatet af den screening.

Det arbejde kunne du så forlange vedlagt din sag som en opponerende konklusion (det forudsætter naturligvis, at konklusionen siger: ej depressiv).

Hvis psykologgøjen ikke fagligt kan begrunde sin depressionskonklusion, så bør du igen: forlange at forvaltningsmyndigheden ser bort fra den del i psykologgøjens konklusion.

BTW: På samme vis kan man screene for ME, herunder underbygge konklusionen ud fra screeningen med det vi kalder: objektive fund, der her vil styrke bevisets stilling i forhold til en konklusion der peger på: ME.

Det er egentlig ikke specielt svært, dersom man ved hvad man skal kikke efter - frem for at lave (evt. bestilte) konklusioner ud fra fx samfundsøkonomiske betragtninger.

[Heart2breake]

Ja men et er hvad der er sund fornuft noget andet er hvad virkeligheden byder på!

jeg mener ikke jeg kan finde hans faglige argumenter for den diagnose, han har opridset nogle af mine symptomer som han mener via behandling kan bedre mit funktionsniveau (nogle af symptomerne er noget han selv har fundet på) Han vil/kan ikke efterfølgende redegøre faglig for den konklusion.

Min ressourceprofil er ikke blevet opdateret siden januar, hvor jeg ikke havde diagnosen. Dette har jeg påpeget overfor sagsbehandleren, men hun siger det kommer længer fremme i forløbet. Men nu er jeg ved at skrive en opdateret uopfordret til hende.

Jeg vil igen forlange at de ser bort fra hans konklusion, men det gør de ikke, for det vil være det samme som at fjerne deres argument for at stoppe dagpengene i marts. Så det sker ikke!

Jeg er bare træt af at skulle forholde mig til og behandles efter noget som ikke er rigtigt. Jeg er nød til at følge jobcentrets anvisninger om psykologbehandling osv. selv om 'alle' ved at det er unødvendigt. Sagsbehandleren har også undladt at skrive at jeg hele tiden mener jeg har været klar til afklaring, men formulere at 'jeg nu mener jeg er det efter måneders behandling siden stoppet af dagpenge'. det er ikke rigtig. Skal jeg pointere det igen, eller følger deres krav??

Min læge vil ikke sende mig til psykiater igen, da hun ikke mener jeg fejler noget psykisk og også er udredt for det tidligere (juni 2009). Hun mener ligesom neurologen at jeg kun har ME.