Så gav Hvidovre hospital op... Føler mig magtesløs

[Sandie75]

Jeg tillader mig, at starte en ny tråd, da dette jo ikke som sådan har noget med min diskos og slidgigt at gøre, men linker til min tråd alligevel http://www.k10.dk/showthread.php?t=11645

Jeg var i dag på Hvidovre for at få svar på en prøve (lægesamtale) og det endte i hvert fald ikke som jeg håbede.
De kaster også håndklædet i ringen som Slagelse hospital gjorde til trods for at de er de førende specialister inden for mave/tarm området.

Jeg blev sygemeldt for snart et år siden og af den årsag var jeg nødt til at gå konkurs med min forretning (min læge sagde at jeg måtte vælge mellem den og mit helbred).
Jeg er nu forgældet til op over begge ører og gik psykisk ned på det (men har kæmpet mig lidt op igen) og nu får jeg af vide, at de ikke kan stille en diagnose på mig.
Jeg føler mig fuldstændig latterliggjort og føler at det har været spild, jeg ved godt at det jo nok ikke kunne have været anderledes eftersom jeg var indlagt i et godt stykke tid, og havde jo ikke kunne være både i forretningen og hospitalet samtidig, men føler et eller andet sted, at alle de prøver (som har kostet masser smerter og psykisk og i sær fysisk) har været spild.

Jeg kunne ikke andet end at få tårene få frit løb da jeg gik derfra, jeg er så ked og skuffet for hvad nu med min fremtid?

Jeg regnede jo med at skulle i flex og finde ud af hvad jeg kan med de 3 diskos og slidgigt, men nu ved jeg sgu ikke hvad pokker jeg skal stille op.

Min sygdom går i udbrud sådan ca hver 1-1½ måned og har en varighed på 3-4 uger, hvor jeg har voldsom diarre og ekstreme smerter i maven, hvordan pokker skal jeg kunne få nogen til at ansætte mig på flex når det vil kræve at jeg er sygemeldt i 4-5 måneder om året?

Jeg er så frygtelig ked af det her og er fuldstændig lost, nogen der har nogen gode ideer.
Hvordan ser min fremtid ud nu, jeg vil ikke bare syne hen jeg vil ud på arbejdsmarkedet.

Hvordan er reglerne med at blive behandlet i udlandet? Kan man det på statens regning?

Jeg tænker at det er svært at spare penge op af de få man får, så jeg kan komme på privathospital og få de vigtige prøver når det er i udbrud (da jeg tænker det nok er nemmere at finde fejlen når det er i udbrud).
Kan man søge legater til hjælp?

Jeg kunne komme med 1000 spørgsmål, men må hellere beherske mig.

Råd modtages med kyshånd.

Sandie

[Hammershus]

Jeg mener, du har vel fået udelukket en del diagnoser som f.eks. Chrons sygdom hen af vejen?
http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/crohnssygdom.htm

[futtefreja]

hej

først en massa for den situation du står i er ikke nem.

er du blevet undersøgt for intolerence?
kunne det tænkes der er noget, muligvis meget du ikke kan tåle uden at være klar over dette

når du har en mave/tarm der reagerer som den gør, tror jeg man skal tænke i den boldgade.

er der ikke mulighed for du bliver tæstet, når du har de udbrud på hvidovre,
kan de ikke henvise dig til nogetnår de ikke selv kan.

[Sandie75]

Hammershus De havde mistanke til det fra starten af, men de kan først se det når det er i udbrud eller man har haft det mange gange så det har efterladt arvæv, det er også det jeg selv tror ar det er. Men alle de prøver der er taget er taget når det ikke er i udbrud.
Problemet med Chrons er jo, at hvis det ikke bliver opdaget i tide kan det i værste tilfælle ende med en stumi.

FutteFreja Jeg er tjekket for alt, der er taget tons af blodprøver også overfølsomhedsprøver, jeg har fået blodtransfusion (B12 mangel), jeg har fået 2 gange kikkert i maven + vævsprøver, kikkert i enden + vævsprøver, røntgen, ultralydsscanning, knoglemarvsprøve, MR Scanning, 2 specialscanninger og en pusteprøve og nok flere prøver jeg ikke kan huske.

Mit selvværd ligger på et lille sted, for jeg ligner en der er gravid (min mave er voldsom oppustet) og de daglige gener med smerter og mavesyre er meget generende.

[Azoril]

synes du ska få dig henvist til herlev hospital, evt til pia munkholm læge der. hvis der har været mistanke til crohns sygdom.
har selv morbus crohn og har af alle fået anbefalet herlev dengang i tidernes morgen.
og der er nu måder de kan teste dig uden et decideret udbrud.
og af egen erfaring har jeg da oplevet at herlev ikke gir op når der er noget der er galt.
jeg er en af dem der er syg 9-10 måneder af året med maven og ikke kan tåle ret meget medicin og til trods for det har herlev kunnet finde små måder at afhjælpe en del af generne jeg har. og vil osse lige sige at man kan gå med crohn i mange år uden det blir stomi osse selvom der er problemer osv og det ikke lige blir opdaget i tide.

[Sandie75]

Azoril Hvordan er dit liv med sygdommen? Er du i arbejde og var det svært at finde diagnosen på dig?

Jeg skal op og tale med min egen læge i morgen, så vil jeg spørge ind til Herlev hospital.

Tak for hjælpen

[Azoril]

har en tråd herinde men er ik så god til at linke
men well jeg har det meget hårdt med min sygdom, er allergiker så tåler næsten ik medicin og det medicin jeg kan tåle har nedsat virkning i meget stor grad så jeg døjer med toiletbesøg på op mod 12 gange dagligt, deraf har jeg smerter 24 timer i døgnet. har diverse følgesygdomme osse, og en del andre sygdomme der gør at min sagsbehandler nægter at røre min sag med en tang på nuværende tidspunkt. jeg kan ikke arbejde.
før jeg blev syg kunne jeg ikke komme op over 10 timer uden at jeg blev syg af det. dengang vidste vi bare ikke hvorfor jeg var syg.

jeg har lidt af "dårlig mave" siden jeg var 8 år gammel, og det var først da jeg blev 20 at jeg fik et så massivt udbrud af sygdommen (var ved at dø af det) at jeg blev undersøgt for colitis ulcerosa og morbus crohn. i de første par år troede lægerne det var colitis ulcerosa, men eftersom den ikke gik i Hi igen og var konstant i udbrud så lavede de en masse prøver og derved fandt ud af jeg havde svær crohn.
min hverdag ser måske rigtig kedelig ud for nogle men alt skal gå meget langsomt, den mindste stress eller en gentagelse for meget af bevægelse gør det hele værre, så opvask tager 1 dags tid for mig at gøre da jeg 1. render på toilettet hele tiden, 2. får stærke smerter i kroppen af det (lider af kroniske smerter som følge af crohnen). 3. har osse følgesygdommen kronisk træthed så alt jeg gør , gør mig træt og ska hvile mig hele tiden.

men jo at finde diagnosen har så taget en 10 år, rendte frem og tilbage fra læger og undersøgelser, fik så bare aldrig de rigtige undersøgelser lavet, og deraf tog det en del tid. og det tog jo så ydermere tid at finde den helt rigtige diagnose.

lige pt venter jeg på at den midlertidige sagsbehandler jeg har gider gøre noget ved sagen, for hvergang jeg når til enighed med en sagsbehandler at pension er vejen så får jeg en ny sagsbehandler. og den nye jeg har nu er kun en jeg har til sommer så hun vil hellere vente og se ad med tiden om hvordan jeg nu kan komme i en arbejdsprøvning for har et udbrud lige nu og derved er det ik forsvarligt at sende mig ud. og da mine udbrud varer typisk 4 måneder så kan der går lang tid endnu før jeg får den arbejdsprøvning lavet, jeg har dog lægerne i ryggen når det er for ved den mindste forværring vil de stoppe den for vi har meget svært ved at stoppe mine udbrud.

[Huldra]

Til Azoril
Ville det ikke for dig være en lettelse hvis du selv søgte en § 17 på foreliggende grundlag? der er jo ingen tvivl om dine sygdomme, og hvis dine læger skriver målrettet at en arbejdsprøvning forværrer det du har tilbage af dit helbred, så må de jo ikke sende dig ud i en arbejdsprøvning.
så hvis du sørger for det stykke papir til din sag, og bagefter laver en søgning på § 17 foreliggende og selv søger pension. så kan du måske afkorte din ventetid.
altså med mindre du pt er på sygedagpenge og derved har en større indkomst end pensionen..
du burde da også kunne få en opvaskemaskine som hjælpeting. det er da ikke rimeligt du skal bruge dine få kræfter på at stå hele dagen og vaske op..
sender mange tanker til jer

[Azoril]

hvorfor jeg ikke selv har søgt er fordi min sagsbehandler forhaler at indhente oplysningerne hos hospitalet, de skulle tilbage i december have indhentet status hvori der ville stå min tilstand er stationær osv. men da kommunen ikke vil hente det så står det ikke i min sag endnu og ja derved står jeg svagt hvis jeg søger en §17 nu.

[phhmw]

Kære Sandie75.

Den situation du nu befinder dig i er særdeles alvorlig. På alle områder.

De danske læger er særdeles dygtige. Ikke et ondt ord om dem.

Men, fordi man er dygtig, er det ikke nødvendigvis sikkert at den eller de læger du har mødt på din vej, kender til alle løsninger. Her tænker jeg på dine maveproblemer.

For at forstå din situation bør man have prøvet at leve med voldsomme udiagnostiserede symptomer. Jeg har prøvet det 2 gange.
Først i 11 år med en dårlig ryk. Modtog mange diagnoser incl MS.
Det var bare en lille discus-prolaps.

Senere i 5 år med maveproblemer med mange diagnoser. Opgivet af Danmarks dygtigste læger. Samtlige hospitaler. Kørestol med højeste pension og særdeles dårlig.

Men i dag lever jeg et dejligt liv, næsten uden problemer, kan gå 100 m uden krykker og korset. Kan cykle og se smart ud.

Udelukkende fordi jeg ikke lyttede til de kloge læger. Men kæmpede videre og ledte og ledte efter en løsning. Jeg fandt dem gennem en specialbehandlingsklinik som hjælp mig op af kørestolen. Osv osv.

Mit råd til dig: giv aldrig op! Bliv ved med at lede! Vær aktiv i din søgen.

FORDI: når ens mave ikke fungerer er der en årsag. Selvfølgelig.
Den årsag skal du aldrig opgive med at finde. ALDRIG.

Læs lidt om denne person som jeg har stor tiltro til. Jeg ville skrive til ham. Bla fordi han svarer på ens henvendelser.
http://www.radiodoktoren.dk/

Ingen ved hvad der findes bag en lukket dør, før vi har sparket den op.

Mange hilsner
den gamle, med nogen erfaring