Hvad gør jeg nu?

[Tvillingemor]

Har haft besøg en gang af en ergoterapeut. Det var da jeg fik el-scooteren. Hun mente at når jeg havde fået hjemmehjælp 20 min. hver 14. dag og en el-scooter, kunne jeg klare resten selv. Og hvis ikke - måtte børnene jo bare tage over.

Det er så bare ikke lige deres opgave og de gør i forvejen hvad de kan. De laver mad 2 gange i ugen og hjælper mig med madlavningen de andre dage, da jeg ikke så nemt kan løfte gryderne. De flytter det våde vasketøj over i tørretumbleren, for det kan jeg heller ikke altid selv.

Det er en håbløs kamp med kommunen, så i morgen prøver jeg at gå til advokaterne i gratis retshjælp på biblioteket, og så håber jeg de kan hjælpe.

Det kan ikke være rigtigt at kommunen, kan smadre vores liv fuldstændigt og så nægte at hjælpe bagefter.

Da jeg havde min bil og tjente penge ved siden af pensionen, var der mange småting jeg betalte mig fra for ikke at belaste børnene for meget - det er også slut nu, så der er kommet endnu flere pligter til dem og mindre tid til at de kan holde deres sociale kontakter ved lige. Så deres liv er bestemt heller ikke nemt.

Håber advokaten kan hjælpe.

Tvillingemor

[velcro]

Hvis jeg har forstået dit indlæg korrekt var det helt tilbage i 2006, at du havde en ergoterapeut på besøg. Og eftersom du er blevet tiltagende dårligere må du jo også kunne få mere hjælp.

Hvor gamle er dine børn? Kan man med rimelighed forlange at de skal optræde som hjælpere. Og var din datter ikke også selv syg????

Foruden dit eget forslag med advokathjælp, så synes jeg du skal kontakte din læge. Håber du har en god en af slagsen. De har en eller anden formular som hedder noget i retningen af forslag om socialmedicinsk sagsbehandling.
http://www.laeger.dk/public/plsql/at...?v_att_id=1131
Her kan din læge komme med forslag til sociale tiltag som er nødvendige. Måske det var en anden vej at gå.

Synes bare du skal spille på flere strenge, og håbe at en af dem giver pote.

Velcro

[Tvillingemor]

Jeg havde forsøgt siden 2006 at komme i kontakt med socialforvaltningen i det hele taget. Dette lykkedes først i starten af 2008 og ca. midt 2008 fik jeg så el-scooteren og hjemmehjælpen tildelt.

Alle sygdommene er blevet værre md årene og det er en udvikling, der vil fortsætte. Afhængig af stress-tilstand, infektioner osv. vil det gå i varierende tempo, men stadig for nedadgående.

Iflg. lovgivningen må intet medlem af familien til en handicappet belastes mere en familiemedlemmer i en "normal" familie. Så man kan ikke forlange at børnene skal tage over.

Børnene er 12 år gamle nu og har i de sidste 2 år mindst, måttet hjælpe mig med mange ting, som jeg ikke altid selv kan magte rent fysisk, men når vi er 3 kan vi klare det.

Datteren har også ME - men heldigvis ikke så slemt endnu. Men det er en stakket frist, for hvis hun bliver alt for overanstrengt eskalerer hendes sygdom jo også. Indtil nu har hun kunnet gå fuldtid i skole, men det har så været på bekostning af socialt samvær med andre børn efter skoletid - hun har ikke kræfter og energi til begge dele og hun vil i skole.

Sønnen har en "måske" diagnose, da hans symptomer endnu ikke er udbredte nok til at kunne give ham en 100% sikker diagnose på ME.

Kommunen vil ikke hjælpe mere end den gør for "jeg kan jo bare tage mig sammen" og gøre tingene selv.
De kan ikke have læst den stak lægepapirer, de har modtaget eller også har de ikke kontrolleret min påstand om at sygdommen ME er fejlplaceret i lægehåndbogen.

Jeg tror det er der det går galt - for en "psykisk" syg har jo ikke reelle fysiske gener - det er jo bare noget patienten bilder sig ind og altså fejler jeg slet ingen ting. Og de andre diagnoser jeg har kigger de slet ikke på - sikkert af samme grund.

Der er bare den lille hage ved det hele at det kræver en helt ren psykiatrisk attest for ovrhovedet at få diagnosen ME - og en sådan er jeg da heldigvis i besiddelse af. :-)

Min læge, efterhånden vel den 10. i rækken, trækker bare på skuldrene og mener ikke han kan gøre noget som helst. Fik ham langt om længe overtalt til en henvisning til neurolog, som sendte mig til MR-skanning. Skanningen viste ingenting, men da der skal en MRI-skanning til for at påvise evt. kroniske infektioner i hjernen, er det jo logisk - set ud fra ME-diagnosen - at der ikke var noget på MR-skanningen.

Jeg er efterhånden ved at have det indtryk af både det lægelige og det sociale system at hvis de bevidst bruger forkerte metoder og bevidst ikke noterer de vigtigste ting, kan man heller ikke kræve behandling eller hjælp. Begge dele koster jo samfundet penge.

Personligt tror jeg dog at der kunne spares mange flere penge hvis patienterne blev udredt hurtigst muligt, og man fandt en behandling, end som nu hvor patienter kan gå i årevis uden udredning endsige behandling.

Det danske lægesystem burde nok kigge meget længere væk end til deres egen næsetip og lade være med at forgude Per Fink.

I mange andre lande i verden bla. Norge, Sverige og Belgien har de erkendt at ME er en meget alvorlig sygdom, da den angriber centralnervesystemet og ikke kan helbredes. De er også i fuld gang med at finde behandlingsmetoder, der kan give patienterne et noget bedre liv.

Men denne behandling er kun forbeholdt de få i Danmark, der kan betale selv - sundhedsministeriet vil nemlig ikke betale for denne behandling i udlandet.

Jeg ved der kunne spares en frygtelig masse penge på det sociale system, hvis arbejdsgangene blev lagt om og kommunerne overholdt loven. De kunne undgå et hav af klagesager og dermed spare en masse arbejdstimer. I mange tilfælde kunne en forværring af hele klinternes liv undgåes og dermed kunne der spares en masse i den anden ende.

Tvillingemor.

[heidi kastrup]

god idé at inddrage en ergoterapeut. bare kontakt visitationen i din kommune. Jeg kom ud for an arbejdsulykke for 2½ år siden, hvor jeg fik ødelagt ryggen. Jeg har kæmpet fordi jeg helst selv ville anskaffe mig de ting jeg havde behov for. Også fordi jeg ikke har været parat til at acceptere min situation før nu. Før sommerferien måtte jeg give op. Jeg ringede i visitationen. Kort efter fik jeg besøg af en ergoterapeut som gennemgik mine "arbejdsgange" herhjemme. I går var hun her igen med en håndværker for at lave endelig tilbud på ombygningen:-)
Og først nu forstår min sagsbehandler bedre, hvordan det er jeg egentlig har det. Så bring meget gerne ergo på banen - det kan lønne sig på flere måder ;-)
Vi snakkede også om bil - vi skal have skiftet bil pga lav indstigning. De vil ikke bevillige hjælp til selve bilen - men til et specielt drejesæde så fremt der er plads til det:-)
pøj pøj - det er godt nok anstrengende at være syg....

[Tvillingemor]

Jeg plejer gerne at sige at det kræver et jernhelbred, en psyke af 18/10 stål og et lastvognstog fuld af tålmodighed at være syg i Danmark.

Jeg tvivler på det vil hjælpe at opsøge ergoterapeuten igen - kommunen som helhed mener ikke at jeg kan være så syg som jeg "påstår" ( med lægeerklæringer til at bakke op om denne "påstand") når jeg ikke har været brudt sammen psykisk.

Altså er graden af fysisk sygdom lig med graden af psykisk nedbrud. !!

Der er ingen faste arbejdsgange her i huset, da alting står og falder med hvordan min krop ter sig. Sommetider kan jeg lave lidt fysisk om morgenen, sommetider tager det ½ - 1 hel time blot at få mig vendt, så jeg kan komme ud af sengen. Andre dage kan jeg næsten ikke gå pga. svigtende muskelkraft i benene og atter andre dage er smerterne totalt uudholdelige.

Nogle dage når temperaturen tillader det og jeg tager el-scooteren ned og handle, hævner det sig omgående når jeg kommer hjem igen, så er der dømt total hvile i mindst 2 timer inden jeg kan styre arme og ben tilfredsstillende. Den ekstra belastning det giver at skulle køre over stok og sten på el-scooteren kræver simpelthen for meget energi - og den mangler jeg så for at få resten af dagen til at hænge sammen.

Stort set alle symptomerne, svinger op og ned, ligesom vinden blæser til. Det eneste der er sikkert altid, er at smerterne er afhængig af temperaturen.

Jo koldere det er jo større smerter - det er dette der gør at jeg ikke kan komme uden for en dør hvis temperaturen går under 10-12 grader udenfor.

Skal ned og tale med en advokat i eftermiddag og så må jeg se hvad han siger. Kommunen har overtrådt næsten al gældende lovgivning undtagen færdselsloven, så der er nok at tage fat på.

Før var vi en familie med 2 personer med handicap, nu er hele familien blevet handicappet af kommunen.

Tvillingemor.

[Tvillingemor]

Var nede og tale med en advokat i går. Han var dybt rystet over den behandling vi bliver budt i kommunen.

Iflg. ham er en retsag uundgåelig, hvis vi skal have et nogen lunde normalt liv, så det bliver enden på den historie.

Skal bare lige finde en advokat, der ikke skal have en formue for at starte sagen - resten kan heldigvis dækkes af retshjælpsforsikringen.

Skal ringe til advokaten fra i går - han ville se om han kunne finde en der vil starte sagen for mig.

Håber at det så kan lykkedes at få kommunen til at fatte at de skal overholde dansk lovgivning.

Tvillingemor

[Fibbie]

[QUOTE]

Oprindeligt indsendt af Tvillingemor

Var nede og tale med en advokat i går. Han var dybt rystet over den behandling vi bliver budt i kommunen.

Iflg. ham er en retsag uundgåelig, hvis vi skal have et nogen lunde normalt liv, så det bliver enden på den historie.

Skal bare lige finde en advokat, der ikke skal have en formue for at starte sagen - resten kan heldigvis dækkes af retshjælpsforsikringen.

Skal ringe til advokaten fra i går - han ville se om han kunne finde en der vil starte sagen for mig.

Håber at det så kan lykkedes at få kommunen til at fatte at de skal overholde dansk lovgivning.

Hej Tvillingemor

Du kunne måske prøve at kigge på dette link.

http://www.k10.dk/showthread.php?t=18780

Det kunne jo være det var noget du kunne bruge, og jeg tror, det er meget vigtigt, at det er en specialadvokat der kommer til at køre din sag.

De kan være lidt dyrere, til gengæld går det som regel hurtigere, netop fordi de er specialister.

Det var bare en tanke.

Jeg krydser fingre for dig/Jer og sender en masse varme tanker og en bunke kram

Fibbie

[jasch]

Kære "mor" der er bare rigtigt mange i samfundet derude som ikke forstår en pind af den behandling vi modtager og med rette, da de jo ikke selv har prøvet kamp mod systemet.

Jeg håber bestemt de finder en god advokat til fornuftige penge og igrunden rart at finde ens retshjælpsforsikring vil dække noget.

Synes igrunden vi mangler på dokumentation i sager hvor der er ydet advokathjælp, om det er bedre mod systemet.

[Tvillingemor]

Advokat Helsinghoff vil gerne starte sagen; men han vil have 15.000,-kr. inden han overhovedet vil se på sagens papirer - retshjælpsforsikring eller ej.

Forsikringsselskabet har sagt god for at betale sagens omkostninger, når den først er kommet i retten, men jeg mangler lige de penge til opstarten.

Jeg havde håbet på at finde en advokat der var lidt billigere at få sat igang, ellers må jeg vel begynde at sælge ud af inventaret til pengene er skrabt sammen.

Advokaten fra i går må ikke køre sagen, da det firma han er i arbejder for kommunen og han har ikke ringet tilbage endnu med et navn på en advokat han kender i Kolding, der sikkert også godt ville køre sagen, så jeg må bare prøve at ringe til ham i morgen igen.

Advokaten fra i går gav mig ret i at det nærmst kun er færdselsloven kommunen ikke har overtrådt, så det kan gå hen og blive meget spændende hvad kommunen har at sige til deres forsvar.

Uanset hvilken undskyldning kommunen kunne komme med, er den ikke god nok. De har smadret både mit og børnenes liv og det kan f.... ikke undskyldes.

Tvillingemor.

[jasch]

Tvillingemor, kunne du ikke prøve vores bisidder hernede i landet Inge Refshauge, tror det ville blive langt billigere for dig.

Vil lige finde hendes kontakt oplysninger til dig.