Fibromyalgi???

[Nucca]

Oprindeligt indsendt af c.l.e.o.

Nu skal man ikke male fanden på væggen som man siger - hvis du er virkelig bange for den slags så skal man ikke tage smertestillende,så skal du være kler til at mærke det helle .

Igen tak for jeres besvarelser - det er utrolig godt at høre andres meninger, fordi jeg er noget i vilrede.

Det er ikke fordi jeg frygter, at jeg får med en hjernetumor eller noget - men jeg synes det er mærkværdigt, at man kan gå til lægen med samme symptom i flere år uden, at der så meget bliver set, lyttet eller mærket på en. Det kan da kun lede til tankerne - tænk hvis jeg fejlede noget virkeligt alvorligt.

Jeg ved ikke, om jeg burde bede om en henvisning til et smertecenter - dette har hun tidligere nægtet, dog uden begrundelse, hvilket jeg finder mærkeligt, da hun jo godt nok er med på, at jeg har en kronisk smertelidelse. - måske kan jeg her for første gang lære noget om, hvad det egentlig vil sige at leve med en smertelidelse - for jeg må indrømme, at som det er nu, har jeg mange symptomer, hvor jeg ikke kan finde en sammenhæng med mine reelle diagnoser og de symptomer jeg har.

[c.l.e.o.]

Det ville måsker være en god ide for dig at googel dine diamoser og så prøve at se på symtomerne -om de alligevel eller er sammenlinede med dem du har.

Det gør jeg nogle gange selv for at fortælle mig selv at det altså hænger samme,og så kan jeg bedre forlige mig med at det er sådanne når man er skruget sån" sammen som jeg nu er.

Og så er der jo råd og vejledning om hvordan man best lever med lige netop den dianose,og så må man hend af vejen finde ud hvad der virker best for en selv.
Og på k10 er vi mange om budet på hvar der virker og ikke virker

Har du prøvet at søge på smerte kliniker eller linde her på siden øverst der er flere tråde om emnet her inde

[Beli]

Hvor jeg føler med dig (og alle jer andre der har kroniske smerter), det er ganske forfærdelig aldrig at føle sig helt på toppen. Selv har jeg haft kroniske smerter i 9 år - pga. piskesmæld. Først nu efter så mange år er jeg efterhånden begyndt at lytte til mig selv og min krop. Og ikke mindst stole nok på at de smerter jeg mærker er så slemme som jeg selv føler. Det er kun dig selv der kan mærke hvor slemt du har det. Stol på dig selv og bliv ved med at holde fast i det når du taler med din læge. Er du i tvivl om du har fib så forlang at blive undersøgt - så du enten kan få det af- eller bekræftet.
Selv har jeg haft enormt svært ved at forstå at mit piskesmæld har givet mig så mange smerter og problemer. Så for mig har det været rigtig vigtigt at få udelukket alle andre mulige sygdomme som giver de samme symptomer. Det har ihverttilfælde gjort det nemmere for mig at acceptere at det virkelig er piskesmældet der har gjort så megen skade.
Så kære dig - tro på dig selv og forlang at blive undersøgt - kun du ved hvad du føler og hvilket smertehelved du dagligt igennem.
Mange tanker til dig

[Dinky67]

Jeg ville også be lægen om at komme til en reumatolog.. Og så håbe på at du kommer afsted på de dage hvor det er værst,
Jeg var ved en reumatolog på en af mine "gode dage ", som sagde at jeg ikke have fibromyalgi, da jeg kun opfyldte 4 af punkterne, så et år efter ca kom jeg til en anden og jeg opfyldte alle punkter pluds at jeg havde hybermobile led.
Jeg kunne heller ikke forstå hvorfor jeg skulle have så ondt, hvis det ikke var fibro.

Alle de sygedomme, vi har tilfælles.
Tinitus, Culities Ulserose, hovedpine, svimmelhed, Fibromyalgi, Mavesår, spiserørsbrok, astmatis bronkities, nedsat hørelse, et kæmpe plet på mit højre lår, som sviger.
For højt blodtryk.

[MissMurphey]

Depression?
Nu er det jo ikke meningen at vi ligefrem skal stille diagnoser her inde, men har du overvejet at blive undersøgt for om du evt. kan have en depression?
Jeg har mange af de samme symptomer som dig og er både hypermobil og har fibromyalgi, chrons tarmsygdom, stress og en svær depression.
Jeg ved ikke hvad der startede først, men jeg ved at efter min erfaring,
så lytter de mere til en med en psykisk sygdom- som i mit tilfælde depressionen- end de gør med fibromyalgi og det andet tilsammen.

Jeg er bla. blevet tilkendt fleksjob med baggrund i depr.

Tidligere var jeg ved en reumatolog i esbjerg. Det var ikke noget problem for mig at få en henvisning dertil, og du kan jo evt. overveje at skifte læge.
Reumatologen var nu ikke den bedste i verden, for han skrev i journalen at jeg ikke var hypermobil, trods at jeg opfyldte samtlige punkter iflg. "beightons score".

Håber der vil komme noget medvind på din vej- det er meget belastende at gå og være syg og have smerter hele tiden.

Knus herfra.

[extra]

Jeg ved ikke, om jeg burde bede om en henvisning til et smertecenter -

det kan jeg på det stærkeste varmt anbefale har hjulpet mig en del

[Ragdoll]

Nu er det jo ikke så vigtigt om man får den ene eller den anden diagnose, har selv diagnosen fibromyalgi, men om man bliver taget alvorligt og om de symptomer man har undersøges, ikke mindst for at udelukke noget meget værre.

Jeg mener nu egentlig at reumatologer er de helt forkerte læger når det kommer til fibromyalgi, men at fib burde høre ind under neurologer. Der er i den nyeste forskning tydelige tegn på at fibromyalgi, er forårsaget af skader i centralnervesystemet.

Et af problemerne med fib diagnosen er, at har du først den, så risikerer man at alt hvad der kommer af symptomer der kommer til hen af vejen, eller klager du måtte få på grund af helbredet, så vil blive tilskrevet fibben, og i værste fald ikke undersøgt ordentligt.

Jeg kender til flere der i årevis har haft "fibromyalgi", for langt senere at blive diagnosticeret med andre lidelser, som der burde have været taget hånd om meget tidligere, lidelser som sklerose og kræft.

I øjeblikket er jeg i stor tvivl om det hele, men forsøger at gøre mig klogere på det.



Ragdoll

[ash]

Hej

Jeg har fibro på 20 år, fik diagnosen i 1995 er hybermobil samt svag ryg og diskuspolaps.

Har ind i mellem årene fået dep, som kommer og går, da man kan sige sig selv at det er hårdt at leve med fibro, især hvis man ovehøre sine signaler fra kroppen.

Det er svært at sige hvad der kommer først hønen eller ægget.
Men et er sikkert, smerterne man har som fibro er ikke psykisk betinget.

Jeg har aldrig mødt fordomme eller problemer med hverken læger eller kommunen omkring min fibro.

Har været i fleksjob i 9 år. men må nu erkende at kroppen har sagt stop.

Er pt sygemeldt og på vej til at skulle have førtidspension.

Vejen til at nå diagnosen fibro er lang, for lægen og de fagpersoner der skal udrede en, skal sikre sig at alt andet er udelukket, for fibro symtomer kan ligne mange andre sygdomme.

Men man skal ikke slå det hen, at det nok går over, har man fibro går det aldrig over, men man kan lære at leve med det, overhøre man kroppens signaler bliver symtomerne flere og flere, man bliver mere og mere fustreret, og det kan få fatale konsekvenser, hvis man ikke passer på sig selv.

Se evt. hjemmesiden www.danskfibromyalgi-foreningen.dk
God søndag.

[LimoGert]

Dine symptomer kunne også have udspring i en Whiplash skade?

Dansk Retlæge Råd citat:

"Ethvert menneske som befinder sig i et køretøj som forulykker, uanset hastighed, får en Whiplash skade".

Det er almindelig kendt i dag blandt specialister, at Whiplash skadede mennesker udvikler fibromyalgi med årerne!

Kontakt professor Bente Danneskiold-Samsøe for en privatkonsultation, så får du ikke bedre lægefaglige papirer som ikke bliver anfægtet af andre lægefaglige personer.

Mvh. Gert

[tigerbia]

Oprindeligt indsendt af Nucca

Hej med jer derude
Jeg skriver her, fordi jeg ikke ved hvor jeg ellers skal skrive spørgsmålet...

Jeg har i mange år døjet med en dårlig ryg, som jeg nu søger fleksjob for. Dertil har jeg astma, allergi, irriteret tyktarm og et par andre konstaterede diagnoser. Jeg er begyndt at opleve en del nyere symptomer - det vil sige over de sidste par år, men især over det sidste halve år, og jeg har rendt en del ved lægen, hvor jeg hver gang bliver mødt med; det er jo klart, når du har de diagnoser du har, og når du tager det medicin, som du gør. Eller som i dag "Det er bare noget, der følger med, når man har en kronisk smertesygdom (altså min ryglidelse/lidelser)".

Jeg blev ved med at insistere, at jeg er sikker på, der er noget galt. Så nu får jeg taget blodprøver for at undersøge om jeg har gigt. Jeg har selv mistanke om Fibromyalgi og nævnte det også for lægen, fordi jeg følte, at hun ignorerede mine symptomer. Dertil svarede hun blot, at der er nogle læger, der tror på diagnosen og nogle der ikke gør, og at det er en diagnose, der blev brugt meget tidligere, men som man ikke rigtig bruger mere. Og så kunne jeg jo godt se, hvor den blev parkeret...

Er der nogle med erfaring derude? - Ville I kræve jer undersøgt for fibromyalgi, hvis I havde følgende symptomer?

Symptomer:

Koncentrationsbesvær – f.eks. hvis der bliver talt i baggrunden, når jeg er på arbejde, så mister jeg fuldstændig koncentrationen i forhold til det jeg sidder med. Desuden har jeg svært ved at holde kontinuerlig fokus under længere samtaler og mister let tråden, når jeg er ved at sige noget.

Nedsat hukommelse – Jeg har de sidste mange måneder husket meget dårligere end jeg plejer, selv ganske basale ting kan jeg glemme. – f.eks. at give hundene vand, selvom jeg lige har konstateret, at det skal gøres.

Nedsat stresstærskel – I omkring et års tid har jeg haft meget svært ved at håndtere stress – jeg går meget nemt helt i stå og bliver meget opkørt/stresset, når der er mere end en opgave, der venter på at blive lavet, og som gerne skal laves med det samme – dette kan også bare handle om, hvis jeg skal tage stilling til mere end en ting ad gangen.

Træthed/udmattelse – Jeg er konstant træt og bliver tit (næsten dagligt) nærmest oversvømmet af udmattelse, dette kan ske på forskellige tidspunkter af dagen, og er ikke nødvendigvis i sammenhæng med hverken fysisk eller psykisk hårdt arbejde. – forekommer også på fridage.

Hovedpine – Jeg har opdaget sammenhæng med, at min hovedpine enten opstår når jeg er træt eller ved spændinger i nakken. Denne hovedpine er til stede flere gange i løbet af ugen og kan vare flere dage uden ophold.

Svimmelhed - i sammenhæng med træthed og hovedpine.

Kæbesmerter – især i højre side.

Led- og muskelsmerter – Dette er til stede i hele kroppen, især i ryggen, men også håndled, albuer, skuldre og ben. Er til stede næsten hele tiden, men mærkes især om morgenen eller når jeg skal igang efter at have siddet stille. Jeg har store problemer med smerter øverst i mine arme. Mine smerter i hele kroppen kan gøre, at jeg vågner, når jeg drejer mig i sengen om natten pga. smerter, og de er især store, når jeg skal i gang – om morgenen eller efter at have siddet stille.

Lydoverfølsomhed – Jeg har længe været sensitiv overfor høje lyde, men over de sidste måneder skal der ikke meget til, før jeg bliver fysisk dårligt tilpas, hvis der er høje lyde eller lyde der generer mig (kan være noget så simpelt at nogen stryger mig blidt henover en t-shirt).

Føleforstyrrelser – Hvis jeg f.eks. bliver nusset kan ganske blid nus komme til at føles helt brændende og generende på huden. Herudover kan jeg nogle gange miste kontrollen over f.eks. mine hænder (hvis jeg står med noget i hånden, som ikke behøver være tungt, kan jeg godt pludselig miste kontrollen og tabe tingen uden forvarsel). Herudover har jeg (formentlig i sammenhæng med mine rygproblemer) nogle gange snurren og ubehagelig fornemmelse i baller og ben.

Mavegener – Diarré (irriteret tyktarm) og mavekramper op til afføring. Samt ofte kvalme (et par dage om ugen).

Rygsmerter - disse sidder fra øverst i balden og op til og med nakke/skuldre. Smerterne er konstant til stede, dæmpes af Dolol Retard, men kunne godt ønske mig bedre smertedækket, især i de slemme perioder med flere smerter. I grad fra 0-10, hvor 0 er ingen smerter, varierer det mellem 6-10, også når jeg tager Dolol Retard.

Mange af disse symptomer har jeg også, og du har flere som passer til fibro - og jeg blev disgnosticeret onsdag i sidste uge med fibromyalgi. jeg blev det ved Reumaklinikken i Esbjerg - Hans Jakob Haga. Yderst kompetent og i øvrigt under sygesikringen, så din læge kan henvise direkte til ham.

Min læge 'tror' heller ikke, jeg har spurgt gennem flere år, men til sidst insisterede jeg - og det lykkedes.

Held og lykke