Bachelorprojekt om Funktionelle lidelse

[Isabellasr]

Hej
Jeg læser Folkesundhedsvidenskab på Aarhus Universitet og er i gang med at skulle skrive min Bacheloropgave som handler om funktionelle lidelser.
Funktionelle lidelser er jo et utrolig omdiskuteret emne og især i øjeblikket, hvor der netop har været høring.
Jeg har valgt at skrive opgaven omkring funktionelle lidelser, da jeg synes det er et område som mangler viden, forståelse og vil derfor gerne dygtiggøre mig selv inden for feltet og samtidig håber jeg at kunne bidrage med nyttig viden - dog er det en Bacheloropgave og ikke et speciale.

Min opgave skal ses fra et patient-perspektiv hvor jeg synes det kunne være interessant at behandle problematikken ved at blive fejldiagnosticeret med en funktionel lidelse - hvilke konsekvenser dette har haft, mødet med systemet - lægekonsultationen.
Jeg vil meget gerne uddybe yderligere hvad mine tanker om opgaven er, men for den overhovedet kan lade sig gøre, kræver det at der er nogle som har oplevet af blive fejldiagnosticeret som ønsker at fortælle deres historie. Interviewene vil selvfølgelig være anonyme mm. som vi begge skriver under på ..

Jeg håber meget der er nogle som kunne tænke sig at dele sin historie og skabe yderligere opmærksomhed omkring den problematik.
Jeg bor i Aarhus, så det vil selvfølgelig være mest praktisk hvis du bor i området, men ellers finder vi en løsning - skriv til min mail: [email protected]

Jeg vil også meget gerne bare sætte en diskussion igang her inde omkring hele problematikken omkring fejldiagnosticering - Hvad er jeg holdning til den mere og mere brugte diagnose "Funktionelle lidelser", hjælper den til at behandle en patientgruppe hvor symptomerne er "uforklarlige" eller putter den bare patienter som lægerne finder svære i en og samme boks med risiko for at overse lidelser som har en fysiologisk årsag?

Håber meget at høre jeres tanker, holdninger, kritik osv.

Mange hilsner
Isabella

[TimeGuest]

Oprindeligt indsendt af Isabellasr

Jeg læser Folkesundhedsvidenskab på Aarhus Universitet og er i gang med at skulle skrive min Bacheloropgave som handler om funktionelle lidelser.

:-)


Det er en god ting at blive skolet i en videnskabelig tilgang til emner, som det er interessant (af forskellige grunde) at sætte under luppen og hvor en metodisk og systematisk tilgang implicit er en nødvendighed for at nå på niveau.

Som forsker skal man være obs på, at resultaterne af forskningen kan være interessante og banebrydende, men at det som oftest også er mindst lige så interessant/vigtig at rette fokus imod udgangspunkt: hvad var afsættet og opgaven/spørgsmålet.

Afgrænsningen - det vi kalder præmisserne - er hamrende vigtige, fordi den ramme der kan (re)producere et bestemt resultat ikke nødvendigvis medfører, at det samme resultat gives, når rammerne ændres / gøres større eller mindre.

Så udgangspunktet – præmisserne - er meget vigtig.

Funktionelle lidelser er jo et utrolig omdiskuteret emne og især i øjeblikket, hvor der netop har været høring.

Du hentyder her til den offentlige diskussion - og i slipstrømmen af den udmelding kan jeg godt afsløre, at diskussionen har pågået længe imellem specialer / fagkredse.

Ligeså i en politisk, kommerciel og embedsmandskontekst - iblandt en mindre kreds af beslutningstagere mv. - herunder hos bla. Sundhedsstyrelsen.

Jeg har valgt at skrive opgaven omkring funktionelle lidelser, da jeg synes det er et område som mangler viden, forståelse og vil derfor gerne dygtiggøre mig selv inden for feltet og samtidig håber jeg at kunne bidrage med nyttig viden - dog er det en Bacheloropgave og ikke et speciale.

Selv om man "bare" skriver en bacheloropgave, kan man godt lægge ud med at tilegne sig nogle gode systematiske og metodiske tilgange til det man skriver om ... den tilgang kan man herefter tage med sig til specialet, Ph.D.'en og ud i det videre virke :-)


Når det så er nævnt, så er begrebet: funktionelle lidelser omfangsrigt og i substansen kompliceret.


Man slipper således ikke igennem emnet uden at skulle forholde sig til dets substantielle præmisser.

Man kan fx. ikke trække sygdomsbegrebet ud af kontekst og en nærmere undersøgelse af dets substans.

Her åbner der sig en path til det filosofiske fagspeciale, fordi sygdom ikke nærmere kan defineres uden at sætte det ift. et sandheds- og virkelighedsbegreb - og hvad indeholder disse størrelser ved nærmere eftersyn?

Man kan heller ikke holde modefænomenet: ”funktionelle lidelser” helt udenfor en sundhedsøkonomisk kontekst, det være sig i offentlig eller kommerciel regi.

Når undersøgelsen således har været disse afsæt igennem, kommer vi frem til det spørgsmål som du formulerer og som det også blev formuleret fra tilhørekredsen, da Marianne Rosendal forsvarede sin PhD thesis [1] for lidt over ti år siden: Hvad nu hvis man har behandlet med afsæt i en funktionel lidelse og det så viser sig, at pt. fejlede noget helt andet?

MR's svar var AFAIR ca. som følger: Så har pt. nok også fået noget ud af det!

Uden dog at nævne: ... og det såvel på godt som ondt ...

For der er næppe megen tvivl om, at alvorligt syge patienter løber ind i problemstillinger, hvor nogle af de behandlingsmetoder man anvender over for patienter med funktionelle lidelser, de også kan være relevante om ikke andet så som livskvalitetsforbedrende tiltag.

PROBLEMET / udfordringen her er, at man som udgangspunkt bør kalde en spade for en spade og en skovl for en skovl.

Dvs. at fordi en pt. måske kan profitere af nogle behandlingstiltag anvendt over for primærgruppen af patienter med en egentlig funktionel grundlidelse, er det ikke nødvendigvis ensbetydende med at pt. møder diagnosekriterierne for en funktionel lidelse som grundlidelse.

Man kan således dele patienterne op i flere (sub)grupper:

1) Patientgrupper med egentlige grundlæggende funktionelle lidelser
2) Patientgrupper med tilstødende funktionelle problematikker ift. en (anden) grundlidelse
3) Patientgrupper med egentlige fejldiagnoser ift. det funktionelle afsnit

Grundlidelse / kormorbiditet / fejldiagnose er således størrelser i spil.

Her er det indlysende, at jo mere et begreb som: ”funktionelle lidelser” oversælges, des større vil fejlraten være – det må være indlysende?

Der kan så være nogle interessenter, der ganske enkelt gerne ser antallet af tildelte funktionelle diagnoser udvidet og andre interessenter, der ønsker sig det stik modsatte.

Det er således også i det spændingsfelt (ud over egentlig manglende faglighed), at man skal finde: fejldiagnoserne.

Min opgave skal ses fra et patient-perspektiv hvor jeg synes det kunne være interessant at behandle problematikken ved at blive fejldiagnosticeret med en funktionel lidelse - hvilke konsekvenser dette har haft, mødet med systemet - lægekonsultationen.

Der findes en række medicinsk veldefinerede sygdomme, der kan være vanskelig at fange i opløbet, også selv om undersøgeren giver sig god tid, fx fordi sygdomsprogressionen er langsom og symptomerne vage i starten.

Her kan – og det er også set i praksis – pt. løbe den risiko, at pt. bliver tildelt en funktionel diagnose, hvor konsekvensen kan blive en manglende adækvat behandling, negative konsekvenser ift. økonomiske og privatlivs forhold.

Jeg vil også meget gerne bare sætte en diskussion igang her inde omkring hele problematikken omkring fejldiagnosticering

:-)

Hvad er jeg holdning til den mere og mere brugte diagnose "Funktionelle lidelser", hjælper den til at behandle en patientgruppe hvor symptomerne er "uforklarlige" eller putter den bare patienter som lægerne finder svære i en og samme boks med risiko for at overse lidelser som har en fysiologisk årsag?

Nu er det altid problematisk at overforbruge en ”diagnose” - man skal, herunder også inden for psykiatrien, samtidig holde sig til (aktuelt) ICD-10 diagnosekoderne og så kan man evt. i følgebeskrivelsen udfolde sine fund og overvejelser.

Tilgangen til symptomerne og det vi kalder: de objektive fund er ligeledes en indgang til at prøve at forstå hvad der egentlig pågår på området i forening med det, som jeg tidligere har berørt mht. at området skal ses i en helhed med mange interessenter, der trækker i forskellige retninger.

Lad os starte med definitionen på en functional disorder som angivet af MR i hendes Ph.D. afhandling [1]:

Definition of somatizing conditions and functional disorders
Conditions where the patient complains of physical symptomes that cause excessive worry or discomfort or lead the patient to seek treatment but for which no adequate organ pathology or pathophysiological basis can be found.

Flertallet af os kender der formodentlig til, at vi kan få fysiske symptomer relateret til forskellige mentale situationer og livsomstændigheder.

Man bliver: rød i roen af raseri og sveden springer frem, hjertet hakker over et slag eller pisker derudaf af bare forskrækkelse osv … altså fysiske symptomer på noget mentalt relateret – vi går bare ikke til læge med det ;-)

Det kunne være dig alene hjemme en sen aften med en Alfred Hitchcock film på flimmeren, hvor der bliver taget i din dør og en ugle tuder uhyggeligt samtidig med at strømmen går … hvis ikke du her får fysiske symptomer afledt af din mentale tilstand, så har vi metoder til at få det til at ske … :-)

Så ja vi kender alle til fænomenet og at mentale tilstande viser sig i form af kropslige symptomer i én eller anden udstrækning – det er givet en arv mennesket har fra sin biologiske fortid, hvor det netop har været en del af en overlevelsesstrategi.

Der hvor det i dag bliver lige så røget som det er speget, det er når man på begge sider af behandlingsbordet fejl- og overfortolker et begreb som går under betegnelsen: Medical Unexplained Symptoms også kendt som: MUS.


De fleste læger begår fejl på et eller andet tidspunkt i en stressende hverdag … det kan næsten ikke undgås, når tiden til fordybelse mangler … og så er nogen bare bedre håndværkere end andre, men selv her begås der fejl, når arbejdsdagen presses ud over hvad der er rimeligt … og alt skal jo i tidens trend være effektivt og prisbilligt på samme tid ...

Det man blot skal huske på, det er at udvise en kende ydmyghed i arbejdet og erkende, at der er spørgsmål vi ikke kan finde svar på her & nu og så være ærlig omkring det frem for at antage den holdning, at det er bedre at tage fejl / fejldiagnostisere end ikke at gøre noget … jeg aner ikke, hvad jeg skal stille op … måske mangler jeg kompetence … hvad ved jeg … men det åbner så et gabende erkendelsesmærssigt hul, som det måske er nemmere og mere komfortabelt at gemme af vejen med fx en TERM-model i ryggen?

A propos MUS: Absence of evidence is not evidence of absence …


Et par sager …

Jeg er lige kommet hjem fra sygehuset, og en masse spørgsmål har pludselig meldt sig. Jeg fik før jul lavet en MR scanning, den viste mange pletter, spredt i hele hjernen. Lægen forsøgte en lumbal punktur, som ikke lykkedes da jeg har en skade i ryggen. Han kom til stuegang, og fortalte at han ville sende henvisning til neurolog, da alt i MR scanningen og symptomerne pegede på MS. Jeg spurgte ham om det blev diagnosen, dertil svarede han, at det var han sikker på, men at jeg alligevel skulle til neurologen. Hvad nu hvis lumbal punkturen er negativ, men alle symptomer og MR scanningen er positive, er det så = ingen diagnose.
Noget andet er, at jeg siden 2005 har haft kronisk funktionel lidelse, som lægen nu mener har været MS debut i stedet for, da han kan se på MR scanningen fra dengang, at der allerede dengang var forandringer og symptomer.

(min fremhævning ... og den problemstilling har jeg set før i flere varianter)
Kilde: https://scleroseforeningen.dk/netraa...eg-en-diagnose


I forbindelse med en konkret sag og en TERM-fodslæbende læges virke er det Patientforsikringens opfattelse:

"Vi har vurderet, at "patienten" med overvejende sandsynlighed ville have fået diagnosticeret tarmkræften allerede i november eller december 2008, hvis hun var blevet behandlet i overensstemmelse med erfaren specialiststandard hos sin praktiserende læge. Var kræften blevet diagnosticeret på det tidspunkt - det vil sige ca. 14 måneder før det faktisk skete - ville man mest sandsynligt have kunnet operere tumoren og givet helbredende kemoterapi, og "patienten" ville have haft en væsentlig bedre chance for overlevelse."

Kilde: http://www.dr.dk/DR2/Danskernes+akad...e_lidelser.htm


Note:
------

1: Rosendal M. General practitioners and somatising patients – development and evaluation of a short-term training programme in assessment and treatment of functional disorders. PhD thesis, Research Unit for General Practice, University of Aarhus and Research Unit for Functional disorders, Aarhus University Hospital, 2003.

Oprindeligt indsendt af Isabellasr

Jeg vil også meget gerne bare sætte en diskussion igang her inde omkring hele problematikken omkring fejldiagnosticering

Noget kunne tyde på, at der ikke er så meget at diskutere ... måske skyldes det, at man ikke kan være halvt gravid?

Held & lykke med projektet.


Du må gerne opdatere os om, hvordan dit projekt skrider frem og også gerne selv deltage aktivt i debatten.

Du kommer næppe uden om at skulle forholde dig til: sandheds- og virkelighedsbegrebet ... ligesom det kan vise sig, at en mursten godt kan beskrives som en mursten men samtidig også rigtig meget andet ...

Måtte jeg i øvrigt henvise til mit tidligere svar: http://www.k10.dk/showpost.php?p=302353&postcount=8

[Indiansummer]

Vi har en smertetærskel for at kunne reagere, når noget truer os. Hvis det ikke gjorde ondt, ville vi være uvidende om, at der var noget galt i kroppen, og det ville være livstruende for os. Normalt er smertetærsklen høj – det gør ikke ondt, hvis du får et lille dask på armen. Men hvis din arm er solskoldet, og vævet derfor er skadet, gør det samme lille dask pludselig ondt. Og det er sådan mange med fibromyalgi oplever det," forklarer overlæge på Frederiksberg Hospitals reumatologiske klinik, Stine Amris, der samtidig er forsker i fibromyalgi og andre kroniske smerter på Parker Instituttet, der har adresse på samme hospital.


Nogle patienter med fibromyalgi føler smerte, bare man stryger dem over armen. I modsætning til den solskadede arm er der ingen påviselige skader at finde i vævet – men det føles fuldstændig, som om det var tilfældet, forklarer overlægen:

"Forskning tyder på, at det hænger sammen med, at patienter med fibromyalgi har et centralnervesystem, der overfortolker de input, det får. Der er opstået, hvad man kan beskrive som en art overfølsomhed overfor smerte. Det kan hænge sammen med en oprindelig skade hos patienten – måske sad den i bækkenet, i hoften eller i nakken. I stedet for at smerten forsvinder med skaden, kan smerten trække sig ind i centralnervesystemet, så smerten så at sige lagres dér – og derfra bredes ud til store dele af kroppen. Voldsomme stresspåvirkninger ser også ud til at kunne udløse fibromyalgi hos nogle mennesker."


tenderpoint-test. Tender betyder 'øm', og lægen udsætter 18 forskellige punkter på kroppen, hvor der er overgange mellem muskler og sener, for et tryk på fire kg. Hvis tilstrækkeligt mange af punkterne er ømme, kan lægen stille diagnosen. Stine Amris forklarer dog, at den måde at stille diagnose på er ved at glide lidt i baggrunden i takt med, at der kommer ny viden om fibromyalgi – blandt andet fordi forskerne nu er opmærksomme på centralnervesystemets rolle og ikke længere ser sygdommen som en ren muskelsygdom.

når patienter med fibromyalgi kommer her hos os, fortæller de som med én mund, at det er første gang, de mødes med respekt af folk i hvide kitler. Det kan vi i sundhedssystemet simpelthen ikke være bekendt. At møde patienter, der fortæller om voldsomme smerter, med en holdning om, at det nok er noget psykisk, og at de bare skal tage sig sammen! Det er en mistro, der virkelig trækker tænder ud."

Stine Amris mener, at mange lægers holdning og fordomme om fibromyalgi hænger sammen med, at den typisk plager midaldrende kvinder - omkring 90 procent af de ramte er kvinder, og sygdommen begynder ofte i 30-55 års alderen. Men det kan der være mange gode forklaringer på, siger forskeren:


Også af socialforvaltninger møder ofte patienterne med mistro, fortæller Stine Amris:

Til gengæld oplever patienter med fibromyalgi, at de på grund af smerter og træthed har vanskeligt ved at passe et arbejde - og endda ved at udføre almindeligt husligt arbejde.

Deres oplevelse af ikke at magte ret meget understøttes af en undersøgelse af 300 kvinder. De var igennem en test, hvor de blandt andet skulle støvsuge og skrælle kartofler, og det viste sig, at deres motoriske evner svarede til dem, man kunne forvente hos 70-80 årige kvinder – men reelt var deres gennemsnitsalder kun 45 år.

Fibromyalgi er kronisk, så de ramte er tvunget til at lære at leve med de smertesignaler, hjernen sender til dem uden påviselig grund.

Den undersøgelse der henvises til, var jeg selv med til.

Flere i min kommune har den underlige holdning omkring fibromyalgi. Dog har jeg fået førtidspension pga. fibromyalgi, men alt andet jeg søger bliver negligeret.

Jeg syntes ikke man skal gå med til at blive gjort psykisk syg pga. fib. Indiansummer

[Lilje]

Hej Isabellasr, jeg er helt enig med Stampe.

Jeg vil dog lige tilføje at Dansk Fibromyalgi-Forening ikke anerkender at fibromyalgi skulle være en funktionel lidelse. Det er en fysisk lidelse med med WHO kode DM 79.7.

At kalde fibromyalgi og andre fysiske lidelser for en "funktionel lidelse", altså hypokondri, er kun af interesse for TRYG fonden som sparer penge på udbestling af forsikring, og Lundbeck som tjener penge på den psykofarmaca der udskrives. Begge disse firmaer tjener stort på denne fejldiagnose.

Det er ikke til gavn for de patienter der hvirvles ind i Liaison og Per Finks metoder.