Symtomer på fibromylegi.

[jyttels]

Ja jeg går og venter på at min fysiterapeut får talt med min læge, som i jo naok har læst nogle af jer, døjer jeg med mange smerter i mine ben, og min læge som har sagt til mig lær at leve med dem. Men det kan jeg da ikke bare lærer, for der må jo være noget galt, har fået tage diverse blodprøver og der er alt ok.

Så derfor vil jeg gerne hvis der er nogle af jer som har fibromylegi, ved godt at jeg kan gå ind og læse om det, på nogle hjemme sider, men får mere ud af at læse jeres historie.

Har haft ondt i ben længe, har meget uro og de sover og det stikker meget i dem, nogen dage er værre end andre, og mere træt end jeg plejer at være, ja syndes at det kører lidt op og ned, er også begyndt med svedeturer, som jeg ikke har døjet med i flere år.

Ja jeg syndes jeg er meget forviret over de symtomer, kunne jeg bare få sat ord på hvad det evt kunne være.
Men døjer jo også med nakke og skulder samt mine arme, men det er en arbejdsskade, ja ved jo ikke om det hænger sammen med mine smerter i mine ben.
Så jeg håber at min læge vil sørge for at jeg kommer videre i systemet, men har bestemt mig for at nu skal der ske noget, har ikke været til nogle scaninger eller andet, så måske det også ville kunne hjælpe mig psykisk at få svar på mange smerter, eller kan jo kun håbe.

Så håber der er nogle herinde som kan fortælle mig lidt ang jeres smerter ang fibromylegi, som sagt håber jeg da ikke at det er denne sygdom. Men flere har sagt til mig om jeg ikke tror at det er det efter alle de smerter jeg har.

[Ragdoll]

Kære Jytte,

Fibromyalgi er en meget kompleks sygdom, som jeg selv lider af, og jeg vil her skrive det vigtigste man ser på ved diagnosticering af sygdommen.

Der skal være smerter i alle kroppen 4 kvadrater, det vil sige at hvis du trak en linje horisontalt og lateralt igennem navlen så det danner et kryds, så skal der være smerter i alle fire felter.

Triggerpunkter, der er 18 triggerpunkter som lægen trykker på med et tryk på fire kilo, og der skal være en smerter reaktion i minimum 11 ud af de 18 punkter.

Smerterne skal have været tilstede i mere end 3 måneder.

Reelt set burde der laves en MR-skanning, samt en spinalvædske prøve, som rent faktisk kan påvise fibromyalgi, dette anvendes dog sjældent ved diagnosticering, men burde være en del af udredningen, om ikke for andet så for at udelukke andre sygdomme, så som sklerose.

Fibromyalgi medfører foruden smerterne, ofte kraftløshed, udmattelse, dårlig søvn, og depression, men sygdommen er ikke psykisk betinget, men beskrives som en somatisk lidelse af ikke-psykogen karakter.

Du skriver kun om smerter i benene, og ikke om smerter andre steder, du skriver også at de sover, og at det prikker og stikker i dem, har du fået undersøgt dit vitamin niveau? For det du beskriver kunne godt skyldes B-vitamin mangel.

Det kunne også være RLS (Restless Leg syndrom), det kan jeg ikke udelukke, men heller ikke sige at det er, det kan kun lægen, men du skriver alt for lidt til at kunne kommentere det. RLS er værst om aftenen og når man er kommet i seng, og kan holde personen vågen i timevis, dette kan dog lettes ved at binde uldtråd (strikkegarn) omkring anklerne, og have dem på konstant.

Hvis det kun er i benene at du har smerter, er det ikke sandsynligt at du har fibromyalgi, og du må derfor bede din læge om at undersøge og søge efter andre diagnoser.

Med venlig hilsen,

Ragdoll

[jjsonn]

sidder også og tænker på, at du burde mr skannes der kunne jo være en diskpolaps som de har overset og de kan nemt drille i ben, er selv lige blevet mr skannet, der fant de 3 disk en polaps samt slidgidt som de ikke så på den alm ryngel.

[heidi kastrup]

Jeg synes du skal få tjekket om du har B-vitamin mangel. Min mor blev for mange år siden diagnostiseret fibromylagi. Så fik hun for et par måneder siden ved et tilfælde tjekket B- vitamin. Hendes tal var 4 hvor det burde ligge mellem 80 og 120. Hun fik at vide at b- vitaminmangel kan give de samme symptomer som ledegigt og fibromylagi. Allerede nu kan hun mærke en lille forskel til det bedre.
Så værd at forsøge :-)

[jyttels]

Tak til jer, jeg skal til lægen i næste uge. Og jeg ringede og spurgte i dag ang b vitamin mangel, men jeg havde fået taget prøver og de var ok, så nu ved jeg da det. Så jeg håber så på at han sender mig videre evt scaning.

Men er ikke kun mine ben som driller mig min nakke og skulder samt mine arme gør også meget ondt i, men har jo tennis og golfalbuer på begge arme så det er jo svært at finde ud af.Sover også dårligt er vågen flere gange om natten og oppe og tage smertestilende, men sover ikke meget,på en nat. Men tager en lur om formiddagen efter gåtur med hunden på ca 30 min. Bliver hurtig træt og min famlie siger også at jeg er blevet glemsom, om det er pga mine smerter ved jeg ikke. Men nu hårber jeg på et nyt svar fra min læge, så jeg ved lidt om min fremtid ang job og sygemeldning.

[Bertha65]

Oprindeligt indsendt af jyttels

Ja jeg går og venter på at min fysiterapeut får talt med min læge, som i jo naok har læst nogle af jer, døjer jeg med mange smerter i mine ben, og min læge som har sagt til mig lær at leve med dem. Men det kan jeg da ikke bare lærer, for der må jo være noget galt, har fået tage diverse blodprøver og der er alt ok.

Så derfor vil jeg gerne hvis der er nogle af jer som har fibromylegi, ved godt at jeg kan gå ind og læse om det, på nogle hjemme sider, men får mere ud af at læse jeres historie.

Har haft ondt i ben længe, har meget uro og de sover og det stikker meget i dem, nogen dage er værre end andre, og mere træt end jeg plejer at være, ja syndes at det kører lidt op og ned, er også begyndt med svedeturer, som jeg ikke har døjet med i flere år.

Ja jeg syndes jeg er meget forviret over de symtomer, kunne jeg bare få sat ord på hvad det evt kunne være.
Men døjer jo også med nakke og skulder samt mine arme, men det er en arbejdsskade, ja ved jo ikke om det hænger sammen med mine smerter i mine ben.
Så jeg håber at min læge vil sørge for at jeg kommer videre i systemet, men har bestemt mig for at nu skal der ske noget, har ikke været til nogle scaninger eller andet, så måske det også ville kunne hjælpe mig psykisk at få svar på mange smerter, eller kan jo kun håbe.

Så håber der er nogle herinde som kan fortælle mig lidt ang jeres smerter ang fibromylegi, som sagt håber jeg da ikke at det er denne sygdom. Men flere har sagt til mig om jeg ikke tror at det er det efter alle de smerter jeg har.

Selvfølgelig skal du ikke bare lære at leve med dine smerter....det er da noget underligt noget at sige...Det skal undersøges til bunds.
Jeg har kronisk smerte syndrom, og det er sådan set det samme som fibromyalgi, men mange læger anerkender ikke fibromyalgi som en sygdom, men kalder det en "skraldespands diagnose" det gør de fordi de ikke kan finde ud af hvorfor og hvor smerter stammer fra. Men det ændrer jo ikke på at smerterne er der.....og ens hverdag er meget præget af smerterne og trætheden og alle andre symptomer som man kan have i mere eller mindre grad.
Synes du skal bede din læge om at henvise dig til en reumatolog.....og håbe på at det er en som kender og accepterer fibromyalgi.....men det er jo ikke sikkert det er det du lider af, men få det undersøgt ihvertfald.....

Sender dig de bedste hilsner og håber du finder en forklaring på dine smerter som er rigtig træls.

[tigerbia]

Det du kan gøre for dig selv er, at blive henvist til en Reumatolog og her kan du få konstateret om du har fibromyalgi eller ej. Dette kan du insistere på - jeg blev diagnosticeret efter mange mange år - idet min læge også blot sagde at det var kroniske smerter, og dem skulle jeg lære at leve med.

Det skal jeg så også i et eller andet omfang, men der findes hjælpemidler som kan lette smerterne og også værktøjer til at man bedre rumme dem.

Det er vigtigt at komme til en læge som ved, at fibromyalgi er en sygdom i centralnervesystemet - og ikke har holdningen at det er psykisk betinget. Helt konkret vil jeg foreslå Hans Jacob Haga i Esbjerg - han er god og under sygesikringen så din egen læge kan nemt henvise til ham - og jeg fik i øvrigt selv rådet i dette forum :-)

[Ragdoll]

Oprindeligt indsendt af Bertha65

Selvfølgelig skal du ikke bare lære at leve med dine smerter....det er da noget underligt noget at sige...Det skal undersøges til bunds.
Jeg har kronisk smerte syndrom, og det er sådan set det samme som fibromyalgi, men mange læger anerkender ikke fibromyalgi som en sygdom, men kalder det en "skraldespands diagnose" det gør de fordi de ikke kan finde ud af hvorfor og hvor smerter stammer fra. Men det ændrer jo ikke på at smerterne er der.....og ens hverdag er meget præget af smerterne og trætheden og alle andre symptomer som man kan have i mere eller mindre grad.
Synes du skal bede din læge om at henvise dig til en reumatolog.....og håbe på at det er en som kender og accepterer fibromyalgi.....men det er jo ikke sikkert det er det du lider af, men få det undersøgt ihvertfald.....

Sender dig de bedste hilsner og håber du finder en forklaring på dine smerter som er rigtig træls.

I dag er det nok nærmere kommunerne der nægter at anerkende fibromyalgi, end det er lægerne. Efter at fibromyalgi blev anerkendt af sundhedsstyrelsen i 2006 som en somatisk lidelse af ikke psykogen karakter, er sygdommen blevet langt mere stueren, selv om der selvfølgelig stadig er læger der stritter imod.
Man ved også i dag, at sygdommen skyldes skader på centralnervesystemet, og at disse kan påvises ved MR-skanning og spinalvædskeprøve, disse to undersøgelser undlades dog som oftest ved diagnosticeringen, hvilket er en skam, da de en gang for alle kan fastslå om patienten lider af fibromyalgi eller ej, eller om der er tale om en anden lidelse.

Der er stadig mange ubesvarede spørgsmål om fibromyalgi men, forskningen kommer hele tiden videre.

Læs evt. IASP opdatering om Fibromyalgi



Ragdoll

[Ragdoll]

Oprindeligt indsendt af tigerbia

Det du kan gøre for dig selv er, at blive henvist til en Reumatolog og her kan du få konstateret om du har fibromyalgi eller ej. Dette kan du insistere på - jeg blev diagnosticeret efter mange mange år - idet min læge også blot sagde at det var kroniske smerter, og dem skulle jeg lære at leve med.

Det skal jeg så også i et eller andet omfang, men der findes hjælpemidler som kan lette smerterne og også værktøjer til at man bedre rumme dem.

Det er vigtigt at komme til en læge som ved, at fibromyalgi er en sygdom i centralnervesystemet - og ikke har holdningen at det er psykisk betinget. Helt konkret vil jeg foreslå Hans Jacob Haga i Esbjerg - han er god og under sygesikringen så din egen læge kan nemt henvise til ham - og jeg fik i øvrigt selv rådet i dette forum :-)

Hans Jacob Haga er meget grundig og dygtig og tillige en meget sympatisk person, han har dog siden han indgik samarbejde med sundhedsstyrelsen 1/1-2009 fået så travlt at han nu er begyndt at afvise patienter, desværre.



Ragdoll

[Ragdoll]

Hvis man er diagnosticeret med fibromyalgi eller selv har mistanke om at man har det, eller er under udredning.
Så kan jeg da varmt anbefale www.fibronet.dk ligesom man på www.fibromyalgi.dk kan finde meget værdifuld information om emnet.



Ragdoll