Bindevævssygdom uden diagnose - Side 3 - K10

Charliza · 13-09-2010, 11:41

Hej igen.

Jeg fik diagnosen Fibromyalgi i svær grad, af Bente Danneskiold Samsøe. Ud over det, har jeg HMS, allodynia og nedsat kraft i højre side af kroppen, og ja... andre småting

Bente er professor og specialist inden for reumatologi, og anerkendt verden over. Hun diagnotisere altså ikke kun Fibromyalgi. Du kan få en tid hos hende rimelig hurtigt, men det koster dog 2000 kr. fordi hun er privatpraktikserende. Jeg lånte de penge af min bank, for der er over 14 mdr. ventetid på Frederiksberg hospital. Bente åbnede i sin tid en afd. på Frederiksberg hospital, som kun koncentrere sig om Fibromyalgi.

Hun anbefalede mig at opretholde min tid hos dem, for de kan hjælpe mig med nogle andre ting. Jeg skal derind i denne mdr, og har ventet 16 mdr

Jeg vil i hvert fald anbefale Bente.

Kh C

amalie · 13-09-2010, 11:46

Hej Charliza

Tak for tippet. Bente Danneskiold Samsøe har faktisk været oppe og vende, jeg har hørt at hun skulle være meget dygtig. Det er ikke usandsynligt at jeg kontakter hende.
Jeg blev på et tidspunkt henvist til Frederiksberg Hospital, men fik at vide at de ikke tog nye patienter ind pga. omstrukturering!

Bedste hilsner

Amalie

popiae · 14-09-2010, 00:28

Ofte har de private praktiserne speciallæger netop ikke forstand på bindevævssygdomme, især ikke når de er vanskelige at diagnostisere.

Det bedste sted er reuma. afd. på sygehuse.

De skulle ellers være dygtige på rigshospitalet, men prøv evt Hvidovre, eller slagelse sygehus, hvis du kan få din egen læge til at lave ny henvisning.

VH Popiae

fibro · 14-09-2010, 01:22

Amalie

Tak, ja det er virkelig skræmmende og opslidende, at opleve hvordan de læger bare bruger nogle ord og vendinger som enten ikke virker velovervejede og gennemtænkte, eller også får man sgu følelsen af én stor omgang kurrupt bolledej, hvor alle meler hinandens kager, for at kunne bevare DERES job!

De læger har lavet så ufatteligt mange undersøgelser og skrevet så mange rapporter, så det ville ærligt talt undre mig, hvis de ikke vidste, præcis hvad der kan forhale processen for folk.

Gør mig ondt for dit familiemedlem, det er bare SÅ lidt sjovt det her

Imorgen skal jeg til sagsbehandleren og have lavet ressource profilen...er hamrende nervøs for, at komme til at sige noget som senere kan skade mig selv

Man tør dårligt åbne munden mere!

Amalie jeg håber ikke for dig, at du skal igennem en besværlig sag, nogen slipper jo heldigere igennem tingene end andre, og jeg tænker da også, at der må være rigtigt mange gode tilfælde, som vi herinde bare ikke hører om, fordi de ikke har behovet for at skrive om deres sag.

Fibro

amalie · 14-09-2010, 09:12

Hej Popiae

Jeg jublede da jeg fik henvisningen til Rigshospitalet -nu skulle jeg endelig finde ud af hvad jeg fejlede! Desværre har jeg fået et meget dårligt indtryk af RH -jeg blev mødt af en meget arrogant overlæge som har stoppet min udredning på et spinkelt grundlag.
I den fine folder man får tilsendt fra RH står der at alle patienter får tildelt en kontaktperson -det har jeg heller aldrig fået...

Bedste hilsner
Amalie

amalie · 14-09-2010, 09:45

Hej Fibro

Jeg ved hvor opslidende det er og havde man ikke en depression i forvejen, skal man nok få én.

At få en kronisk sygdom er en af de største kriser man kan komme ud for i livet. At mange patienter oven i købet bliver mødt med mistænksomhed og ikke får den hjælp de har brug for, er dobbelt så hårdt og umenneskeligt.

Jeg prøver at tage mig selv i ikke at blive bitter og fokusere på de ting der gør mig glad: støtte fra en god ven eller familiemedlemmer, en smuk dag i haven, en god film eller bog mm. Men at holde sig selv oppe midt i en krise, er hårdt arbejde.

Jeg ønsker dig al held og lykke i dag hos sagsbehandleren.

ette74 · 14-09-2010, 10:40

Citat:

Oprindeligt indsendt af amalie

Hej Mette

Det er jeg ked af at høre. 2 år er lang tid at gå rundt i uvished...
Hvad har du af symptomer og hvad har lægerne sagt indtil videre?

/Amalie

Hej Amalie.
Ja det startede for 2 år siden med smerter i højre skulder, siden er der kommet i begge skulder, stød/jag i nakken, træt og undt i nederste del i ryggen, samt det sover ved meget sidden, føleforstyrelser i arme og fra knæ og ned...... så der er mange ting i spil.Jeg har selv tænkt over om det evt. kunne være fib.?! men ved det ikke

amalie · 14-09-2010, 12:35

Hej Mette

Ja, jeg kæmper jo selv for at få en diagnose, så jeg skal ikke forsøge at gøre mig klog på dine symptomer

Det er længe at gå rundt i 2 år uden vished og uden mulighed for at komme videre med sit liv. It sucks!

Bedste hilsnner
Amalie

amalie · 15-09-2010, 10:29

Hej Charliza

Ved du evt. hvordan man får kontakt til Bente Danneskjold-Samsøe?
Jeg har ikke umiddelbart kunne finde kontaktinfo på hende.

Bedste hilsner
Amalie

PS. fandt endelig kontaktinfo, så glem beskeden :-)

Anne Mette · 15-09-2010, 11:49

Amalie
Kan også kun anbefale Bente Danneskiold-Samsøe, hun er virkeligt dygtig og pengene er givet godt ud, for man får vished...

Jeg var hos hende i april md. i år og fik endeligt sat navn på hvad der var galt. Og fik lige en diagnose mere med HMS, som jeg først for nyligt har opdaget faktisk også driller mig, men sådan kan det jo gå

Hun er en af de dygtigste i landet, hvis ikke den dygtigste indenfor området reumatologi og hun giver ikke bare diagnosen fibromyalgi hvis ikke den er god nok. Ved at nogen kommuner har været af den opfattelse at hun bare diagnostisere som vinden blæser. Men det gør hun ikke. Har kendskab til nogle som netop ikke fik diagnosen fibromyalgi, men havde helt andre årsager til deres kropsproblemer. Så hun er bestemt kompetent.

Selvom det koster kr. 2000 så er pengene givet godt ud, man får vished. Og med Bente's mangeårige arbejde indenfor området (hvis det ikke er fibromyalgi) kan det være hun kan "opdage" hvad der så er galt.

Fibro
Fibromyalgi er er somatisk sygdom (somatisk betyder legemlig/organisk) så den er altså god nok når de siger du har en somatisk sygdom.

At kommunerne prøver alt hvad de kan for at få stemplet os som psykisk syge/deprimerede osv. er bestemt ikke noget nyt. Den blev jeg også mødt med: Er du sikker på du ikke er deprimeret?
Heldigt for mig viste en psykologsamtale hos kommunens egen psykolog at hun ikke fandt noget galt med min psyke og heller ikke nogen depression.

Har en ung veninde som af kommunen blev trukket i sygedagpenge, fordi hun ikke kunne holde til deres aktivering og måtte gå hjem flere gange. Alene af den grund at hendes sagsbehandler ikke kendte til fibromyalgi og mente at det var psyken den var gal med og at hun da vist bare skulle tage sig sammen! Hun havde så en god læge som lige fik gjort kommunen opmærksom på at det her altså var alvor!

AM

14-09-2010, 09:45	#26
amalie Føler sig hjemme på K10 Tilmeldingsdato: 09-09 2010 Indlæg: 27 Styrke: 14	Hej Fibro Jeg ved hvor opslidende det er og havde man ikke en depression i forvejen, skal man nok få én. At få en kronisk sygdom er en af de største kriser man kan komme ud for i livet. At mange patienter oven i købet bliver mødt med mistænksomhed og ikke får den hjælp de har brug for, er dobbelt så hårdt og umenneskeligt. Jeg prøver at tage mig selv i ikke at blive bitter og fokusere på de ting der gør mig glad: støtte fra en god ven eller familiemedlemmer, en smuk dag i haven, en god film eller bog mm. Men at holde sig selv oppe midt i en krise, er hårdt arbejde. Jeg ønsker dig al held og lykke i dag hos sagsbehandleren. Sidst redigeret af amalie; 14-09-2010 kl. 10:15.

15-09-2010, 10:29	#29
amalie Føler sig hjemme på K10 Tilmeldingsdato: 09-09 2010 Indlæg: 27 Styrke: 14	Hej Charliza Ved du evt. hvordan man får kontakt til Bente Danneskjold-Samsøe? Jeg har ikke umiddelbart kunne finde kontaktinfo på hende. Bedste hilsner Amalie PS. fandt endelig kontaktinfo, så glem beskeden :-) Sidst redigeret af amalie; 15-09-2010 kl. 10:39.

Lignende emner
Emner	Emnet er startet af	Forum	Svar	Sidste indlæg
min diagnose	KatrineB	Alt det andet	2	11-02-2013 22:57
Diagnose	chadur	Spørgsmål ang Førtidspension efter 2003	10	10-10-2012 11:20
Bindevævssygdom	ulla65	Spørgsmål ang fleksjob	12	07-10-2012 23:07
sygedagpenge stop 3 uger tilbage i tiden uden partshøring og uden afgørelse	Miz	Alt det andet	5	20-10-2010 19:26
Diagnose	hopper	Alt det andet	3	17-10-2009 11:51

13-09-2010, 11:41	#21
Charliza Elsker at være her på K10 Tilmeldingsdato: 19-08 2010 Indlæg: 62 Styrke: 14	Hej igen. Jeg fik diagnosen Fibromyalgi i svær grad, af Bente Danneskiold Samsøe. Ud over det, har jeg HMS, allodynia og nedsat kraft i højre side af kroppen, og ja... andre småting Bente er professor og specialist inden for reumatologi, og anerkendt verden over. Hun diagnotisere altså ikke kun Fibromyalgi. Du kan få en tid hos hende rimelig hurtigt, men det koster dog 2000 kr. fordi hun er privatpraktikserende. Jeg lånte de penge af min bank, for der er over 14 mdr. ventetid på Frederiksberg hospital. Bente åbnede i sin tid en afd. på Frederiksberg hospital, som kun koncentrere sig om Fibromyalgi. Hun anbefalede mig at opretholde min tid hos dem, for de kan hjælpe mig med nogle andre ting. Jeg skal derind i denne mdr, og har ventet 16 mdr Jeg vil i hvert fald anbefale Bente. Kh C

13-09-2010, 11:46	#22
amalie Føler sig hjemme på K10 Tilmeldingsdato: 09-09 2010 Indlæg: 27 Styrke: 14	Hej Charliza Tak for tippet. Bente Danneskiold Samsøe har faktisk været oppe og vende, jeg har hørt at hun skulle være meget dygtig. Det er ikke usandsynligt at jeg kontakter hende. Jeg blev på et tidspunkt henvist til Frederiksberg Hospital, men fik at vide at de ikke tog nye patienter ind pga. omstrukturering! Bedste hilsner Amalie

14-09-2010, 00:28	#23
popiae Jeg bor her på K10 Tilmeldingsdato: 18-09 2007 Lokation: Hillerød Indlæg: 6.266 Styrke: 25	Ofte har de private praktiserne speciallæger netop ikke forstand på bindevævssygdomme, især ikke når de er vanskelige at diagnostisere. Det bedste sted er reuma. afd. på sygehuse. De skulle ellers være dygtige på rigshospitalet, men prøv evt Hvidovre, eller slagelse sygehus, hvis du kan få din egen læge til at lave ny henvisning. VH Popiae

14-09-2010, 01:22	#24
fibro Afhængigheds tegn af K10 Tilmeldingsdato: 01-08 2010 Lokation: sjælland Indlæg: 354 Styrke: 14	Amalie Tak, ja det er virkelig skræmmende og opslidende, at opleve hvordan de læger bare bruger nogle ord og vendinger som enten ikke virker velovervejede og gennemtænkte, eller også får man sgu følelsen af én stor omgang kurrupt bolledej, hvor alle meler hinandens kager, for at kunne bevare DERES job! De læger har lavet så ufatteligt mange undersøgelser og skrevet så mange rapporter, så det ville ærligt talt undre mig, hvis de ikke vidste, præcis hvad der kan forhale processen for folk. Gør mig ondt for dit familiemedlem, det er bare SÅ lidt sjovt det her Imorgen skal jeg til sagsbehandleren og have lavet ressource profilen...er hamrende nervøs for, at komme til at sige noget som senere kan skade mig selv Man tør dårligt åbne munden mere! Amalie jeg håber ikke for dig, at du skal igennem en besværlig sag, nogen slipper jo heldigere igennem tingene end andre, og jeg tænker da også, at der må være rigtigt mange gode tilfælde, som vi herinde bare ikke hører om, fordi de ikke har behovet for at skrive om deres sag. Fibro

14-09-2010, 09:12	#25
amalie Føler sig hjemme på K10 Tilmeldingsdato: 09-09 2010 Indlæg: 27 Styrke: 14	Hej Popiae Jeg jublede da jeg fik henvisningen til Rigshospitalet -nu skulle jeg endelig finde ud af hvad jeg fejlede! Desværre har jeg fået et meget dårligt indtryk af RH -jeg blev mødt af en meget arrogant overlæge som har stoppet min udredning på et spinkelt grundlag. I den fine folder man får tilsendt fra RH står der at alle patienter får tildelt en kontaktperson -det har jeg heller aldrig fået... Bedste hilsner Amalie

14-09-2010, 12:35	#28
amalie Føler sig hjemme på K10 Tilmeldingsdato: 09-09 2010 Indlæg: 27 Styrke: 14	Hej Mette Ja, jeg kæmper jo selv for at få en diagnose, så jeg skal ikke forsøge at gøre mig klog på dine symptomer Det er længe at gå rundt i 2 år uden vished og uden mulighed for at komme videre med sit liv. It sucks! Bedste hilsnner Amalie

15-09-2010, 11:49	#30
Anne Mette Hjemmevant på K10 Tilmeldingsdato: 25-03 2010 Indlæg: 205 Blog Indlæg: 1 Styrke: 15	Amalie Kan også kun anbefale Bente Danneskiold-Samsøe, hun er virkeligt dygtig og pengene er givet godt ud, for man får vished... Jeg var hos hende i april md. i år og fik endeligt sat navn på hvad der var galt. Og fik lige en diagnose mere med HMS, som jeg først for nyligt har opdaget faktisk også driller mig, men sådan kan det jo gå Hun er en af de dygtigste i landet, hvis ikke den dygtigste indenfor området reumatologi og hun giver ikke bare diagnosen fibromyalgi hvis ikke den er god nok. Ved at nogen kommuner har været af den opfattelse at hun bare diagnostisere som vinden blæser. Men det gør hun ikke. Har kendskab til nogle som netop ikke fik diagnosen fibromyalgi, men havde helt andre årsager til deres kropsproblemer. Så hun er bestemt kompetent. Selvom det koster kr. 2000 så er pengene givet godt ud, man får vished. Og med Bente's mangeårige arbejde indenfor området (hvis det ikke er fibromyalgi) kan det være hun kan "opdage" hvad der så er galt. Fibro Fibromyalgi er er somatisk sygdom (somatisk betyder legemlig/organisk) så den er altså god nok når de siger du har en somatisk sygdom. At kommunerne prøver alt hvad de kan for at få stemplet os som psykisk syge/deprimerede osv. er bestemt ikke noget nyt. Den blev jeg også mødt med: Er du sikker på du ikke er deprimeret? Heldigt for mig viste en psykologsamtale hos kommunens egen psykolog at hun ikke fandt noget galt med min psyke og heller ikke nogen depression. Har en ung veninde som af kommunen blev trukket i sygedagpenge, fordi hun ikke kunne holde til deres aktivering og måtte gå hjem flere gange. Alene af den grund at hendes sagsbehandler ikke kendte til fibromyalgi og mente at det var psyken den var gal med og at hun da vist bare skulle tage sig sammen! Hun havde så en god læge som lige fik gjort kommunen opmærksom på at det her altså var alvor! AM