Fibromyalgi symptomer ?

[fillemusen]

Lægen trykker med hænderne,et tryk der svarer til ca. 4kg :-)

EE jeg ved heller ikke lige hvad man kan bruge tingene til andet end at det måske er nemmere at få systemet til at forstå , ja det vil så sige det er det jo nok ikke for alle med fib ...

Jeg for min del kan ikke bruge det til en fis for jeg syntes at alt ligener hinanden ..

Har borrelia, stress, udbrændthed, allergi over for skimmelsvamp, d vitaminmangel og nu også fib og alle som et giver de samme symptomer så for mig er det bare endnu en diagnose ..

Men for min kommune var det en nååå oplevelse åbenbart i hvert fald var det som om de gav op og sagde nå nu skal du altså ikke mere og nu skal du have fred der kan ikke vrides mere ud af dig , da jeg fik fib diagnosen ...

Men jeg tror så også jeg har været heldigere end så mange andre , både min kommune nu og min gamle kommune har været flinke til at kigge på hvordan jeg har det og ikke så meget kigge på mine diagnoser og så har lægekonsulenterne altid gerne lige ville høre lidt mere fordi mine diagnoser er sådan lidt til en side.. sådan hvornår har er du bidt af en skovflåt orv hvor meget skimmelsvamp har du været udsat for hold da op hvor længe har du ikke haft noget d vitamintal osv osv .. og sagsbehandlerne har været lige så nysgerrige men har virket som om det var af oprigtig interesse og ikke emsighed..

og jeg selv har det sådan ... HOLD DA OP det hele startede med en graviditet

[Ragdoll]

....godt forstå tankegangen, med, det kan ikke bevises! det kan ikke helbredes! Jeg dør ikke af det! Så det kan jeg ikke bruge til en fis! De fleste mennesker tror bare det er dovenskab alligevel! Så hva' fa.... skal jeg med den diagnose.
Jeg blev nærmest vred da jeg fik diagnosen, jeg blev ikke undersøgt for fibromyalgi, men fik diagnosen alligevel. Og ja, i dag er jeg ikke i tvivl om at jeg har fibromyalgi.
En ting vidste jeg, og havde vidst i flere år, jeg havde et eller andet, jeg havde så mange diagnoser at jeg var sikker på at der måtte være en fællesnævner, og den fandt jeg med fibromyalgi diagnosen.
D-vitamin mangel er en del af fibromyalgi, selvom man godt kan have fibromyalgi uden D-vitaminmangel, ligesom man godt kan have D-vitaminmangel uden fibromyalgi.
Stress og udbrændthed er ligeledes meget meget almindelige for fibromyalgi patienter, og fibromyalgi kan ifølge nogle forskere være udløst af infektioner som f.eks. borrelia.
Diagnosen kan måske ikke bruges til så meget andet end at forklare andre symptomer. Ligesom andre diagnoser/symptomer kan forklare fibromyalgien.
Jeg var igennem flere år rigtig bange, bange for at dø, fordi jeg var bange for at de smerter jeg havde var en uopdaget kræft, eller noget andet dødeligt.
Diagnosen fibromyalgi, og det at læse om sygdommen og forskning i den, både herhjemme og i udlandet, blev en "Nå, sådan!" oplevelse for mig, og fjernede al den angst jeg havde, der blev sat navn på alle de uforklarlige symptomer jeg rendte rundt med. Så det at få diagnosen var, selvom jeg umiddelbart blev vred over den (jeg benægtede diagnosen overfor mig selv i tre måneder) så blev og er det en positiv oplevelse, og har betydet meget for mig.



Ragdoll

[Enteneller]

Jeg tror også bare at jeg tager det som det kommer og har jeg evt. fibro, så ryger det bare med på listen.

Hejdien jeg syntes altså at din - evt. ftp. - sag har været længe undervejs, og med alle dine diagnoser og lidelser i daglig dagen, da må sagen for dit vedkommende da snart være klar. ?

Det er faktisk rart med nogle diagnoser, i starten er man meget bekymret og surfer på nettet for at læse dette eller hint herom, men efterhånden som man har fået sin egen lille liste, så syntes jeg at man tager det roligt deromkring.

Det har også hjulpet utroligt meget at have K10 til at læse om andre med samme lidelser, situationer og problemer, samt ikke mindst det at kunne hjælpe andre i lign. problematiske situationer.

Kh. EE

[MTVRV1]

selvom jeg har brugt 7 år på mine diagnoser.
De fleste mennesker tror bare det er dovenskab alligevel! Så hva' fa.... skal jeg med den diagnose. Ja den er meget fin Ragdoll.

En af mine diagnoser, som stort set ingen har under 70 år og drukket i hele deres liv. Problemet er at jeg dårligt har drukket noget alkohol i hele livet.

var da glad i en uge, da den var fundet. Men hvad hjælper det når ingen har en forståelse for ens sygdom.

[Ragdoll]

....går ind på Fibromyalgi Foreningens hjemmeside, kan man bl.a. læse dette:

Vigtige forskningsresultater

Forskningen viser, at fibromyalgipatienter har en række forstyrrelser i centralnervesystemet, som medfører en generel "overfølsomhed" over for smertepåvirkning. Det er påvist, at patienterne har for mange smertetransmittorer, der sender besked til hjernen om smerter, samtidig med, at man har for få naturlige smertehæmmere, der skal begrænse smerterne. Når hjernen hele tiden påvirkes af smertesignaler og ikke får tilstrækkelige pauser, skabes der en "overfølsomhed" for smerter. Dette fænomen kaldes central sensitivering og kendes i øvrigt også i forbindelse med andre kroniske smertesygdomme. De nyeste forskningsresultater viser, ved hjælp af specialscanninger af hjernen, at der forekommer en langt større og mere udbredt blodgennemstrømning i hjernen i forbindelse med smertepåvirkninger hos fibromyalgipatienter sammenlignet med raske kontrolpersoner. Helt nye specialscanninger, de såkaldte funktionelle MR-scanninger, har vist at der er tale om reelle fysiske smerter, som registreres i hjernen hos fibromyalgiramte. Der er endvidere påvist visse ændringer i immunforsvaret hos fibromyalgiramte og sammenholdt med helt nye forskningsresultater, som viser, at også hormonelle og genetiske faktorer er involveret i sygdomsbilledet, har medført, at internationale forskere i dag betragter fibromyalgi som en kompliceret multifaktoriel sygdom.

På nuværende tidspunkt ved man ikke tilstrækkeligt om årsags/virkningssammenhængene i forhold til fibromyalgi, men den internationale forskning gør i disse år markante fremskridt, som vil bidrage til, at læger og andre får en større forståelse af denne meget komplicerede sygdom og dermed være i stand til at udvikle bedre og mere effektive behandlingsformer.

Dette er internationale forskningsresultater som jeg fodrede Dansk Fibromyalgi Forening med i efteråret. Og som de så nu, jo må have efterforsket rigtigheden af, siden det nu er med på deres hjemmeside.

Der er desuden en blodprøve på vej, den såkaldte APA ASSAY test, der kan påvise e unormal reaktion i det autoimmune system.



Ragdoll

[Mai-ling]

Læste lige lidt hvad de forskellige har skrevet her.

JO DER FINDES EN FORENING FOR FIBROMYALGI-RAMTE. Gå på google og skriv fibromyalgi... vupti, så kommer der en masse om emnet. Også foreningen for fibromyalgi.
Det beskriver alt sammen rigtig godt hvordan man har det, og hvad der kan gøres ved det. ( eller rettere IKKE gøres )

som i kan se er der et utal at diffuse symptomer som alle os der har det, står ganske uforstående overfor, fordi man ikke kan få nogen diagnose fra lægen. især da fordi blodprøver , scanninger osv. faktisk ikke viser noget......
Men håber siderne kan hjælpe lidt.
Jeg har ihvertfald fået meget ud af at læse om det, og få en forståelse af hvad det der.

[Wodpoulsen]

Jeg er ikke helt sikker på, det er Fibro du har, men man ved aldrig. Godt du har fået en tid.

http://www.fibromyalgi.dk/
Dansk Fibromyalgi foreningen nogle gode mestringskurser.
Det er for dianogstiseret medlemmer.
Mødes med andre i samme situation.
Lære lidt om loven mht. hjælp, flex mm.
Der kommer en afspændning"gog", der viser nogle gode øvelser.
En Psykolog der fortæller om hvad det er der sker i kroppen.

Ved at melde dig ind i foreningen, hjælper Du også til at få viden om sygdommen spredt så langt ud som muligt

De har rigtig gode pjecer, som familien har godt af at læse.

En anden rigtig god ting er, at blive skrevet op på smerteklinik så hurtigt som muligt, efter dianogstisering, hvis Man har det svært med sygdommen.

[Enteneller]

Hejsa,

Altså ved min undersøgelse i foråret blev det hurtigt konstateret at jeg ikke har fibromyalgi, så mine fysiske smerter, spændinger osv. stammer udelukkende fra det psykiske. Siden 2007, hvor jeg var hos min første psykolog har jeg dyrket meget afspænding til cd., idet psykologen havde en afspændingspædagog tilknyttet og det har virkeligt givet mig meget.

Efter flg. har jeg været på 3 mdr. mindfullness kursus, gået til sindsro og dyrket meditation. Det bedste jeg dagligt gør for mig selv er at ligge på sofaen i ro og mag og bare slappe af, så spænder min krop fuldstændigt af og det er nærmest den bedste medicin.

EE

[Phönix]

Da jeg læste Ragdolls tillæg, hvor fib bliver beskrevet på en umådelig god måde, slog det mig (og nej det gjorde ikke ondt at det jo lige er perfekt at printe ud og stikke i hovedet på dem der mener vi bare er dovne.

Det har jeg i mange år bildt mig selv ind selvom jeg i 2004 arbejdede 140 timer i 3 jobs om ugen, passede en syg mand og fixede hjemmet på den ene fridag jeg havde om ugen.

Samtidigt led jeg af alle mulige diffuse symptomer der gjorde, jeg nærmest skamfuldt dukkede hovedet når jeg igen, igen, kom til lægen med et nyt symptom.

Men efter min canceroperation kunne jeg mærke, jeg simpelthen ikke som før fik kræfterne tilbage. Hverken psykisk eller fysisk.

Nu pressede jeg kraftigt på hos lægen for at finde ud af, hvad fanden der foregik i min krop.

Jeg var simpelthen lykkelig da jeg af 2 reumatologer fik stillet diagnosen fib.

Derudover har jeg gigt flere steder i kroppen - irritabel tyktarm der gør jeg helst skal være tæt på et toilet og gør jeg ikke kan køre i offentlige transportmidler, men kun i bil. (Har flere gange sittet i vejkanten til fuld beskuelse og lagt en kokasse , og det er jeg skide ligeglad med. - Dvitamin tager jeg fast hele året nu - skjoldbruskkirtlerne fungerer lidt som de har lyst til - meniére tog jeg da også lige med (de andre sygdomme skal da ikke kede sig) og så er der det jeg ikke husker....GG.

Nå men nu er jeg på en smerteklinik, hvor de prøver at smertebehandle mig, har tilbudt mig 6 uger med træning i varmtvandsbassin, private psykologsamtaler (som jeg ikke skal betale noget for) og derudover noget terapi, hvor jeg lærer at klare hverdagen med fib.

Så når jeg ikke sover de der 10-12 timer i døgnet + en powernap på 3 timer prøver jeg da at røre mig lidt.

Fik dog en forskrækkelse for et par uger siden. Havde handlet lidt men da jeg skulle hjem havde jeg ikke kræfter til at bære varerne hjem. Måtte ringe til overboen der straks kom farende og hjalp mig.
Bor i en opgang med en masse utroligt søde naboer

Nu passer jeg møj bedre på mig selv for ønsker ikke at ende i kørestol lige pt.

Og til enteneller kan jeg kun sige, at jeg er glad for du ikke skal dette ******* igennem.

til os alle