Ehlers-Danlos syndrom

[madsi]

Hej
Er der nogen der ved om der findes læger, som ved noget om denne sygdom, på gamle tråde kan jeg finde Glen Gorm Rasmussen, men tror han er gået på pension, er der virkelig ikke andre, og det skal ikke være Skejby sygehus, der har vi været og fik af vide havde alle symptomer og fandt mange klinisk fund, men huden var ikke løs nok, inden havde vi hørt at de gir ikke denne diagnose, hvis de kan undgå den, da den er meget dyr for kommunen, har så læst at huden behøves ikke at være løs eller strækbar, kender flere der har diagnosen, men blev afvist på Skejby, for så at komme til 2 andre læger der var specialist inden for Ehlers-Danlos, men de 2 læger er også gået på pension, så håber at finde en læge, der ved meget om denne sygdom, som kan sige om den er der eller ej.

[sannemus]

Oprindeligt indsendt af madsi

Hej
Er der nogen der ved om der findes læger, som ved noget om denne sygdom, på gamle tråde kan jeg finde Glen Gorm Rasmussen, men tror han er gået på pension, er der virkelig ikke andre, og det skal ikke være Skejby sygehus, der har vi været og fik af vide havde alle symptomer og fandt mange klinisk fund, men huden var ikke løs nok, inden havde vi hørt at de gir ikke denne diagnose, hvis de kan undgå den, da den er meget dyr for kommunen, har så læst at huden behøves ikke at være løs eller strækbar, kender flere der har diagnosen, men blev afvist på Skejby, for så at komme til 2 andre læger der var specialist inden for Ehlers-Danlos, men de 2 læger er også gået på pension, så håber at finde en læge, der ved meget om denne sygdom, som kan sige om den er der eller ej.

Har du prøvet at maile til Glen Gorm Rasmussen? Jeg var oppe ved ham i hans private konsultation i Ålborg i 2011, for egen regning..han var der en dag om ugen..hans mail er [email protected]

Men jeg må lige tilføje, at han ikke var 100% sikker på min EDS-diagnose..som jeg har fået stillet ved Jannie Beier i Odense og senere bekræftet på OUH..men han skrev højst sandsynligt Ehlers-danlos i papirerne..jeg har senere været på Gråsten to gange, hvor de ikke har stillet spørgsmålstegn ved min diagnose..

Min pointe er, at du altså ikke kan være sikker på, at han kan stille diagnosen

Held og lykke