Brev til alle raske

[Peacock]

ville lige dele dette her jeg har læst

Brev til alle raske http://www.ebblog.dk/4793/

Ordet fibromyalgi er sat sammen af “fibro”, der betyder sene, “my” der kommer af “mys” og betyder muskel, og “algi” der betyder smerte. Fibromyalgi er altså betegnelsen på en tilstand med smerter i sener og muskler.

At have FMS (fibromyalgi syndrom) og/eller ME/CFS (kronisk træthedssyndrom) betyder at mange ting ændrer sig, og mange af dem er usynlige.

læs resten under linket

[Buller1]

Hold da op.

Lider ikke af fibromyalgi, men brevet beskriver stort set min hverdag også.

Buller1.

[Peacock]

jeg har heller ikke fibromyalgi, men hvor er det godt skrevet det var som at læse om sig selv

[LES]

Hej

Jeg har selv fibromyalgi og blev meget rørt over det brev. Hold da helt op, hvor det ramte plet. Det er godt skrevet, godt forklaret og rigtig modigt gjort. Modigt fordi der altid er nogen der vil tænke "åh, så slemt kan det ikke være" - men jo, det kan det og derfor er det også rigtig hårdt, når man får af vide "du ser da meget godt ud, har du det bedre" eller "du ser da meget godt ud, du kan da ikke fejle noget". Bare folk ville tænke sig om, de ved ikke hvor meget det sårer.

Så endnu engang tak for brevet - det er altid godt at læse andres ord på vores sygdom.

[fruensvilje]

Jeg har lige læst brevet til alle raske og jeg vil lige tilføje, at det også sagtens kan bruges til de mennesker der er ramt af neuropatiske smerter.

Ordet Neuropatiske smerter betyder overfladiske brændende smerter, lynende smertejag og smerter, når huden udsættes for berøring eller kulde, og der samme sted findes føleændringer med både nedsat og øget sensibilitet.
Kram fra Fruensvilje

[Peacock]

http://www.ebblog.dk/4795/

Smertepatientens Jantelov


Du er ikke rigtig syg, hvis du har det godt indimellem

Du har ikke rigtig ondt, hvis du viser for mange tegn på livsglæde

Du er ikke rigtig syg, hvis du ikke er taknemmelig for andres interesse for din sygdom

Du har ikke rigtig ondt, hvis du afviser andres gode råd

Du er ikke rigtig syg, hvis du ikke prøver alle tænkelige behandlingsformer du bliver foreslået

Du har ikke rigtig ondt, hvis du afviser andres tilbud om at gøre noget for dig

Du er ikke rigtig syg, hvis du er skeptisk, tvivlende og kritisk overfor det etablerede behandlersystem

Du er ikke rigtig syg, hvis medicinen ikke virker

Du er ikke rigtig syg, hvis du glemmer at være syg på den måde, andre forventer at du er syg på¨

Du har ikke rigtig ondt, hvis du viser, at du nogen gange kan være ovenpå

Du er ikke syg nok, hvis du ikke bliver i din sygerolle, så man ved, hvor man har dig

[Neurosmølf]

Det gælder såmænd også i stor grad for min tilstand, Kronisk Belastningssyndrom , social-og agorafobi. Især de to sidstnævnte har en enorm effekt som ofte ender i depressioner, som ellers ikke er en del af selve belastningssyndromet. Men desværre giver angst ofte det resultat man bliver *usynlig* socialt set, da man sjældent magter deltage selv i små selskabelige sammenkomster ( f. eks en familiefødselsdag med 10 personer ) gr. kombination af angst og støjfølsomhed ( højrøstet tale virker ligesom støj, men jeg tør ikke sige det til svigermor )

Nøvsen

[Stoktoft]

Og ja det gav faktisk lidt tårer i øjenkrogene, det er bare så GODT beskrevet.
Der er dage med så mange smerter, at bare et knus fra ungerne, gør så sa.... ondt, og en tur under bruseren tager alle kræfterne for den dag.
Men ja når vi endelig kommer hjemmefra, er det fordi det er en "god" dag, de andre dage ser folk os ikke, det er der bare mange der ikke lige tænker over.
Bare lige et pip fra en med en "dårlig" dag. AV AV AV
Stoktoft

[Stella]

lidt humor...mon Jeppe Kofoed...nu hvor han er sygemeldt ...kan genkende det...he...he...he..

.....nej spøg til side...jeg genkender det hele...

det er så trist opg egentligt latterligt...:

Lad være med at tage jer af folk ...de er ikke så kvikke mange gange og i sær ikke I denne tid...

[Mai-Britt]

Hej

Sikke en god beskrivelse, jeg er ikke selv diagnose fib, men har slidgigt i ryggen 2 prolapse også i ryggen et ben der knækker sammen når jeg går, og som ingen læge ved hvorfor det gøre det, har så også lige fået af vide at jeg har et anurisme i hjernen , som nok skal opereres og så er der alle de smerter i ben ryg hofter knæ og i musklerne , føleforstyrelse forskellige steder i kroppen da jeg læste beskrivelsen tænkte jeg at det var som om jeg selv havde skrevet det, har været igennem mange forskellige specialister også undersøgt for sclerose da jeg har mange plack i hjernen, problemet er at de ikke ligger der hvor placken skal ligge for at det er sclerose, så nu har en neurolog bestemt sig for at det måske er psykiske, hun må have glemt at jeg har de plack i hjerne( skal lige fortælle at jeg er undersøgt for alt hiv borrillia syfelis alt der kan give plack i hjerne) så det er det ikke, det er sku nemt for læger i dag hvis ikke de kan finde ud af det så er det psykisk, jeg er må jeg sige utrolige stærk psykisk har været sygemeldt i 1 ½ år og hvis min psyke fejlet noget så haved jeg nok fået en depression efter alt det jeg har været i gennem med læger og kommune. Men kan nikke genkende til beskrivelsen.

Det blev et langt indlæg, da det satte noget i gang i mig og havde måske lige brug for lidt luft,

sorry Mai-Britt