Se enkelt indlæg
Gammel 25-12-2021, 12:27   #214
phhmw
Moderator
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 11.676
Styrke: 33
phhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vejphhmw er på berømmelsens vej
Beretning om et svigt. Patientens partsindlæg, læs med respekt og omhu

https://ugeavisen.dk/esbjerg/artikel...rwA-OgWu5ieSP8

ME_sagen på Fanø: Marie Louise Ilsøe Gustavussen sætter ord på fem års mareridt i mørke, men hun ser også lys:

- Jeg er langsomt på vej tilbage til livet.
23 dec. 2021 kl. 19:56

Marie Louise Ilsøe Gustavussen

Smerterne river og flår i mig dag og nat. Jeg bliver kørt i ambulancen fra Fanø til et hospital i Århus. Min hjerne er brændende og kroppen rødglødende af smerte. Den lange tur i ambulancen er dræbende udmattende. Men lægen på afdeling Q* siger, at der ikke er noget galt med mig. Jeg føler mig kun halvt ved bevidsthed, halvt i live. Jeg får ilt og saltvandsdrop.

Sygeplejersken gør, hvad hun kan. Hun er hensynsfuld og stille. Og jeg er alligevel glad for at være på hospitalet. Lægen fra afdelingen, som jeg kender, vil prøve at finde behandling, som kan hjælpe eller lindre. For alternativet er skræmmende. Det synes hun også. Men hospitalsopholdet bliver ti dages ydmygelse i helvede.

Min læge er taget på kursus, og en anden læge kommer til. Han siger, at der egentlig ikke er noget galt med mig. At jeg ikke skulle være kommet. Han udsætter mig de kommende dage for en behandling, som mangedobler mine smerter, migrænen, hjernetågen og kvalmen. Og mens han presser mig og håner mig for det, jeg ikke kan, brænder min hud mere end nogensinde og syren ætser i min hjerne.

Lyden af lægens stemme og hans berøring er som knive. Han kræver timelange samtaler i et lyst rum, hvor jeg skal se på ham, lytte, tage stilling og give svar. Men mine øjne kan ikke fokusere, og mine tanker gør fysisk ondt. Jeg skal igennem undersøgelser, som er foretaget hundrede gange før, og som ikke vil vise noget. Jeg beder ham grædende om at stoppe. Men det vil han ikke.

Lægen aner intet om ME.

Han tror, det hele er noget, jeg bilder mig ind.

Selvom psykologer og psykiatere igen og igen har sagt, at jeg hverken lider af psykisk eller psykosomatisk sygdom, tror lægen alligevel ikke på det.

Han henholder sig til Sundhedsstyrelsen, som mener, at ME skal behandles med træning og terapi. At det er forkerte tankemønstre, dårlig form og ubegrundet frygt for fysisk træning, der er årsagen til den invaliderende sygdom.

Han er sikker på, at det hele vil blive bedre, hvis bare jeg tager mig sammen. For jeg kan jo godt, siger han. Han tror åbenbart ikke, at jeg har taget mig sammen og prøvet på det uendeligt mange gange. Jeg har taget mig sammen hver dag de sidste mange år - og gør det stadig, Hver gang jeg og mine forældre, ligesom hans kollega, som nu er professor fra afdelingen, fortæller ham, hvor syg jeg bliver af fysisk træning, ignorerer han det.

Lægen tilkalder en fysioterapeut, der får til opgave at erstatte, hvad han tolker som modvilje med motivation. Hun skal sørge for den rette indstilling og et træningsprogram, så jeg kan komme ud af sengen. Det er præcis det, der skal til, siger han. Jeg kan ikke længere se ud af mine øjne. Der er lys og larm på hospitalsstuen. Jeg har nu været her i snart 10 dage.

Personalet taler højt og tænder lys. Fjerner min sovemaske, som skærmer mod det skærende lys i loftet. Fjerner den støttende pude fra min nakke, der smerter, som lå jeg på glasskår. Jeg kan høre, mine forældre forsøger at få personalet til at respektere min bøn om at få ro og om at slippe for mere genoptræning, flere samtaler. Men de afviser.

Jeg kaster op. Udmattelsen og smerterne fremkalder et af de mange crash, som gør mig ude af stand til at bevæge min krop. En form for sensorisk overbelastning og nedsmeltning. Jeg må væk. Jeg bliver mere og mere syg, som dagene går, og jeg føler en rædsel og en afmagt, jeg aldrig har følt før. Der er ingen hjælp at få. Og døden er min eneste udvej, indser jeg.

Nu fem år senere lammes jeg stadig, når jeg hører hans stemme. Han udtaler sig i radioen som Corona-ekspert. Og jeg ved nu, at han ikke er ME-ekspert. Og at det var mit livs fejltagelse overhovedet at lade mig indlægge på afd Q. Efter indlæggelsen har jeg daglige flashbacks og natlige mareridt. Min krop ryster og bades i sved, og jeg er tilbage midt i overgrebet, hvor lægen står bøjet over mig og presser mig på en måde, som for en ME- patient er den rene tortur, mens han hævder, at det er det eneste, der hjælper.

Han hørte ikke på mig. Han så mig ikke. Han ville ikke lade mine pårørende tale for mig, når jeg ikke selv kunne, og han afslog at tage kontakt til ME-kyndige læger, som havde stillet sig til rådighed. I stedet henviste han til Sundhedsstyrelsens Klaringsrapport, som anbefaler gradueret fysisk optræning og kognitiv terapi til ME-patienter. Kognitiv terapi, som i følge Sundhedsstyrelsen skal hjælpe ME-patienter, som tror, de ikke kan tåle at træne, på bedre tanker. Overgrebet og mareridtene holder aldrig op. Og den fysiske forværring efter indlæggelsen er markant.

Jeg har ligget i sengen de sidste i fem år. Min ME-sygdom gav ikke bare anledning til uenighed blandt personalet på afdelingen, men også til frustration og afmagt, fornemmer jeg. At fysisk træning og terapi ikke havde hjulpet var nærmest en provokation. Og da mine forældre argumenterede for, at det både etisk og lægefagligt var uforsvarligt at fortsætte en forværrende behandling og at der jo - allerede dengang internationalt - var rejst ikke bare tvivl, men også kritik af den danske ME- behandling. Og da de sagde, at lægen i stedet burde forsøge at behandle og lindre mine voldsomme og tiltagende symptomer, så blev det lægen for meget.

Uden at være i stand til hverken at kravle eller gå, og mens jeg var begyndt at besvime, når de satte mig op, blev jeg smidt på gaden. Udskrevet uden hjemtransport. Jeg kunne lægge mig bag i mine forældres bil - det ville jeg endda have godt af, var meldingen! Vi måtte selv finde en privat ambulance til den tre timer lange køretur. En sygeplejerske ønskede os forsigtigt ”god tur”.

Uden hjælp fra Lars Hansen, som var læge på Fanø det første år efter min indlæggelse, professor Ola Saugstad fra Norge og siden fra læge Jesper Mehlsen, som i dag har en privat klinik for ME og har hjulpet mig med lindrende medicin til mine smerter, mine crash, mine invaliderende søvnproblemer, mave-smerterne og migrænen, ja, uden dem havde jeg ikke været her i dag - langsomt på vej tilbage til livet.

Jeg ved slet ikke, hvordan jeg skal takke dem for deres hjælp, deres mod og deres omsorg.

*Infektionsmedicinsk Afdeling Q. Skejby Sygehus. Afdelingen hører under Aarhus Universitetshospital. /red.


Hilsen Peter

Bilag.

https://ugeavisen.dk/esbjerg/artikel...en-på-vildspor

Syg i et sundhedsvæsen på vildspor

Internationalt pres på Danmark for at ændre kurs i forhold til sygdommen ME.

Baggrund: Marie Louise Ilsøe Gustavussen er 22 år, da hun i 2012 må opgive sin universitetsuddannelse i Danmark og siden uddannelsen på skolen for moderne dans, Danceworks, som hun er blevet optaget på i Berlin. Hun har tiltagende problemer med balancen og døjer med infektioner. Hun og forældrene ved det ikke endnu, men den unge kvinde er alvorligt syg.

Efter flere år med mange undersøgelser og tvivlsomme behandlinger får Marie Louise i maj 2016 diagnosen ME - myalgisk encephalomyelitis. Hun får diagnosen på en højt specialiseret afdeling på Skejby Sygehus. Eksperterne her konkluderer, at den behandling, som gives til ME- patienter i Danmark, og som Marie Louise på det tidspunkt har forsøgt sig med i to år, ikke har kunnet hjælpe hende. Hun har kun fået det værre.

Lægerne oplyser, at det danske sundhedsvæsen ikke har anden behandling at tilbyde, og de kan ikke gøre mere for hende. Forældrene kan vælge at sende deres datter på plejehjem eller forsøge at passe hende i hjemmet på Fanø. De vælger det sidste, og det ser længe lovende ud. Et godt samarbejde mellem den syge kvinde, hendes forældre og en praktiserende læge på Fanø stabiliserer faktisk Marie Louises tilstand.

Sidst redigeret af phhmw; 25-12-2021 kl. 12:32.
phhmw er ikke logget ind   Besvar med citat