Citat:
Oprindeligt indsendt af hypermobile
Hej.
Jeg har også været på Gråsten gigthospital, hvor fys og ergo mente eds. Men de udreder ikke for det.
Jeg bor i midtjylland. Men køre gerne for den rette.
Jeg og mine børn har "dejagtig hud" og "strækbart (ca 4 cm) hud"
Ekstrem hypermobil i alle led. Kæbe der give knæklyde, ondt i kæber, når vi tygger feks. vingummi.
Lyder det bekendt ?
Mangler nogle gode råd.  |
Glen Gorm Rasmussen er reumatolog og har privatklinik i Ålborg..hurtigt at få en tid og det koster omkring 9-100 kr. Han er også tilknyttet rygcenteret i Middelfart. Ellers har jeg hørt andre med EDS snakke om Århus kommunehospital..førhen var det Skejby, men de tager vist nok kun de vaskulære..altså dem der har stor risici for blødninger..men vil anbefale dig at se på facebook hvis du bruger det..søg på ehlers-danlos..der kan du få svar fra andre med EDS. Mht. børnene tror jeg at det er helt ovre i København, de er eksperter på det, men jeg er ikke sikker..
Og ja det lyder meget bekendt med jeres symptomer..men for at fortælle hvor svært det kan være at stille diagnose, kan jeg berette om at min voksne søn har HMS-diagnose, selv om jeg har EDS..selv om vi var ved samme reumatolog..derfor tvivlede jeg selv i lang tid på min EDS-diagnose..men den blev så bekræftet i Gråsten..af en eller anden tysk professor..
Ud over de symptomer du nævner, har jeg også en tendens til at tabe ting, gå ind i dørkarme, snuble over ingenting, være ulideligt træt, smerter ved gang, altid mørbanket om morgenen, uanset hvilken seng jeg har ligget i, reflux, og smerter,smerter smerter..der ikke kan lindres af medicin, da det ikke virker på mig..jeg bliver bare endnu mere træt..
Held og lykke med jeres udredning
