Besøg hos Henrik Isager

[Annc]

Ja så står der ikke noget med ME/CFS. Har du det ok med det?

Synes han er rigtig god til at komme med de vigtige udtalelser om i hvilken stand man er og beskrive hvor slemt det står til, så det er til at forstå

Skriver han egentlig noget om hvad det skyldes? Hos mig skrev han at ME/CFS skyldes en skade på mitokondrierne

[Wodpoulsen]

Oprindeligt indsendt af Annc

Ja så står der ikke noget med ME/CFS. Har du det ok med det?

Synes han er rigtig god til at komme med de vigtige udtalelser om i hvilken stand man er og beskrive hvor slemt det står til, så det er til at forstå

Skriver han egentlig noget om hvad det skyldes? Hos mig skrev han at ME/CFS skyldes en skade på mitokondrierne

Jeg ved det ikke helt.
Måske fordi Jeg har diagnosen Fibromyalgi, så Mener Han det er bedre at "føre" det videre istedet at give en diagnose mere.
Men det var jo derfor Jeg kom.
For at vide om Jeg havde det eller ej.
Derfor blev Jeg ret irreteret, da Jeg ikke fik noget svar rigtigt.

Til gengæld fik jeg et rigtig godt papir, som jeg kan bruge i min sag.
Det er jo også rigtig dejligt, trods det ikke var det Jeg tog helt til Nyborg efter og betalte 1000 kr.

Jeg er sikker på Han tog en beslutning og gjore det i min egen interesse.

[Kelle]

Faktisk har sundhedsstyrelsen forpligtet sig til at følge brugen af WHOs ICD-10, hvorunder ME/CFS står, så de BURDE anderkende sygdommen... Men gør det alligevel ikke??

[Bertha65]

Oprindeligt indsendt af Wodpoulsen

Jeg har netop været til konsultation hos Ham privat.
En utrolig, varm, rar og sympatisk ældre mand.

Vi gennemgik mit liv, sygdomsmæssigt, arbejdsmæssigt, og sådan all around.
Han målte puls, mærkede på ryg, nakke og hændrne.
Han kunne mærke at Jeg var spændt som en flitsbue..

Sagde tilsidst at der jo ikke var trivl om at Jeg havde Fibromylgi..
øh
øh øhh det var ikke derfor Jeg er kommet..Jeg ved godt Jg har fibromyalgi.
Jeg vil vide om Jeg har ME eller ej.

Han mente at det var hip som hap, hvad Jeg ville kalde det.
Endnu mere ØHHH...vil kalde det...
Jeg er virkelig helt forvirret nu.

Han ville skrive ned og sende det til mig eller kommunen.
Jeg vil gerne have det hjem til.
Jeg var der på privat basis, og betaler selv for denne kunsultation. Ikke at det skulle til Kommunen.
Jeg vil bare gerne selv vide om Jeg har ME eller ikke.
Jeg vil ikke engang tale med Kommunen om det. Hvad skulle de til for? Jaaa, nu har Jeg 2-3 diagnoser....? og hvad så.....
Nej, JEG vil bare gerne vide det.

Da Han sagde det blev Jeg helt paf...
Jeg troede at de 2 sygdomme var meget forskellige trods deres symptomer er lig, men hvis det er hip som hap, at kalde det det ene eller andet...

Ja, så forstår jeg bedre andre mennesker der slet slet ikke forstår nogen af dem.

Nu vil jeg vente og se hvad Han skriver til mig.
Men sidder og er meget forvirret.

Hej med dig.....Jeg har lige et par spørgsmål ang. Henrik Isager....jeg har selv mistanke om at jeg kan have sygdommen ME....og havde tænkt mig at kontakte ham for at blive ordentligt udredt, forstår ikke helt at han ikke skriver diagnosen ME i din attest, han er jo stærk fortaler for at sygdommen bliver anerkendt også i DK. Det får han jo ikke opfyldt hvis ikke der bliver gjort opmærksom på at også mennesker i DK er hårdt ramt af denne frygtelige invaliderende sygdom.
Forstår godt du er forvirret ang. hans udtalelse.....

Mht. hans bopæl, holder han ikke til i Børkop?....jeg har fundet en hjemmeside med informationer....jeg vil bare lige være sikker på at det er den samme mand vi snakker om.....

Knus fra bertha65

[Bertha65]

Oprindeligt indsendt af Kelle

Faktisk har sundhedsstyrelsen forpligtet sig til at følge brugen af WHOs ICD-10, hvorunder ME/CFS står, så de BURDE anderkende sygdommen... Men gør det alligevel ikke??

Mange anerkender heller ikke Fibromyalgi....selvom de skal, da den har sin egen diagnosekode ifølge WHO.
Mange gange tror jeg sgu DK stadig lever i stenalderen.....vi er laaaangt bagefter....det er en skændsel og dybt respektløst for os der har disse sygdomme.

[Kelle]

Ja, Bertha, det er ret belastende hele tiden at få at vide, at det man fejler er en modediagnose, "ondt i livet" og sikkert noget psykisk, når man har fibromyalgi og, som jeg nok også har, ME (eller omtalt som noget infektionsrelateret af reumatologen). Man bliver ikke taget særlig alvorligt og mange mener bare, at man skal "tage sig sammen".

Jeg har læst på Dansk ME Forenings hjemmeside, at der er ved at blive lavet en særlig motionstest, der kan påvise, om man har ME. Jeg ved så ikke helt, hvor sådan noget bliver gjort, og om det er muligt endnu... Der står også forskellen mellem ME og CFS, til dem der er forvirrede over betegnelsen ME/CFS. Den har i hvert fald taget noget tid for mig, at hitte rede i.

Kelle

[Væsen]

Jeg har også været hos Isager (som bor i Kogsbølle ved Nyborg, og ventetiden var ca. 4 måneder, man må jo tage hensyn til at han er pensionist og skriver på sin bog, som jo er en slags forskning). Jeg vil lige sige at hans pris ikke er særlig høj, når man tænker på den tid han giver, 900 kr. for flere timers konsultation. Mens andre læger kun bruger 10-30 minutter.

Hvis man skifter til sygesikringsgruppe 2 kan man få refunderet ca. 590 for første konsultation (og kr. 421 for 2. gang, 139 for 3. eller følgende gang, men så mange gange er der nok ikke behov for). Men man er bundet til gruppe 2 i mindst et år, så man skal lige tænke over om det kan betale sig. En konsultation hos egen læge vil koste fra ca. 130 til flere hundrede kroner i selvbetaling (de fastsætter selv prisen).

Nogle af de speciallæger, som har længst venteliste, spekulerer i uheldige patienter, som er nødt til at skifte til gruppe 2, f.eks. kan en neurologi-konsultation koste helt op til 1800 kr. for en selvbetaler, men så er der ingen ventetid. Samtidig er regionerne tilbageholdende med at give et ydernummer til mange speciallæger, fordi regionerne vil spare på ydelserne - resultatet er så at ventelisterne er endnu længere, og folk er nødt til selv at betale uden om sygesikringen; nogle læger kan nøjes med at arbejde 2-3 dage om ugen, fordi de tjener godt på det høje honorar - med det resultat at ventelisterne bliver længere, osv.

Isager sendte mig en side, som nærmest er en journaludskrift, men udmærket kan bruges som lægeerklæring. Det tog han ikke noget for, mens speciallæger vel normalt tager ca. 600 kr. for sådan en erklæring.

Ingen tvivl om at han er meget engageret for sine patienter.

Angående forskellen på ME, CFS og fibromyalgi m.v. så mener jeg også at det dybest set er samme problematik, blot med lidt forskellige symptomer. Måske er det væsentligt at skelne mellem dem, hvor sygdommen skyldes en virusinfektion (typisk pludselig opstået) og hvor det mere er mitokondrie-dysfunktion *) af andre årsager, f.eks. kronisk stress eller et medfødt problem (typisk langsomt forværret over flere år). Jeg synes heller ikke der principielt var noget galt med de "gammeldags" diagnoser neurasteni, kronisk belastningssyndrom m.v. Problemet er at de i dag bliver opfattet som psykiatriske skraldespandsdiagnoser. Men man kunne lige så godt se på det fysiske og psykiske som en helhed, sådan som lægerne gjorde før i tiden. Mange med CFS, fibromyalgi osv. har også psykiske følgevirkninger. Det nytter bare ikke noget at gøre dem til psykiatriske tilfælde.

Man skal ikke møde op hos en psykiater med sit papir på at man har kronisk træthed, og man skal absolut ikke begynde at fortælle om laboratorieundersøgelser, symptomer eller om sin saglige viden om emnet - det er den direkte vej til at blive mistænkt for bimmelim. Det har jeg lige prøvet, fordi jeg troede at de var til at snakke med, men jeg blev klogere. Der er stor risiko for at kronisk træthed, muskel- og nervesmerter osv. bliver rubriceret som "mærkelige kropsfornemmelser" af psykiateren.

* ) Mitokondrierne er cellernes energifabrik, og ved kronisk træthed fungerer mitokondrierne ikke så godt, men det ses også ved andre sygdomme, herunder nogle psykiske sygdomme.

[Isabel]

Håber I kommer igennem til kommunen med nye papirer.
Jeg ringede til den reumatolog, jeg var til sidste år, bestilt af kommunen, for at høre om han ville undersøge mig igen, da jeg synes jeg er blevet dårligere.
Han sagde, at hvis man gik privat, ville kommunen ikke tro på det.
Det skal være dem selv der bestiller.
Isabel.