Er ved at give helt op :-(

[Gazellen]

Nu har jeg fulgt med på sidelinien i et stykke tid, og er nu klar til at dele min historie. Føler efterhånden jeg har brug for at dele den med nogle, der kan sætte sig ind i min situation, fordi de selv er i nogenlunde samme båd.

Det hele startede i februar 2005, hvor jeg ventede mit første barn og i den forbindelse fik bækkenløsning. Jeg begyndte til fys. og blev fuldtidsygmeldt fra job i ca. 16 uge. Troede egentlig at alt ville blive bedre efter fødslen, men det gjorde det desværre ikke!

For at gøre en laaaang historie kort, så har jeg sidenhen fået 2 børne (i 2007 og 2009) som bestemt ikke har forbedret min bækkenløsning.

Jeg har under alle graviditeter arbejdet deltid indtil fyssen har sygmeldt mig. Går til fys. hver 14 dag og har gjort det i snart 4 år uafbrudt.

Oktober 2010 starter jeg igen på job som deltidssygmeldt, da jeg stadig døjer med mange smerter i bækken og ryg. Skal lige siges jeg arbejder som socialpædagog med voksne fysisk og psykiske handicappede. Og jeg ELSKER mit job! (eller tidligere job )

Jeg bliver i december 2010 undersøgt på ortopædkirugisk amb. i Aalborg og bliver tilbudt en stivgørelse af mig bækken i højre side og evt. stivgørelse fortil ved skambenet. Men takker nej, da chancerne for mindre smerter kun er 50% og risiko for komplikationer som nervebeskadigelse er der.

Opstarten på job var utrolig hård ved mig og mine smerter begynder at brede sig til flere steder i kroppen.

Jeg starter op på Smertecenter i juni 2011, hvor de giver mig diagnosen: Kronisk kompleks smertetilsstand. Det giver lige en kort ro, for så er der jo en grund til, jeg efterhånden har ondt i det meste af min krop og ikke længere kun bækken og ryg.

Men så dum som jeg er, så søger jeg fortsat svar, for der må jo da være en "under" diagnose, som jeg kan forholde mig til og på den måde få redskaber til, at få det bedre. (Kronisk kompleks smertetilstand er for mig jo et vidt begreb). For jeg vil egentlig aller helst bare have det godt og få mit 37 timers job tilbage!

Ender hos en reumatolog i Århus i oktober 2011 som i første omgang mener jeg har gigt i bækkenledet, men det kan ikke ses på den scanning, jeg får foretaget. Han "trøster" mig med, at der kan gå op til 5-6 år før, det kan ses på scanning, men hva kan jeg bruge det til?

Så nu er jeg nok endnu mere forvirret end jeg nogensinde har været! Og i mellemtiden er jeg blevet fyrret fra mit elskede job og står tæt på dagpengestop.

Skal snart til samtale med sagsbehandler igen. Har bedt om ny arbejdsprøvning, da hun afbrød min sidste, fordi der ikke var fremskridt nok. Men tror ikke hun går med til det? (kom op på 15 timer om ugen i den sidste).

Har fået den mest berygtede lægekonsulent i DK, som mener jeg bare skal have et nyt job(hun har dog kun set papire fra min egen læge og ortopædkirugeren - som begge i øvrigt siger fleksjob). Håber på det ændre sig, når hun har set på papirerne fra smertecenteret, hvor jeg stadig går til psykolog.

Så min status lige nu er helt i kul kælderen (og så midt i julen,øv!) Jeg er total forvirret over ham reumatologen i Århus og ked af at han ikke kan/vil hjælpe mig! Og hvem skal man tro på? Reumatologen fra smertecenteret som lavede en grundig undersøgelse eller reumatologen fra Århus som hurtig låste sig fast på mine bækken problemer? Jeg ved jo godt hvem lægekonsulenten vælger....

Og det der sådan virkelig er gået op for mig nu er, at jeg formegentlig skal leve med alle mine daglige smerter, og de psykiske konsekvenser de har for mig, resten af mig liv! Så ligemeget hvad lægekonsulenter og sagsbehandlere kommer frem til, så hjælper det jo ikke på det faktum, at jeg HAR SÅ FORBANDET ONDT!

Hvis det ikke var for min dejlige mand og mine 3 skønne piger, så var mit liv virkelig ikke værd at leve! Det måske hårde ord, men det er der, hvor jeg er lige nu, og hvordan kommer man så videre derfra????

[Fib-Spurven]

Hej Gazellen!

Hvor jeg føler med dig - det er fuldt forståelig, at du har det skidt lige nu.

At leve med kroniske smerter er ikke noget man lærer på et par dage. Først må man som du erkende, at man er nødt til at leve med smerterne resten af livet. Det er en svær erkendelse, som også fører en stor sorg med sig, som man er nødt til at forholde sig til og bearbejde - sorgen over de begrænsninger et liv med smerter indebærer, sorgen over ikke at kunne det, man kunne før, og som man så gerne vil vedblive med at kunne. Det er en lang og svær proces at komme igennem.

Har du overvejet, om din kroniske komplekse smertetilstand kunne være - eller kunne udvikle sig til - fibromyalgi? Fibromyalgi anerkendes ikke af alle læger, og du er måske netop stødt på en af disse?

Du skriver, at du i sommers startede op på smertecenter. Har du dér været igennem et forløb mhp at lære at leve med smerterne? Hvis ikke, kan jeg anbefale dig at søge på et smertekusus på en smerteklinik i dit område. Her vil du forhåbentlig lære at prioritere og planlægge dit liv (og din families liv, for de er også nødt til at være med i dette), så du kan få mest muligt ud af det og på den måde genfinde glæden ved livet. Det er vigtigt at give smerterne den plads i det liv, de skal have - du skal tage hensyn til dig selv, men smerterne må hverken fylde alt eller alt for meget. Du er så meget mere end et smerteramt menneske, og det er alt dette "mere", du skal have hjælp til at finde frem igen, så du igen genfinder dig selv, dette unike og dejlige menneske, du også er.

Tanker og knus fra Fib-Spurven.

[Gazellen]

Hej Fib-Spurven :-)

Tak for dit rigtig søde indlæg, det hjalp helt sikkert på humøret! :-)

I beskrivelsen fra smertecenteret står det faktisk: "kronisk kompleks smertetilstand med opfyldelse af de nye kriterier for fibromyalgi". Men i diagnosebeskrivelsen står der bare: kronisk kompleks smertetilstand. Derfor valgte jeg, at blive henvist til en anden reumatolog (ham på smertecentert der i sammenråd med fys, psykolog og sagsbehandler har givet mig diagnosen er også reumatolog). For så at få en afklaring om det er fibromyalgi. Men ham fra Århus kom frem til, at jeg kun havde 7 smertepunkter ud af de 18, og derfor er det ik fibromyalgi. Synes nu ikke undersøgelsen var særlig gennemført og som nævnt før, så synes jeg, at han hurtigt låste sig fast på mine bækkenproblemer. Men nu har han jo konkluderet, at det ikke er fibromyalgi, og hva gør man så?

Jeg er i et forløb på smertecenteret endnu, hvor jeg ca. hver 14 dag har samtale med en psykolog, og jeg håber på, at jeg ender med at komme i gruppeterapi, for har så inderligt brug for nogle at snakke med som forstår min situation. Min familie og venner forsøger selvfølgelig at være forstående, men de kan jo ikke sætte sig ind i, hvad det vil sige, at leve i et smertehelvede hver dag. Desuden føler jeg også, at de har hørt nok på mig og mine fustrationer. Det tærre jo også på deres kræfter..

Men endnu engang 1000 tak for din besked! Den hjalp :-)

God weekend! :-)

[Fib-Spurven]

Hej Gazellen!

Prøv at klikke dig ind på www.fibronet.dk og læs lidt i de forskellige tråde - måske finder du noget, som du kan genkende, og måske kan du også finde noget, som kan hjælpe dig lidt. I hvert tilfælde kan du "møde" mennesker, der som du, lever med kroniske smerter og de problemer, der følger med. Du er ikke alene - der er ufattelig mange mennesker, som slås med smerter og andet bøvl. Det kan være svært at forklare familie og venner, hvordan hverdagen med smerter opleves - men blandt kronsik smerteramte er forståelsen umiddelbar, her behøves ingen ingen lange forklaringer, og her opfattes det ikke som piberi og klynken at fortælle om, hvor svært man egentlig går og har det.

Flere knus og god weekend også til dig. :-)

[Gazellen]

Endnu engang 1000 tak for hjælpen og dine søde og støttende ord! :-)

[heidi kastrup]

Velkommen til :-)
Jeg er også kronisk smertepatient, så kan sagtens sætte mig ind i dine problematikker...Også i forhold til familien. nu kan jeg se at du har været tilknyttet smeteklinik i Alborg, men ikke hvor du kommer fra. Hvis du er nord fra fjorden er du meget velkommen i vores lille klub for kroniske smertepatienter - vi er 4 der mødes en gang om måneden ca - bare til hyggesnak, udveksling af erfaringer og også hjælpe hinanden i forhold til vores sygemeldinger - vi er på forskellige steder i sagsbehandlingen ved kommunen...Vi holder til omkring Dronninglund, men kører gerne lidt længere omkring, hvis der er flere der har lyst til at være med :-)
heidi