kronisk nyresvigt

[mlaa32]

Hej alle k10ère.

Er helt ny herinde.

Jeg er en ung mand på snart 33 år. Jeg har altid klaret mig selv selv om jeg de senere år er blevet mere og mere syg. Fik i september mdr. 2009 konstateret kronisk nyresvigt og har derfor mistet mit elskede job. Er som følge af sygdommen kommet i varig dialyse 9 timer hver nat, samt et poseskift midt på dagen. Har som følge af sygdommen meget hovedpine, koncentrationsbesvær, svære nervesmerter i i fødder og ankler ( stort gang og stå besvær). Er desuden enormt træt hele tiden. Går osse til psykolog for at bearbejde den store håbløse situation jeg er havnet i.

Jeg er skrevet op til transplantation, men ingen ved hvor lange udsigter det har !!

Jeg kan ikke selv se hvordan jeg skal kunne passe et arbejde, dels på grund af tiden i dialyse men mest af alt pga helbreddet.

Min læge er helt forstående og mente absolut at jeg burde søge førtidspension.
Dette er nu iværksat, og kommunen har videresendt mig til speciallæge undersøgelse. At jeg så skal til undersøgelse hos den samme afd. som har behandlet mig det seneste halve år er så noget andet!!

Jeg har jo hørt så mange skrækhistorier om kommunerne og deres sagsbehandling. Derfor ser jeg med stor skræk på det forløb som jeg desværre skal igang med !!!

Jeg har ikke været i nogen form for arbejsprøvning eller noget endnu, og jeg har ikke udfyldt min resourseprofil endnu selv om jeg har haft den liggende i små 14 dage. Er det i øvrigt mig der skal udfylde den ?

Vil gerne i kontakt med andre som venter på et organ og som evt. kender til min problemstilling..

Ellers vil jeg bare gerne høre hvordan i ser mine chancer for FTP.

Hvis nogen har gode råd eller input høre jeg meget gerne fra jer.

Hvis i mangler oplysninger for at hjælpe mig så skriv endelig.

På forhånd tak for hjælpen.

[phhmw]

Kære Mlaa32.

Hjertelig velkommen. Det er en kedelig situation, som du er havnet i.

Men......ingen kender dagen før solen er gået ned. Heller ikke når det positive sker.

Har du stor nærmeste familie? Her tænker jeg på, i yderste konsekvens, om muligheden foreligger om een i din familie kunne træde til? Men da det er et stort og følsomt emne, skal du kontakte nedestående specialforening for videre rådgivning.

Denne forening kender du vel: http://www.nyreforeningen.dk/ hvor du bla kan bestille denne http://www.nyreforeningenshop.dk/sho...eder-258p.html

Men, du skal blive her på DIN tråd fremover, fordi det bliver lettere for os andre at råde og følge med i din sag.

Normalt ville man sige at du skal slappe af, da din sag er så alvorlig at du selvfølgelig vil modtage pension i løbet af kort tid. Men........
de sidste år er der sket mange uheldige drejninger i den sociale verden, som raske ikke drømmer om.

Du skal vide at sagsbehandlere ikke interessere sig for andet end din ARBEJDSEVNE uanset diagnose. Men der findes muligheder for IKKE at skulle igennem en arbejdsprøvning.

Kan du huske hvilken § der er søgt pension efter? §17 eller §18?

Hvilken indtægt er du på pt? Sygedagpenge? Hvor længe? Er du gift? Er du i fagforening? Har du en forsikring imod kritisk sygdom?

Der kommer mange flere spørgsmål, uanset hvad der sker i dit liv. Så bliv her.

Resourceprofilen skal du udarbejde i samarbejde med din sagsbehandler. Husk at DU skal godkende ALT hvad der nævnes i den.

Menge hilsner
Peter

[inger]

Hej mlaa32

Når du er nyrepatient som jeg dog er din situation noget mere alvorlig, så er der i forbindelse med dit dialyseafsnit tilknyttet en socialrådgiver. Næste gang du skal i dialyse så bed personalet om at lægge en besked til socialrådgiveren om at kontakte dig telefonisk.
Vedkommende er ansat til at hjælpe med lige præcis de situationer som du står i, foruden at vedkommende kan på dine vegne kontakte kommunen så dine spinkle kræfter bevares til det som du har brug for.

Jeg har flere gange haft utrolig stor glæde og står i enorm taknemmeligheds gæld til sygehusets socialrådgivere rundt om på de forskellige afdelinger. Husk at de er ansat til at hjælpe dig og andre patienter og har derfor en god erfaring med det.

knus Inger

mlaa32 velkommen til ...

Du SKAL ikke udfylde din ressourceprofil selv men mange gør det forstået på den måde at man skal lave den i samarbejde med sin sagsbehandler og så kan det mange gange være en god måde at gøre det på ved selv at starte op (du kender jo dig selv )
det vil sige at du tager den og går den igennem og får skrevet ned (udførligt) ud for hver enkelte punkt og når du så har gjort det sender du den til din sagsbehandler samtidig med at du beder om en tid til at få den gennemarbejdet sammen med sagsbehandler, det er nok noget du skal komme igang med hurtigst muligt da det kan være svært at komme videre uden den ...

og som inger skriver så kan det være en rigtig god ide at få socialrådgiver på hospitalet med ind i din sag, det kan være en god tovholder for dig ..

Hvordan din pensions sag ser ud er der nok ikke nogen der i disse dage tør spå om , for nogen kommuner ville sætte sig ned og krydse fingere for at der kommer en transplantation i overmorgen og andre vil være mere realistiske men lige netop et tilfælde som dit må være det oplagte til feks en førtidspension med en revurdering om et bestemt antal år, så bestemt ingen grund til at tage netop den del så tungt, for vi kan alle håbe at din sag viser sig at være en af de mere lette at få igennem (det kan man jo altid håbe fra dag et af ikk )

Alt efter hvordan du har det og hvor hårdt angrebet du er så er der mulighed for at give førtidspension uden arbejds prøvning hvis noget taler for at det vil forværre dit helbred , eller hvis det er helt oplagt at du ikke vil kunne klare en arbejds prøvning og her er igen socialrådgiver på hospitalet garanteret rigtigt godt klædt på til at vejlede om det i forhold til din specifikke sygdom ..

Hvis du syntes det er svært at finde hoved og hale i din ressourceprofil og hvad der skal stå og ikke stå så spørg herinde eller hvis du orker det så prøv at læse her http://www.k10.dk/index.php?pageid=arbejdsevnebegrebet

[mlaa32]

Tak for jeres svar.

Det er meget rart med noget sparring fra folk som kender mere til systemet end jeg gør.

Super ide med socialrådgiveren på sygehuset, havde helt glemt der er sådan en. Selv om sygeplejersker osv vidre har været rigtig søde til at give informationer.

jeg går pt. på sygedagpege(snart 5 mdr), er ugift, er ikke medlem af en fagforening. Har fået 2 erstatninger for kritisk sygdom, Er ved at få behandlet min sag vedr. erstatning for nedsat erhvervsevne.

Ved ikke hvilken paragraf der søges FTP efter. Ved kun min læge skrev til kommunen for at få sat gang i sagen. Søges der så efter § 17 eller § 18 ?

Ved godt der er stor forskel på hvordan de forskellige kommuner og jobcentre opføre sig overfor deres borgere. Derfor er jeg ked af at bo i Slagelse kommune, de skulle vist ikke være særligt rare at have med at gøre. Nogen her som har erfaringer med Jobcentret i Slagelse ???

Jeg har svært ved at forestille mig at der overhovdet er en pensions ansøgning igang for der skal være en ressourceprofil før end det kan ske.

Så derfor er det en rigtig god ide at få gang i den og jeg kan da ikke andet end forestille mig med din sygehistorie andet end at det skal være en § 17/18 altså kommunen der søger til dig , hvis ikke de vil det så er der ikke anden udvej end at søge en § 17 på forliggende grundlag men det er slet ikke noget du skal tænke på endnu, du skal først have gang i din sag , du har gået sygemeldt nu i 5 mdr ergo er der noget tid at løbe på, men en sag ved kommunen kan tage lang lang tid , så får i socialrådgiver ved sygehuset for denne kan garenteret hjælpe dig med at få gang i din sag og fortælle dig hvilke vej du skal .

Men alfa og omega nu er din ressourceprofil , og søg gerne aktindsigt ved kommunen (ligger et skema til at søge efter under nyttige link ) på den måde kan du være lidt på forkant med tingene og se hvad kommunen har skrevet omkring din sag og hvad de tænker og din socialrådgiver ved hospitalet vil også have nemmere ved at hjælpe dig så ...

Derudover kunne det være en rigtig rigtig god ide at hente aktindsigt ved de forskellige læger og hospitaler for så kan du være lidt på forkant med det hele og sende kopier af det til kommunen og din sagsbehandler der så du ikke lige pludselig løber ind i det problem at miste sygedagpenge og komme på kontanthjælp fordi kommunen smøler og først alt for sent kommer igang med at indhente lægepapir .. sagt på en anden måde hvis du skal have en effektiv gang gennem systemet er det set mere end en gang at man er nød til at være tov holder selv i sin sag , og ja det er hårdt men man har ikke råd til at miste sine sygedagpenge INDEN ens sag er afklaret og du er så heldigvis ude i god tid ..

[buster]

hej mlaa, hjertelig velkommen til k10

vil blot tilføje at, tag imod de råd du har fået allerede nu, de vil vise sig at være guld værd.

Jeg vil også sige, få fat i Sygehusets Socialrådgiver for du vil uanset hvad, få brug for en tovholder.

Umiddelbart vil jeg heller ikke tro at der er gang i en ftp ansøgning, denne er udelukkende basseret på din RP -og som vi kan forstå det herinde, en sådan har du ikke?

For at lette dig i din sygdom, ja, så vil jeg klart finde en tovholder, og denne kunne jo være sygehusets socialrådgiver MEN -du er jo allerede lidt på forkant m det hele så derefter skal du forholde dig til de råd der er givet, klart at anbefale

Søg aktindsigt -hos kommunen
Indsaml dine data hos diverse sygehuse og læger -disse er første trin på vejen.

OG -ikke mindst at forglemme, blir du indkaldt til samtale/møde så hav altid en bisidder/referant med!

Jo, suk, har i den grad kendskab til Slagelse Jobcenter og nej, de er ikke lette at danse med -men kan det være dig til nogen trøst overhovedet, ja, så er det i bund og grund ikke Jobcentrenes "skyld" at tingene foregår som de gør, det er lovgivningen der er årsag til dette

Jo før du kan komme i gang m at skubbe lidt på din sag, jo bedre, for som Hejdien sir: det er set før, at man er lidt langsomme og at den sygemeldte så desværre havner på kontanthjælp -stadig uden afklaring.

men igen, spør hvis du har brug for at vide mere og skal gerne forsøge at hjælpe dig lidt i forhold til netop Slagelse Jobcenter

[mlaa32]

Hej igen alle

Endnu en gang tak for svarene.

Vil kontakte sygehusets social rådgiver snarest og vil helt sikkert også søge akt indsigt.

Jeg vil også få udfyldt min RP og få et møde i stand med min social rådgiver. Dog fortalte hun mig inden hun sendte RP til mig, at min sag lå til lægefaglig vurdering. Denne vurdering ville tage ca 1 1/2 mdr. Og det ikke ville kunne svare sig, at holde møde førend hun kender svaret på den lægefaglige vurdering. Bliver interessant at se hvad kommunens læge vurdere.

Er spændt på hvor lang ventetid der er på at komme til speciallæge undersøgelse, har sikkert lange udsigter lige som alt andet i det her system. Men håber det bedste.

Buster du skriver du kender til jobcenter slagelse !! Er det også din erfaring at rådgiverne konstant bliver udskiftet. Tror allerede jeg har været i kontakt med 4 forskellige. Er lidt irreterende da man bliver usikker på om den nye rådgiver har alle oplysninger.

[buster]

SUK, mlaa, ja, også i den grad, bliver der udskiftet personale -og igen, tror desværre det er ret generelt i alle landets kommuner!

Godt at høre, du tager rådene til dig og ikke for at forskrække dig, men fra dd. er det DIG der skal sørge for at holde sammen på trådene.

Du kan netop ikke forvente at den næste sagsbehandler i rækken har tjek på din sag, sørgeligt men ofte sandt -og derfor, DU er nødt til at være på forkant m situationen(-og HELT sikkert i Jobcenter Slagelse!)

Forstår ikke helt, hvorfor du ikke allerede NU har fået påbegyndt en RP, den er alfa og omega i din sag såå, tag fat i socialrådgiveren og få en grundig snak.

FREMOVER kan jeg anbefale at al kommunikation foregår på skrift skulle det ske, at der er en enkelt tlf samtale eller 2 imellem, ja, så skal du sørge for at du bagefter denne snak, hurtigst muligt, lave en lille skrift hvori du gentager jeres snak -og beder dem om at vedlægge den din sag.
-eller som nævnt før, hav ALTID bisidder med, det er din ret!(-og så laver i sæføli liiige et kort referat af hvad i har talt om og får dette vedlagt din sag)

Véd godt, at det er mere end svært, når man selv kæmper m sygdom men tro mig, det er det bedste du kan gøre for dig selv(-og igen, i forhold til Slagelse Jobcenter, suk!)

(har du ikke evt en go ven der kan være dig behjælpelig?)

Husk nu også at sætte ALLE dine papirer ind i en mappe, for du kan risikere at der kommer rigtig mange at holde styr på -taler af erfaring

[mlaa32]

Tak for de gode råd Buster.

Ærgeligt at tingene skal være sådan.

Har úndret mig over at vi har et system hvor der i den ene ende er et hospital og et sundhedssystem som står på pinde for at kunne give mig så meget livskvalitet som muligt. Når der i den anden ende sidder nogle kommuner og jobcentre og prøver på at tage det hele fra en igen.

Vil jo gerne tro på det bedste i mennesker samt i vores retssamfund, surt at den illussion skal briste.

Skal nok prøve at tage initiativ og have orden på papirerne. Selv om det ikke er min stærke side.

Har læst lidt på lektien, og det ser ud til at kommunerne rundt om i landet straffrit kan snyde deres svage borgere !!!!!! Skulle borgeren få ret i en ankesag skal kommunerne kun betale det tilbage til borgeren som denne i første omgang skulle have haft. Hvad med om borgeren fik kompensation for tort og gene. Dette kunne måske tvinge diverse kommuner til at overholde gældende regler. Som det er nu, er det alt magt til kommunerne !!!!