Hvad skal jeg gøre?

[V_Brask]

Hej Bambi

Tak for svaret, dog sørgeligt at intet er hent. I torsdags var min mand igen igen, hos en speciallæge dennegang i Århus. Hvis lægen skriver det han sagde, hvilket jeg først skal se på skrift, formulering betyder meget iht bl.a. kommunen. Han mente ikke min mands arbejdsevne kunne forbedres, men fuktionsevnen, og skånehensynene skulle stadig opfyldes, dog mener han ikke alle behandlingsmuligheder er udtømte. Om de kan hjælpe eller han overhoved kan tåle medicinen vides ikke, det tager 3-6 mdr inden der er en effekt, hvis der kommer nogen. Specielt imurel er kendt for at behandling må stoppe pga problemer. Det andet de snakker om er Methotrexat. Lægen siger, at han ikke vil tvinge min mand til at tage pillerne, flot men det vil kommunen uden at blinke med øjnene. Jeg er godt nok bekymret for bivirkningerne.

Har du fået en sådan form for pillekur (hvis man kan kalde det en kur, når det er for resten af livet, medmindre man får følgeskaderne imellemtiden)?

Jeg kan kun give dig ret mht. at socialrådgiverne altid kender, en som lider af eksem uden problemer med at arbejde - dog er der forskel på eksemer.
Min veninde, som selv er socialrådgiver er bange for, med baggrund i sagens gang, at 1) Han skal uden tvivl på denne kur. 2) Bliver ikke afklaren mht flexjob 3) De forlænger ikke sygedagpenge på denne baggrund, dermed ryger han i bistandssytemet, og da vi er gift får han 0 kr. Så her kan han vel hænge rigtig, rigtig længe.
Er lidt nervøs for rapporten og næste møde på kommunen.
Diagnose er : Atopisk dermatit.

Kan du fortage dig noget på hjemmefronten? Er det specifikke ting, du ved vil provokere din eksem f.eks. maling etc.?

[Tanja]

Siden jeg startede med at læse om folks ofte "tragedier" her på
K10, har jeg følt mig magtesløs i forhold til at komme med gode råd,
for jeg synes man kan råde folk til en hel masse, men i den sidste ende,
så virker det som om det afgørende er, om sagsbehandlerne er medmennesker
eller ej, jeg synes også det er utroligt, at folk vedbliver med at ryge ud af
sygedagpengesystemet og ud i det bare ingenting, og forstår ikke at alle
folketingsmedlemmerne bare ser til, uden at gøre noget, hvordan kan
man se på at folk går fra deres hjem, at forældre bliver smadret og børn
skal fra deres trygge omgivelser, måske skulle I stå sammen og gå til TV,
så den almene befolkning kan se, hvad der foregår, eller måske kunne
I finde en journalist, som ville sætte sig ind i alle de urimelige ting der foregår,
med mennesker der i forvejen kæmper med sygdom, det bedste råd jeg kan
give er, at I ikke skal give op, nogle gange kan det måske også være godt
med en ny sagsbehandler.

[V_Brask]

Hej Tanja

Vi havde faktisk en artikel i JV d. 8 April i år, både fagforening og en socialrådgiver fra arbejdsmedicinsk har udtalt sig - også at kommunen unødvendigt forlænger sagens gang. Kommunen ønskede ikke at udtale sig.

Jeg fik selv en sygemelding for et stykke tid siden, da jeg gik ned med en svær depresion. Først ville jeg ikke være ved det, men det er godt min familie kunne få mig til lægen, så jeg kunne få hjælp. Lægen var bange for, at jeg kune miste mit job ved en sygemelding. Men hvis jeg mister mit arbejde, kan manden få bistand, alså intet at tabe vor indtægt er uændret. Frygteligt ikke!

Tro mig medierne, har vi skam tænkt meget på, men lige nu tør vi simpelthen ikke idet, vort hus så sandsynligvis vil falde i værdi - bare rolig de går alligevel konkurs. Vi har kreditorernes godwill lidt endnu, men lad os se hvor længe..

Jeg har søgt nogle med samme sygdom, som min mand, da det er lidt lettere at sammenligne lidt med iht. forløbet. Der findes bare ikke ret mange, som har så svær eksem, desværre er Bambi en som er i helt samme båd som min mand.

Ja det er meget svært, at råde. Men jeg har da fået en masse gode råd allerede, specielt med hensyn til hvad kommunen kan tillade sig, at forlange af resten af familien mv. Så jeg vil takke alle her på K10.

[Tanja]

Et er hvad kommunen kan tillade sig, noget andet er, hvad de gør,
Jeg ved, man får mange gode råd herinde og jeg synes slet ikke K10
er til at undvære, der er sager som ender godt " retfærdigt ", men
desværre også en del, som ender, så man skulle tro det var løgn,
så uretfærdigt kan det være, jeg kan godt se det er svært, når kommunen
ikke ønsker at kommentere en sag, og jeg kan godt forstå hvis man
ikke tør at stå frem, men jeg tror dog på, at hvis flere stod frem sammen,
så er chancerne for at blive hørt bedre, alt held og lykke til jer og Bambi.

[Bambi]

Oprindeligt indsendt af V_Brask

Hej Bambi

Tak for svaret, dog sørgeligt at intet er hent. I torsdags var min mand igen igen, hos en speciallæge dennegang i Århus. Hvis lægen skriver det han sagde, hvilket jeg først skal se på skrift, formulering betyder meget iht bl.a. kommunen. Han mente ikke min mands arbejdsevne kunne forbedres, men fuktionsevnen, og skånehensynene skulle stadig opfyldes, dog mener han ikke alle behandlingsmuligheder er udtømte. Om de kan hjælpe eller han overhoved kan tåle medicinen vides ikke, det tager 3-6 mdr inden der er en effekt, hvis der kommer nogen. Specielt imurel er kendt for at behandling må stoppe pga problemer. Det andet de snakker om er Methotrexat. Lægen siger, at han ikke vil tvinge min mand til at tage pillerne, flot men det vil kommunen uden at blinke med øjnene. Jeg er godt nok bekymret for bivirkningerne.

Har du fået en sådan form for pillekur (hvis man kan kalde det en kur, når det er for resten af livet, medmindre man får følgeskaderne imellemtiden)?

Jeg kan kun give dig ret mht. at socialrådgiverne altid kender, en som lider af eksem uden problemer med at arbejde - dog er der forskel på eksemer.
Min veninde, som selv er socialrådgiver er bange for, med baggrund i sagens gang, at 1) Han skal uden tvivl på denne kur. 2) Bliver ikke afklaren mht flexjob 3) De forlænger ikke sygedagpenge på denne baggrund, dermed ryger han i bistandssytemet, og da vi er gift får han 0 kr. Så her kan han vel hænge rigtig, rigtig længe.
Er lidt nervøs for rapporten og næste møde på kommunen.
Diagnose er : Atopisk dermatit.

Kan du fortage dig noget på hjemmefronten? Er det specifikke ting, du ved vil provokere din eksem f.eks. maling etc.?

Hej V_Brask.

Jeg har selv været indlagt flere gange på OUH's hudafdeling (Afd. I) og derfra har både speciellægen og overlægen (tror også han er speciellæge) skrevet at min arbejdsevne IKKE forbedres og at de ikke kan forestille sig at jeg vil kunne passe et job da der er så mange skånehensyn man skal tage højde for.
Jeg har selv prøvet flere af deres "tablet behandlinger" (som de kalder det) bl.a. imurel og det har ikke virket. Imurel gjorde mig derimod MEGA syg. Jeg havde diarre hver dag og kastede op i tykke stråler. Desuden er jeg også MEGA bange for alle de bivirkninger de forskellige piller har.
Jeg har været indlagt mindst 8 gange og sjovt nok har jeg aldrig mødt nogen der har haft glæder af de piller de tilbyder folk.

Jeg er selv på bistand og kan fortælle at det absolut ikke er noget man kan leve af.

Der er mange ting der fremprovokerer min eksem.
Stress er noget af det værste til at fremprovokere det.
Der ud over er der: parfume, deodorant, opvaskemiddel, skyllemiddel, vaskemiddel, aftershave, støv, for lange bade, nogen reklamer aviser og barberskum.
Kort sagt skal man holde sig fra ALT med alkohol i.
Det kan også fremprovokeres af druk. (Hvis jeg f.eks. har været til familie fest og fået alkohol slår det ud)

[Bambi]

Oprindeligt indsendt af Tanja

Siden jeg startede med at læse om folks ofte "tragedier" her på
K10, har jeg følt mig magtesløs i forhold til at komme med gode råd,
for jeg synes man kan råde folk til en hel masse, men i den sidste ende,
så virker det som om det afgørende er, om sagsbehandlerne er medmennesker
eller ej, jeg synes også det er utroligt, at folk vedbliver med at ryge ud af
sygedagpengesystemet og ud i det bare ingenting, og forstår ikke at alle
folketingsmedlemmerne bare ser til, uden at gøre noget, hvordan kan
man se på at folk går fra deres hjem, at forældre bliver smadret og børn
skal fra deres trygge omgivelser, måske skulle I stå sammen og gå til TV,
så den almene befolkning kan se, hvad der foregår, eller måske kunne
I finde en journalist, som ville sætte sig ind i alle de urimelige ting der foregår,
med mennesker der i forvejen kæmper med sygdom, det bedste råd jeg kan
give er, at I ikke skal give op, nogle gange kan det måske også være godt
med en ny sagsbehandler.

Hej Tanja.

Ja, det er dybt tragisk at vi i en velfærdsstat bliver behandlet på denne måde.
Jeg har flere gange været i avisen. Men det er som om at det hjælper i en uge og så er man endnu engang glemt.

[Prutnus22]

Hej Bambi.

Jeg kan kende mig selv i din historie.

Jeg er 22 år og har kronisk atopisk dermatit ( Astma Eksem ).
Og jeg har haft den siden jeg blev født, Jeg har kæmpet med min sygdom i hele mit liv og mine forældre har kæmpet med vores kommune og nu er jeg så selv igang med og kæmpe med dem.

- Jeg har været indlagt på utallige sygehuse ( Bispebjerg, Roskilde, Holbæk, slagelse, rigs.hospitalet og til sidst Odense universitets hospital) Og ingen af dem kunne hjælpe mig, så de har stoppe min behandling på de forskellige sygehuse og så ladet min egen hudlæge tagover, og nu da jeg er over 18 år og har arbejde så mener kommunen ikke at jeg er berettiget til medicin bevilling til mine creamer og astma medicin osv. .. Men, da jeg har haft et fast fuldtidsarbejde i to år og jeg i 2010 i januar måned blev langtidssygmeldt pga min eksem fordi det gik overgevind mener kommunen ikke at jeg er syg nok til flexjob, men jeg har jo selvfølgelig haft sygedage i de to år jeg har været ansat på min arbejde..

Jeg står fuldstændig på barbund og ved slet ikke hvad jeg skal foretag mig.
Jeg kan ikke tåle noget som helst og har eksem næsten over hele kroppen, dog er det blevet meget bedre end da jeg var yngre, men eksemen kommer og går som den har lyst til og jeg kan ikke forudsige om jeg kan arbejde 37 timer om ugen eller om jeg kan 3 timer om dagen.
Jeg roder rundt med kommunen for tiden, og har været til læge med hovedpine og opkastninger og svimmelhed, så er simpelhen gået hen og få en slags stress af og blive set på som om jeg ikke fejler noget.

Hvad i alverden gør man?
Jeg syns de behandler syge mennesker som jeg ved ikke hvad.

En hilsen herfra.

[Prutnus22]

Oprindeligt indsendt af V_Brask

Hej Tanja

Vi havde faktisk en artikel i JV d. 8 April i år, både fagforening og en socialrådgiver fra arbejdsmedicinsk har udtalt sig - også at kommunen unødvendigt forlænger sagens gang. Kommunen ønskede ikke at udtale sig.

Jeg fik selv en sygemelding for et stykke tid siden, da jeg gik ned med en svær depresion. Først ville jeg ikke være ved det, men det er godt min familie kunne få mig til lægen, så jeg kunne få hjælp. Lægen var bange for, at jeg kune miste mit job ved en sygemelding. Men hvis jeg mister mit arbejde, kan manden få bistand, alså intet at tabe vor indtægt er uændret. Frygteligt ikke!

Tro mig medierne, har vi skam tænkt meget på, men lige nu tør vi simpelthen ikke idet, vort hus så sandsynligvis vil falde i værdi - bare rolig de går alligevel konkurs. Vi har kreditorernes godwill lidt endnu, men lad os se hvor længe..

Jeg har søgt nogle med samme sygdom, som min mand, da det er lidt lettere at sammenligne lidt med iht. forløbet. Der findes bare ikke ret mange, som har så svær eksem, desværre er Bambi en som er i helt samme båd som min mand.

Ja det er meget svært, at råde. Men jeg har da fået en masse gode råd allerede, specielt med hensyn til hvad kommunen kan tillade sig, at forlange af resten af familien mv. Så jeg vil takke alle her på K10.

Jeg syns det er rart og høre lidt om nogen som også har Atopisk dermatit som jeg selv har.
Jeg er først lige begyndt og kæmpe med kommune efter jeg blev sygmeldt i starten af januar iår.
Det er til og gå psykisk ned over desværre.