Bindevævssygdom uden diagnose

[amalie]

Hej med jer

Jeg søger andre som står eller har stået i en lignende situation:

Jeg har været syg i over et år med symptomer der ligner en gigt eller bindevævssygdom, men står desværre uden en diagnose.

Jeg har foreløbigt været hos 3 reumatologer og har fået taget et hav af blodprøver, røngtenbilleder, knogleskintigrafi, men ingen af lægerne kunne umiddelbart finde noget abnormt. Nu hævder den seneste reumatolog på Righospitalet i et notat til kommunen at jeg har "depressive træk".
Dette har han konkluderet ud fra 2x20 minutters komsultation og han ser hermed bort fra at jeg har bruskforandringer på en finger og en tå, stivhed i ryg og nakke, springende smerter mm.

Derudover har han ikke fæstnet sig ved at der findes gigt-og bindevævslidelser i min familie. Jeg var ikke deprimeret da jeg blev syg og er det heller ikke nu.

Konsekvensen af den manglende diagnose er selvfølgelig at jeg ikke længere kan modtage sygedagpenge, da kommunen og lægekonsulenten mener at jeg er rask.

Jeg vil gerne høre fra andre der har lignende erfaringer med udredning og diagnosticering af gigt og bindevævssygdomme.

På forhånd tak!

[phhmw]

Kære Amaile.

Som du kan læse er du ikke den eneste borger der mangler den så vigtige diagnose. http://www.k10.dk/showthread.php?t=3...lende+diagnose og denne tråd
http://www.k10.dk/showthread.php?t=8...lende+diagnose

Bliv her på DIN tråd der dukker mange spørgsmål op i fremtiden.

Hilsen

[amalie]

Tak! Det er skræmmende læsning

[phhmw]

Ja, men læs nu det hele......diagnosen er ikke nødvendigvis det afgørende men arbejdsevnen. Men tag det nu roligt og se hvad der sker i fremtiden.

Prøv at google "Bindevævssygdom uden diagnose" så skal du se.

Hilsen Peter

[Charliza]

Hej Amalie.

Nu ved jeg jo ikke hvor smerteplaget du er, eller hvilke andre symptomer du har. Men har du tænkt på at det kunne være fibromyalgi? Jeg hæftede mig lige ved springende smerter, som du skrev.

Kh C

[amalie]

Hej Charliza

Jeg har overvejet Fibromyalgi, men synes heller ikke det passer helt med den liste af symptomer der er på Gigtforeningen's hjemmeside eller andre steder.

Jeg vil dog ikke udelukke det, men jeg har bl.a blåfarvede og hævede tæer på én fod, samt bruskforandringer på finger og storetå -noget der mere tyder på gigt eller bindevævssygdom. Problemet er bare at lægerne ikke kan se noget ud fra prøveresultaterne. Så vidt jeg har læst mig til er både Fibromyalgi og bindevævssygdomme svære at diagnosticere.

Lige nu udelukker jeg ikke noget, men er frustreret og vred over at få påklistret en depression som jeg ikke har. Jeg kan se at mange andre står i samme situation -det er ren Kafka!

kh Amalie

[maja-bell]

det kunne jo også tænkes du er allergisk over noget du indtager. eller der er spore stoffer i dit vand... det kan være så meget.

så det bliver noget af opgave du nu komme på.

[amalie]

Hej Maja-bell

Du har ret, fødevareallergi er bestemt heller ikke udelukket.

I sommers kom Socialdemokratiet med et forslag om diagnose-centre.
Det kan undre at konceptet ikke er rullet ud noget før. Det er blevet for nemt at stille diagnosen depression, fremfor at tilbyde patienter en ordentlig udredning.

Bedste hilsner
Amalie

[MorWettendorff]

Oprindeligt indsendt af Charliza

Hej Amalie.

Nu ved jeg jo ikke hvor smerteplaget du er, eller hvilke andre symptomer du har. Men har du tænkt på at det kunne være fibromyalgi? Jeg hæftede mig lige ved springende smerter, som du skrev.

Kh C

Jeg tvivler på fibromyalgi da hun har været ved 3 reumatologer, og det er jo dem, der giver diagnosen fibro.

[amalie]

Hej Enteneller

Jeg er ikke i tvivl om at depression og angst kan manifestere sig bl.a ved smerter, det er du og andre patienter desværre et eksempel på.
At din medicin ikke har en effekt på dine smerter er tankevækkende...

Det betyder ikke så meget for mig om min diagnose hedder det ene eller det andet. Problemet er bare at jeg ikke var deprimeret før jeg blev syg og at det lille notat "depressive træk" i min journal forhaler min udredning.

Det undrer mig at reumatologen ud fra 2 korte konsultationer kan bedømme om hvorvidt jeg har en bindevævssygdom eller en depression. Det virkede ikke som om han var særlig interesseret i hvad jeg havde af symptomer. Han har heller ikke intereseret sig for at der er flere tilfælde af gigt og bindevævslidelser i min familie eller at jeg som yngre har haft flere tilfælde af Raynauds (hvide fingre).

Noget tyder altså på at jeg har en bestemt bindevævstype.
At man ikke kan se noget ud fra prøverne betyder ikke at diagnosen er "somatisk" og at udredningsmulighederne er udtømte.

Bedste hilsner Amalie