Hjælp til KOL

[KOL]

Vil høre om i har et godt råd og vil lige henvise til dette som er fra Nordjyske i dag den 4/5-2014.
http://www.nordjyske.dk/nyheder/lung...b095f/112/1513

Gad vide hvor mange der ikke får den optimale behandling grundet manglende vilje fra sygehuset - jeg gør ikke. Læs nedenstående.

Jeg har gået til kontrol/indlæggelse grundet astma siden jeg var 6 år og KOL siden jeg var 44 år og er nu 57 år (har aldrig røget).
Afhængig af hvor jeg boede har jeg fået den optimale hjælp på forskellige sygehuse, også ved andre sygdomme og endnu flere syghuse set indefra.

Grundet mine lunger for knap 3 år siden blev meget dårligere, blev jeg for 1½ år siden visiteret til Aarhus Universitetshospital´s lungeafdeling B5.
Undlader hvor grim en oplevelse indlæggelsen var til en undersøgelse - grundet forkert bedøvelse.
Mit største problem er, at da det sygehus jeg gik på kunne se jeg ikke havde glæde af Prednison og da de ikke måtte give mig stærkere, blev det B5.

De første 12 mdr. på B5 gik jeg der hver 2den måned 6 gange. Herimellem 2 forskellige type scanninger og 1 gang blodprøveglas á 7-10 stk. Min hverdag bestod i at sove, sove, sove . . . hvilket de fik at vide HVER gang - på skrift. Nå ja, de 6 gange over 12 mdr. jeg var på B5, nåede jeg at møde 1 ny læge HVER gang som mente jeg skulle have anden hjælp, men når den overordnede blev trukket ind over var svaret nej.
B5 ændrede ikke min medicin i den periode.

Hvor jeg fik energien fra ved jeg ikke, men bankede i bordet og sagde at nu måtte de give mig noget der virker - fik . . . Prednison. Turde ikke sige nejtak, for så fik jeg intet. Det blev til en kur på ca. 4 uger som kun fjernede trætheden delvis.
Bankede endnu mere i bordet (det er langt ud over mine grænser), og får nu fast . . . Prednison selv om jeg brokkede mig, men hvad skal jeg ellers gøre. Til sidste kontrol konkluderede lægen ud fra undersøgelserne, at jeg ikke havde gavn af Prednison for lungerne, men havde mindre træthed - det står i forvejen i journalen igennem 3 år !

Når jeg har været til kontrol har jeg snakket med andre som har fået en bedre medicin. De undrer sig over at jeg ikke får den, da de kan se at jeg har det dårligere end de havde det før de fik den gode medicin (kan ikke huske navnet). Har nævnt det over for lægerne, men opnår intet og lægen har heller ikke sagt at det er ikke noget for mig. De kan vel ikke med 100% sikkerhed vide om det er godt for mig - før det er prøvet ?

Skal til kontrol på B5 om 1 md. og må indrømme jeg er grædefærdig allerede nu - sikkert fordi jeg har bestemt mig for at banke i bordet igen. Hvis det intet giver, har jeg bestemt at jeg ikke vil komme der mere. Det gør for ondt i sjælen og på lungerne.

Hvilket sygehus/lungeafdeling er godt (bor i Viborg men rejser gerne) ?
Har nogle herinde kendskab til behandlings muligheder, eller i det hele taget en anden måde at takle dette på ?