Citat:
Oprindeligt indsendt af Tutti
Hejsa.
Der er flere herinde, der har hypermobilitet - eller HMS (hypermobilitetssyndrom) der gør, at hypermobiliteten er invaliderende. Du kan søge her på sitet om begge dele.
Mht. gangdistancen ved parkering kender jeg det alt for godt. Mit største problem sidder også i lænden. Jeg har fået Parkeringskort (invalidekort) pga. min ringe gangdistance - jeg fik min læge til at underskrive anmodningen og vedlagde udtalelser fra Gråsten og andre behandlere, hvor der står hvor lille min gangdistance er, før jeg får smerter. Dette parkeringskort har været guld værd.
Hvis du ikke allerede har været der, kan jeg varmt anbefale et ophold på Gråsten Gigthospital - her får du via et 3 ugers ophold kendskab til hvilke ting du skal/kan prioritere, og hvordan du lærer at leve med HMS samt passe på din krop. Også dette kan du læse mere om her på sitet. Det har været en øjenåbner for mig dette ophold. Det og deres smertehåndtering - det med at acceptere, at man ikke kan det hele samt at "give sig selv lov" til at tage de nødvendige pauser og sige fra - i meget større udstrækning en man egentlig har lyst til.
Du kan søge på HMS, hypermobilitet samt mit brugernavn, så vil der komme ne masse frem fra såvel mig samt fra andre med samme problem. Du er naturligvis ALTID velkommen til at kontakte mig direkte, såfremt der er noget du vil spørge om. Husk at passe på dig selv - der er kun dig selv der kan mærke efter hvordan din krop har det.
Kram herfra
Hilsen Tutti (42 årig førtidspensionist pga. HMS)
|
Hej tutti
Jeg var på gigtforeningens center i middelfart sidste efterår, det var også virkelig en øjenåbner for mig!! Det bedste jeg nogensinde har gjort!!
Men jeg synes desværre at egen læge og kommunefolkene slet ikke fatter hvor hårdt og hvor meget det fører med sig at have HMS! De mener der må være andet galt også eller at jeg er et pjok! DET er svært at leve med!
For jeg er også ret afklaret i forhold til min lidelse og hvad det indebærer og hvad jeg må og skal og kan. Men det er en prøvelse at skulle have denne lidelse og være i hele det her cirkus!
Men må jeg spørge hvornår det for dig (OG i andre også)
blev så slemt at det gav store begrænsninger?? For i er jo 40 plus de af jer der har fået pension...
Jeg er selvfølgelig bekymret for hvad der skal blive af mig når nu jeg ikke kan klare 12 timers arbejde.... jeg frygter at jeg de næste 10-15 år skal være på kontanthjælp!