ehlers danlos
 

Hej.

Jeg har diagnosen hypermobil syndrom. Nu har en 2 fys mistanke om ehlers danlos, som mine børn desværre også måske lider af. Tegnene er der.:eek:

Min egen læge kender ikke noget til ehlers danlos.

Er der nogle herinde, der ved hvilke læge, man skal henvises til.

God dag til Jer alle. Solen skinner, mon ikke snart det giver noget varme- Det kan mine led godt lide. :D

Velkommen til:)
Jeg har også EDS, som forkortelsen er..min diagnose blev stillet af en reumatolog i Odense og jeg har senere fået bekræftet den på Gråsten Gigthospital..det er en svær diagnose at stille, fordi der ikke er helt enighed om kriterierne..nogle kræver meget strækbar hud..andre snakker om blød og fløjlsagtig hud. når det drejer sig om den hypermobile type af EDS...Har du læst om det? Der findes desuden en facebookside og en patientforening..
Hvor i landet bor du..altså øst eller vest?

Hej.

Jeg har også været på Gråsten gigthospital, hvor fys og ergo mente eds. Men de udreder ikke for det.
Jeg bor i midtjylland. Men køre gerne for den rette.
Jeg og mine børn har "dejagtig hud" og "strækbart (ca 4 cm) hud"
Ekstrem hypermobil i alle led. Kæbe der give knæklyde, ondt i kæber, når vi tygger feks. vingummi.
Lyder det bekendt ?
Mangler nogle gode råd. :(

Hej :)

Jeg har HMS. Det er reumatologer der stiller EDS diagnose.

Jeg er hypermobil i alle led og kender til problemer med kæben og de der knæklyde. Det værste der kan ske mig er at skal bide i noget der er meget hårdt, gabe højt op og være til tandlæge!!

Jeg er bange for at mine gode råd er begrænsede. Man skal finde ud af hvad man kan klare af træning og hvad man skal gøre for at undgå skader. Derudover er det min erfaring at det bedste man kan gøre er at affinde sig med at ens krop er som den er, for det kan ikke helbredes. man må leve med det.

Håber du får klarhed for om du har EDS!

Glen Gorm Rasmussen er reumatolog og har privatklinik i Ålborg..hurtigt at få en tid og det koster omkring 9-100 kr. Han er også tilknyttet rygcenteret i Middelfart. Ellers har jeg hørt andre med EDS snakke om Århus kommunehospital..førhen var det Skejby, men de tager vist nok kun de vaskulære..altså dem der har stor risici for blødninger..men vil anbefale dig at se på facebook hvis du bruger det..søg på ehlers-danlos..der kan du få svar fra andre med EDS. Mht. børnene tror jeg at det er helt ovre i København, de er eksperter på det, men jeg er ikke sikker..
Og ja det lyder meget bekendt med jeres symptomer..men for at fortælle hvor svært det kan være at stille diagnose, kan jeg berette om at min voksne søn har HMS-diagnose, selv om jeg har EDS..selv om vi var ved samme reumatolog..derfor tvivlede jeg selv i lang tid på min EDS-diagnose..men den blev så bekræftet i Gråsten..af en eller anden tysk professor..
Ud over de symptomer du nævner, har jeg også en tendens til at tabe ting, gå ind i dørkarme, snuble over ingenting, være ulideligt træt, smerter ved gang, altid mørbanket om morgenen, uanset hvilken seng jeg har ligget i, reflux, og smerter,smerter smerter..der ikke kan lindres af medicin, da det ikke virker på mig..jeg bliver bare endnu mere træt..
Held og lykke med jeres udredning:kram:

Åh ja, det med at tabe ting, gør jeg også HELE tiden! Og jeg har svært ved at lave mad, røre i gryder osv. uden at det ryger alle vegne, lige meget hvor forsigtig jeg er!

Smerter med smerter på, balanceproblemer, svimmelhed, spændingshovedpine, konstante aflåsninger, hyppige voldsomme inflammationer i flere led. og ja, for at lukke den pænt, TRÆT med TRÆT på! :o

Men man når langt med at affinde sig med at det er sådan det er.

Jeg har søgt på nettet, men syntes ikke jeg kan finde Glen Gorm Rasmussen. Er det min egen læge, der skal sende en henvisning.
Uh. Hvor jeg kender til det med at tabe ting. Jeg føler mig så klodset. :D
Trætheden kender jeg også. Det kommer nok af at vågne, hver gang jeg vender mig i sengen.
Kan heller ikke gå særlig langt. Frygter den dag, min yngste (3 år) ikke vil sidde i klapvogn mere. Den er god til støtte.
Medicin hjælper heller ikke mig. Har prøvet meget forskellig. Jeg bliver derimod bare meget påvirket af det. Det eneste der tager min smerter, er når jeg får ren morfin. Jeg kan så ikke tåle det, da jeg kaster op efter det.

Står nu i den situation, at jeg skal igang med min 1. arb. prøvning - 2 timer om dagen, med en fast ugentlig fridag.

De der aflåsninger du snakker om - Kender dem bare alt for godt. Tænk, at køre bil... Puha, jeg køre ikke selv, længere end lige ud for bygrænsen. Det der med at dreje hovedet, for at se om der kommer biler bagved. Det giver et kæmpe smæld i nakke og hoved, der gør så afsinding ondt.
Har haft nogle ledskred i ryggen og nakken. Av for pokker.
Mad kan heller ikke laves, uden en masse pauser. Mine arme og fingre er næsten helt færdige.
Heldigvis er jeg afklaret med min situation. Håber bare mine børns fremtid bliver bedre.

Forstår virkelig godt din tanke omkring dine børn!! Jeg har selv 2 der har problemer hvoraf den ene er i ret stor grad. Der er mange ting hun ikke kan pga smerter :( Det er ikke fair når man kun er et barn på 7 år. Arbejder stadig på at finde den optimale træning til hende.

Jeg selv har haft det værst med mit bækken/SI-led/lænd/hofte. Det skrider så let som ingenting. Kan ikke køre med manuelt gear for at træde på en kobling en gang gør at hoften skrider!

Jeg håber det bedste for dig og dine børn! :kram:

Glen har praksis en dag om ugen hos en klinik for fysioterapi..jeg ved ikke om han stadig har det, men jeg var ved ham i august 2011..fandt følgende adresse mm til dig:

Glen gorm Rasmussen
Arkadens Fysioterapi og Sundhedscenter
John F. Kennedys Plads 1R, 4. Sal, 9000 Aalborg
tlf. 26271146
E-mail: [email protected]

Tak. Prøver lykken mandag. Håber han stadig er der.