Hvordan er det at være dig?
 

Så sidder jeg her, ikke engang fyldt 31 år. Kronisk fysisk syg, men det kan alligevel ikke umiddelbart ses på mig. Jeg lider ofte, især pga. føleforstyrrelser, krafttab, kæber der låser, hovedpine, kognitive gener mv. Men jeg lider også under, at jeg ville ønske, at jeg kunne "tage mig sammen" og være som andre, have samme energi og overskud som andre. Jeg lider fordi, det er hårdt ind imellem at kunne se mine små pigers behov, men ikke altid at kunne være den, der opfylder deres behov. Jeg lider under, at jeg ikke er den, som jeg førhen var og gerne vil være. Jeg lider under -tusinde ting, som jeg ikke lige kan komme på, men har følelse af inden i.

Og jeg lider under, at jeg savner andre ligestillede, der som mig kan en masse ting, men bare ikke nødvendigvis på samme niveau som andre eller førhen.

Jeg har en baggrund bag mig, hvor jeg var en af "frontfigurerne" i Danmark. En af dem, der både var elsket og hadet af den brede befolkning og en af dem, der blev diskuteret i tv, "set" på i tv og en af dem, der måtte manøvrere rundt i det politisk styrrede miljø. Det krævede overblik, god fysisk form, evne til at tage beslutninger og en stor tro på sig selv. Jeg trivedes og jeg elskede livet.

Nu er jeg syg, men jeg elsker faktisk fortsat livet og jeg trives på sin vis også - og jeg har bestemt mig for, at jeg fortsat også vil leve livet.

Jeg savner at høre fra andre unge eller yngre, hvordan det er at være dig? Jeg er fuldstændig lige glad med, om du fejler det ene eller det andet.

Sidder der en, der kunne have lyst til måske at opbygge et nyt venskab med en som mig, så skriv endelig til mig, evt. en privat besked. Jeg er jo fortsat den samme, nu bare syg.

Hej Sanne,

Jeg prøvede at sende en pb, men det ville systemet ikke lade mig gøre, så nu får du det så hele smøren som svar i stedet.

Jeg er en af dem der står i stort set samme situation som dig, min sygdom er godt nok psykisk, men jeg ser det som stort set det samme som en usynlig fysisk sygdom, idet det er en arvelig form for depression, som man ikke kan tale sig udaf men istedet drejer sig om væskebalancen i hjernen.

Jeg døjer utrolig meget med den dårlige samvittighed over ikke altid at kunne være der for mine børn, og ærgelse over at de ikke bare kan opfinde en mirakelpille der kunne gøre mig rask, så jeg igen kan arbejde og bidrage til samfundet.

Allerede fra starten bestemte jeg mig for at jeg ikke ville lade sygdommen få mig ned med nakken, men i stedet få mest muligt ud af det liv jeg nu er tvunget til at leve, der er jo stadig mange ting jeg godt kan lave, arbejde er så åbenbart bare ikke en af dem.

Jeg kunne, lige som du har givet udtryk for, godt bruge en ven at snakke med, ikke bare om sygdom, men også alt det andet :-)

Venlig hilsen
Marie Martinussen

Hej Marie.
Jeg er bare så glad for dit svar:-)
Alt det du skriver, kan jeg referere til. Som dig, så vil jeg selvfølgelig gerne tale sygdom og alt det, som en kronisk sygdom medfører. Men som dig, så vil jeg også rigtig gerne have lov til at være MIG, få det bedste ud af de kort, som vi nu sidder med på hånden og også tale om andet end sygdom.

Jeg fornemmer, at du også kan rigtig mange ting, men at arbejde desværre ikke er en af dem. Sådan har jeg det også.

Jeg prøvede også, uden held at sende en privat besked til dig. Må jeg få din private email adresse, hvis det er ok, at jeg skriver til dig? Jeg er ikke så godt inde i hvordan denne side virker, men mon ikke, at man kan slette sit indlæg igen således, at din mail adresse ikke forbliver synlig.

I øvrigt, så tror jeg, at vores sygdomme minder rigtig meget om hinanden. Min er udløst af en halsbetændelse, der er gået over i nervesystemet. Sygdommen kendetegnes ved, at jeg ved enhver form for belastning ikke får tilført tilstrækkelig ilt til hjerne, muskler og indre organer. Jeg kan selvfølgelig være med til selv at medvirke til, at dette ikke sker, ved ikke at belaste. - ingen medicin kan hjælpe og jeg tåler i øvrigt ikke nogen former for medicin, der går i nervesystemet.
Jeg synes at opleve, at folk med sygdom relateret til hjernen oplever mange af de samme gener og begrænsninger. Umiddelbart så tænker jeg, at der for ens funktionsniveau ikke er den store forskel på, om ens ubalance i hjernen skyldes væske eller nedsat mængde ilt. Men det kunne være interessant at finde ud af ved at lære dig bedre at kende.

Jeg håber, at jeg må skrive til dig:-)

- Grunden til at Maries mail ikke virker er, at hun har skrevet for få indlæg. Mener hun skal skrive mindst 5 indlæg, så virker mailen, eller PB'en.

Så hvis hun lige svarer her, og en ude på siden, så skulle den være åben for personlige beskeder.

Dumt at poste sin privatmail her på siden.

Okay, så skriver jeg lige her, og så skulle jeg vist være oppe på de berømte 5 indlæg :-)

Det er en lidt irriterende regel, men samtidig kan jeg godt forstå det, den stopper formentlig den værste spam.

Ja, jeg tror det er derfor. Virker det nu??

Tak for hjælpen Helenekr. Det virker nu og jeg har modtaget mailadressen i en pb:-)

Marie, jeg skriver til dig i morgen, da jeg gerne vil have god tid til det:-) Jeg kan fortsat ikke skrive pb i øjeblikket herinde over, men kunne for et par dage siden!!

Tak for hjælpen helenekr, dejligt at der er nogen der kan finde ud af systemet når jeg nu ikke kunne :rolleyes:

Vi skrives ved i morgen Sanne, ser frem til at høre fra dig...

Hvordan er det at være mig?

Oftest hårdt :) men hænger i.
Jeg lider af svær ptsd, ocd, socialforbi og angst samt ADHD.
Jeg har 3 sønner hvor den mellemste er i udredning for ocd og ADHD.
Har haft en svær start på livet men hang i. Jeg klarede mig super godt, da øverste etage er godt udrustet. Kom nem gennem folkeskole, havde mange venner osv. Klarede højere handelseksame uden anstrengelser. Jeg havde klæbehjerne og nærmest fotosyn, så alt sad fast første gang på lystavlen. Søgte ind på universitet på jura studiet og kom ind.....

Her skete ulykken. Den som ødelagde mit liv. Blev efterladt alene og fik ingen hjælp. Angst, underlige ritualer, indelukket, misbrug, selvskade, selvmordsforsøg.

Jeg er 33 år. Har tre fantastiske sønner på 3, 6, 10 år. De er grunden til, at jeg er her endnu. Jeg er sygemeldt på 2 år. Sovet ikke rigtigt mere. Jeg kan ikke huske fra a-b. Kan ikke gange en bageopskrift op til dobbelt uden at blive udkørt. Dette pga "granathjerne" som man kalder det. Jeg har nogle okay dage ind imellem, men synes hverdagen er en kamp. Siddet fx pt og ligner en zombie da jeg stod op kl 02.43. Der havde jeg sovet i godt 2 timer, og så kan jeg ikke mere falde til ro. Er konstant i søvnmangel men kan ikke sove. Heller ikke selvom jeg bliver banket ud med sovemedicin. Virket kun kort.

Familien (dvs mor, far, søster) forstår det ikke. Kommer fra en meget karriere mindet familie i overklassen. Værdien af din person bliver sat efter hvilket job du bestridet. Og siden jeg ikke længere kan noget, så har jeg ingen værdi. Dette bliver påpeget ofte.
"tag dig nu lige sammen" "kunne du ikke bare raskmelde dig" "sig mig engang, hvad fejler du egentligt"
Dejlige kommentarer at omgåes :)

Selv er jeg meget lidt materiel. Jeg nyder mine børn og deres far. Han er verdens bedste mand, far og kæreste.
Jeg prøver at bruge lidt tid i haven og lære lidt om planterne. Det får mig til at slappe af.
Jeg er meget ærlig og siger tingene som de er :)

Ellers sidder jeg fastlåst her i systemet og venter på hvad der nu skal ske med mig.

Ladyass: Tak for din beretning. Den gik lige ind. Hvor er den sigende og vanvittig godt skiltret. Det gør mig især ondt, at du ikke møder forståelse og respekt fra dine forældre og søster.
Som dig kommer jeg også ud af en familie, hvor "fine" titler og høje lønninger altid har været en del af hverdagen. Min søster er gået i dette fodspor og er super dygtig til sit job. Min mor har dog aldrig haft interesse for den "mulighed" i livet, så hun har altid bragt de lidt mere jordnære ting ind i vores tilværelse. Min familie er der heldigvis hundrede procent for mig - desværre endda nogle gange 200% og da de kender til penge, så er det ofte den måde, som de hjælper på. Men jeg vil egentlig hellere have respekt for min person og situation end, at jeg vil have økonomisk hjælp til at kunne leve et "godt" liv. Som dig kan jeg nemlig godt "nøjes" med mindre rent materielt.

Hvordan reagerer din familie, når de bliver oplyst om fakta omkring diagnoserne?
Hvordan oplever du at være mor oven i at være syg?

Heldigvis vil din søn, hvis han er syg, have en mor, der respekterer de problemstillinger, som det vil medføre for ham.

Min familie spørger ikke ind til diagnoserne. De tier ting ihjel. Hvis jeg forsøger at fortælle eller snakke om det, så svarer de enten ikke eller siger, at de ikke gider snakke sygdom. Når de fx er på besøg og skal til at hjem, så rejser de sig med fx ordene "Os som arbejder skal jo tidlig op".

Hvordan oplever jeg at være mor :)
Jeg elsker mine børn og er SÅ glad for, at jeg har fået dem alle. De gør, at jeg kommer op og har en strukturet hverdag. De tvinger mig til at have en masse rutiner, som jo er skide sundt.
Der er ingen tvivl om, at det er benhårdt arbejde at have 3 børn samtidig med, at jeg er syg. Nogle gange ved jeg ikke hvordan jeg stadig kan stå op. Jeg går nok rundt med dårlig samvittighed 95% af tiden.
"bare nu ikke mine børn bliver ødelagt pga min sygdom"
"bare nu der ikke sker dem noget, hvis jeg skælder dem ud"
"bare jeg ikke har "smittet" dem med psykisk sygdom"

osv osv osv osv..........................

Tror nu også, at alle andre forældre i DK, har dårlig samvittighed over en masse. Vi tror jo altid, at naboen er bedre til det hele.
Men sådan helt objektivt vurderet, så er jeg sgu en god mor. Jeg er meget nærværende (siger jeg så mens ungerne hopper for at snakke, men jeg koncentrere mig om pc'en) he he. Jeg bruger meget tid på at lege med mine børn. Går meget på legepladsen og vores hjem er altid åben for alle deres venner, som elsker at opholde sig her.

Det værste er min hukommelse, som har taget gevaldigt skade efter ulykken i 1998. Jeg skal skrive alt ned, ellers glemmer jeg det.
Det er heller ikke altid, at jeg kan overskue at deltage i diverse fælles møder på skolen osv. Eller deltage i en masse arrangementer, hvor hele klassen er samlet. Dette er jeg selvfølgelig enormt ked af, da det jo går ud over ungerne, at mor ikke orker at tage med.

Jeg er faktisk også god til at huske, at være en anden end bare mor. Dette gør at min rolle som mor går meget bedre.

Hvordan og hvordan...
 

Ja, det er sku ikke sikker på. Nogengange har jeg det dårligt over min barndom, som var før krisehjælp. (Jeg var i en busulukke (fik kraniebrud og brud på kravebenet)- året efter blev en lille pge påkørt af en lastbil, lige efter, hun stod af bussen. (hun døde, og moderen, der havde stået på den anden side af hovedvejen, blev aldrig sig selv. Det var også grimt!) Min mor sagde, jeg var grøn i hovedet, da jeg kom hjem. Jeg kan KUN huske, jeg førsøgte at berolige pigen klassekammerater, og at hun lå på vejen- 100 meter væk- og lastbilen lå helt skråt i grøften. Derefter er det sort.)
Som regel går det.

Selvom jeg som regel har ondt i mit skelet/muskler, det IRRITERER mig, at jeg ikke kan hælde varer i/op på båndet/ i indkøbsvognen- og læsse dem på min muklkebik- uden det gør nedern ondt- med mere ondt!

Jeg bliver jo ikke mirakuløst rask fordi, jeg har en FP.:confused:

Men jeg har det bedre på mange måder: Jeg sover bedre. Min ryg/skulder skal kun det, jeg vil. At jeg så er meget stædig- og har ondt med ondt er- jo min fejl.

At hus og have så ligner tilgroet i ukrudt og skidt og møg- det må jeg tage med. Gæster må kun komme i meget god tid!
Grunden er ryddet for flere tons skidt, jeg har samlet bittesmå glassplinter op, men der er afgjort snerler og brombær.

Men jeg har mittekattene, og de er opdraget! ;)

Hvis man KAN få hjælp- skal man sige JA. Jeg fik ikke en snus, det har fulgt mig hele livet. Jeg kan ikke se en krøllet bil- uden at blive dårlig.
Den dag vi flyttede fra Bjerringbro kørte en MC ind i en bil, det så vi. Det var ikke... Mc-personen døde- fandt jeg ud af- bagefter. Han kørte lige for stærkt om hjørmnet og balrede ind i en stationcar, der kørte ud fra tanken.

Hvordan er jeg endt på Førtidspension 34 år gammel?
Det er et godt spørgsmål.

Som 11 årig mistede jeg min far. Jeg har altid været kvik i hovedet, fuld af fremdrift og nysgerrighed på livet. Desværre har jeg også været (er) en tænker, der starter med at vende ting i hovedet og desværre nok også lidt for stolt til at lade andre hjælpe mig, selv som barn. Jeg reagerede ikke på min fars død, gemte sorgen over tabet godt af vejen og lod ingen trænge ind til mig. Det har været det tab der satte kursen i mit liv.
Efterfølgende blev jeg "tæppebombet" op igennem mine teenage år.

- Jeg fik Diabetes type 1 som 12 årig (arvet efter farmand, det kaldes vel tvangsarv?).
- Min mor, som på det tidspunkt var omkring de 33 og enke med 3 børn, fik et sammenbrud og måtte på stolpegården. Mine søskende røg i døgnpleje imens og jeg blev boende alene derhjemme med tilsyn.
- Så døde min mors veninde i en trafikulykke. Det var et hårdt slag, for det var hende der havde været vores "støttemor" under de svære år.

Alt dette har sat mig i en konstant tilstand af følelsesmæssigt chok op igennem mine teenage år og bivirket at jeg jævnligt gik ned med depressioner, ikke var ret god til at passe på mig selv og min sukkersyge og i det hele taget ikke beskæftigede mig ret medet med de dersens følelser. Det var jo menst bare sorg og smerte, så - låg på.
Så fra jeg var 11 til op omkring midt i 20'erne har jeg vel sparet gevaldigt op på min "gå ned" konto.

det er dog mest set i retroperspektiv at det var hådrt, svært og sort. Da jeg var i det var det jo bare sådan tingene var og man skulle jo have livet til at fungere. Så jeg fik taget mig en uddannelse, fik mig et job og en kæreste - alt sammen med skyklapper på =/
Så begyndte jeg at opleve at tingene blev sværere og sværere, min arbejdsevne dalede og efter 7 år i job, kom jeg på Flex 20 timer ugentligt, hvilket også fungerede fint, så længe jeg var i de rette rammer og følte mig tryg - desværre er arbejdsmarket jo ikke stationært og jeg mistede det job. Jeg fandt et nyt fleksjob på Århus Universitet, men led meget under dårlig ledelse og bare at være en måde at spare penge på. Der var ingen forståelse for at jeg var fleksjobber af en årsag.

Det tog den sidste gnist fra mig og jeg gik helt i sort. jeg blev depressiv, isolerede mig, røg ud i et hashmisbrug (dulme dulme) og kunne på mange måder slet ikke kende mig selv.

jeg har diagnosen Emotionelt Ustabil Personlighedsstruktur, gået fra type borderline til type uspecificeret i dag. Jeg har været tilknyttet psykiatrien siden jeg var 17 og har været i fast terapi hen over de sidste 8 år af mit liv. Det har hjulpet mig meget. I særdeleshed i forhold til selvværd, egenomsorg og i det hele taget er jeg blevet meget bedre til at mærke efter, kende min grænser og tage hensyn til dem - og ikke mindst til at tilgive mig selv.

Sidste år, ved denne tid, stod min hjerne helt af.
Jeg blev indlagt på Neurologisk I Århus med global amnesi. Jeg havde mistet min hukommelse helt og holdent. Kunne ikke huske mine søskende eller mor, eller om jeg overhovedet havde nogen af delene. de fandt ikke noget på neurologisk, så jeg blev udskrevet dagen efter, kom hjem i lejligheden og sov så 22 timer i døgnet i 10 dage i streg. var kun oppe for at spise, tage insulin og gå på toilet.

en sjov, men dog uhyggelig oplevelse, var at vågne kl 03 om natten og opdage at der ligger en (ret stor) ukendt mand på mit gulv og sover. jeg vækker ham og spørger pænt "undskyld, men hvem er du og hvad i alverden laver du på mit gulv?" Han sætter sig op, stikker mig næven og siger "Hej, jeg hedder Steen og vi har kendt hinanden i 30 år"

What?!

jeg husker stadig ikke noget fra de 10 dage, men ved at min familie og venner skiftedes til at holde 24 timers vagt til jeg kom til mig selv igen. Efter de 10 dage havde jeg 3 - 4 dage, hvor jeg havde det fint (mine kognitive evner er dog stadig ret nedsatte og var det i særdeleshed lige efter), lige indtil kroppen/hjerne blev overkørte. Så fik jeg psykotiske oplevelser og angstanfald. jeg røg tilbage på Neurologisk og da de stadig intet fandt, videre til psykiatrisk skadestue. her var jeg allerede mig selv igen, om end følelsesmæssigt udtømt og temmelig grådlatent, og har ingen psykotiske oplevelser haft siden.

Nu sidder jeg så her og skal finde nye måder at fylde indhold i livet på, nye måde at skulle bruge min tid på. Arbejde tager jo immervæk temmelig meget af dagen normalt vis og nu skal jeg selv udfylde den. det er en udfordring for mig og en af grundene til at jeg er på K10

Det var vist min hisorie og som det måske er faldet nogen af jer ind, er jeg ret dårlig til at fatte mig i korthed :rolleyes:

Kære sanne

jeg er snart 28 årig pige... hvordan er det at være mig:

ensomt, jeg sidder 20 timer i en sofa og glor ud af vinduet netop fordi jeg også savner veninder/venner.. jeg har kroniske smerter, + angst/depression.

syntes mit liv de sidste 5 år bare har været en lang kamp ........ mod kommunen... og er stadig på kontanthjælp på trods af ALLE læger, speciallæger, sagsbehandler og lægekonsulent er enige om jeg høre til på pension...men sidder en led k...... iform af en jobcenterchef og bremser mit liv....holder mig i fattigdom og ensomhed...

man har jo ikke råd til meget på kh... hvis nogen spørger om man vil med i biografen, i byen, på cafe osv er det jo sjældent man har råd....drømmer også sådan om at starte til mavedans men har jo ikke råd så syntes mit liv er en stor cirkel fyldt med ensomhed, fattigdom, angst, had, ulykke og mistet håb...

savner dog nogle gode veninder så ville være glad for at høre fra dig:-)

Jeg er 43 snart 44 år og oplever pt. en del slag på snuden fra den "normale" verden i forhold til min opførsel!!

Jeg er ærlig, bramfri, ikke stødende og siger det som det er, som I måske har oplevet herinde ligeså;).

Pt. er jeg så stødt på nogle barriere i forhold dertil og så er det jo som det er, man må tage det sure med det søde..:D:):mad::cool: